7年ぶりに痙攣が起きて、介助をする大変さを改めて感じた今日この頃
夏休みに入る2日前、いつものように寝入った長男が痙攣を起こした
全身が硬直し、手足が突っ張る、体を震わせ、息苦しい声を発する、顔は青白くなり目の焦点が上の方になり、口から泡を吹く
強直間代発作というらしい
長男の場合は大体2分程度の痙攣で、意識が回復するまでにトータルで5分程度
発生するタイミングは、寝ている時に突然起きる
7年前の時も、夏休みに入る前の頃で、同じく強直間代だった
もっと遡ると、3、4才の頃に初めて痙攣が起きて、その時も同じく強直間代で、寝入っている時に突然起きるのも変わらない
今回7年ぶりに痙攣を起こす長男を見て、久しぶりに気が動転した
何度経験しても、このまま意識が戻らなかったどうしようかと心底不安になり、生死が過ぎる
幸い発生するタイミングは大体が寝ている時なので、私たちで対処できているが、ここ数ヶ月は寝不足の日も増えた
2回目の痙攣が起きた時に、念のために救急車を呼んだ
すぐに意識は回復したので、血液検査だけで帰された
一旦この救急でお世話になった病院で診てもらうことにしたのだけど、出された薬が長男に合わず、副作用を訴えても何も対応がされなかったので、2箇所に転院を申し出た
一つはかかりつけの近所の病院、もう一つは片道45分のより専門的に診てもらえそうな病院
かかりつけの主治医は話しやすいし、専門医の方は判断が柔軟そうで、新しい薬を出してもらい、副作用の心配も無くなったので一安心
先の救急でお世話になった病院では、一般的にまずはこの薬というようなマニュアル通りの薬を出されて、「気分が穏やかになる作用があります」と説明書きされているのに、普段穏やかな長男が大荒れに荒れて、しまいには嘔吐までしたのだ
素人目に見ても明らかに副作用が起きていると分かったし、痙攣の薬を検索すると20数種類はあったので、選択肢は色々あるはず
副作用がきついのに朝晩飲ませるのは可哀想だと思い、痙攣が起きやすい夜だけ飲ませ、専門医の診察の時にこの旨を話したら、身近で見ている私たちの判断で良いと思いますよと言ってもらえたので、これまた一安心した
7月半ばに起きてから、9月末ごろに転院で落ち着くまで、怒涛の日々だった
この7年間は本当に穏やかに過ごしていたので、2ヶ月に1回だけの健診で用が足りていたけど、やはり2ヶ月に1回でも通院は途切らさないでいて良かったと思った
いつの日かまた痙攣が起きたら、そんな予想はしていたし、改めて長男は病院との連携が必要不可欠だなと感じた
それから今回痙攣が起きてから、7年前にお世話になっていた病院に、情報提供をお願いしたら、信じられない神対応だった
カルテを倉庫から探す必要があると言われたので、数日かかるのを覚悟でいたのだけれど、2時間後に返答の電話がきた
色々と助言をいただき、通院していたのは7年前のことなのに、まるで昨日のことのように変わらない対応をしてくださって、、、感謝してもしきれない
相談支援事業所のモニタリングがあり、担当の方（とても話しやすい方）に痙攣のことを伝えると、事業所の利用者さんでも痙攣のある方が多数いるそうで、情報が聞けて良かった
相変わらず毎週1回は痙攣が続いているが、日中は変わりなく過ごせている
写真は小諸市の城跡にある小さな動物園にて
長男の得意技である紙ペラペラ
安定剤の役割があるため、ソワソワしている時は持たせるようにしている
この記事が気に入ったらサポートをしてみませんか？