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20年前(20代)に甲状腺がんを体験して得た教訓【正確な情報収集】

前に、私が甲状腺がんと診断されてから手術を受けるまでの体験談
についてお話しました。
私が20代半ばでがんになった当時のことを思い返して、
まず一番に思うのは、しっかりした情報収集が足らなかったことです。

当時の私は「主治医の話」がメインの情報源でした。
あとはサラっと医学書を読んだだけです。
仕事も忙しく、時間的な余裕がなかったのではありますが、
一生に関わることです。踏ん張りどころでした。

「この甲状腺がんをどうしていくべきか?」と方針や対策を立てるのに、
客観的で正確な情報は欠かせなかったな、と思います。
こちら↓↓↓にも情報を探す、見極める大切さが書かれています。


今回の記事では【正確な情報収集】に役立つサイト、
逆にオススメできないモノなどをお伝えします。


~この記事が役に立つ人~ 

  • がん告知されて、どうすればよいかわからない人

  • 家族ががんと言われて、助けてあげたい人

  • 今後がんになったときの対処法を知っておきたい人

  • がん経験者の教訓を聞いてみたい人




1.がん情報サービス

国立がん研究センターが作成。
がん患者や一般の人のみならず、医療関係者などへ向けて
がんに関する正確な情報を提供するサイト。

単純な診断や治療だけではなく、
がんになったときの心の持ち方周囲との関わり方仕事お金などの生活に関してなどの情報提供。
無料の電話やチャット相談、最寄りのがん相談支援センターの紹介など
このサイトだけですべて事足りるほどに盛りだくさん。

2.キャンサーネットジャパン

NPO法人 Cancer Net Japanが作成したサイト。
理事はがん治療に関わる医師や看護師で組成。
患者擁護の立場から、科学的根拠に基づくがん情報の提供をしている。

毎年のように各がんフォーラム(討論勉強会)を主催している。
そのためたくさんの動画が視聴できるのが良い。
第一線の医師の最新の知見セミナーがネット上で無料で見られる。
この点が、がん情報サービスとの一番の違いと思う。

3.オンコロ

3Hメディソリューション株式会社/3Hクリニカルトライアル株式会社が運営するサイト。
一般的ながん情報もあるが、他との違いは臨床試験(治験)の情報が掲載されていること。
がん患者さんの体験談の動画や、いろいろながん患者会の紹介もある。


4.民間保険の健康相談

①民間保険に付帯するサービス(加入者のみ利用可能)

案外知らないけど身近なところとしては、
民間の生命保険や医療保険の健康相談サービス(たいてい無料)です。
看護師や医師などの専門家が相談にのってくれるらしいですよ。
一例として、
私の入っているオリックス生命保険での健康相談サービスはコチラ↓↓↓

24時間 年中無休 電話相談(無料)。しかもフリーダイヤル!
回数制限はあるものの、セカンドオピニオンまで受けれるようです。

すでにご加入済みの民間保険に健康相談サービスがあるか、ご確認を!
もしあれば、ぜひ利用してみてください。

②民間保険に加入していないとき

民間保険に加入されていない方は、
「そもそも生命保険や医療保険が必要なのか?」をよくよく検討せねばなりません。
民間保険の加入を考えるときに、とても参考になる動画がコチラ ↓↓↓

この動画↑↑↑を見た上で、どこか民間保険会社を探される場合で
保障内容が似たような商品であれば、付帯サービスの充実度で決めてもよいかもしれません。


5.患者会、ピアサポート

がん患者同士、がん経験者、がん患者の家族などお互いに支え合う場です。
お住まいの地域にあるかどうかは、がん相談支援センターへおたずねになるのがよいと思います。

ピアサポートで、私が見つけたのは『ピアサポートよこはま』です。
横浜市民限定ではなく、がん患者・家族・友人と誰でもOKらしいです。
相談無料。電話やzoom (ビデオon/offどちらも可)、通信費は自己負担。
相談可能な日時はブログに掲載されています。

その他、患者会についてはコチラ↓↓↓もご参照ください。

https://oncolo.jp/category/organization


6.おススメしないもの

① 本、書籍

本は、だいぶモノによります。
患者会やピアサポートで、他のがん患者さんなどに紹介された本なら、読んでもよいと思います。
また上記1~3で紹介したがん情報サービスキャンサーネットジャパンオンコロに、多くの冊子があり、ネット上のPDFで閲覧できます。

本は偏った情報である場合も多いので、原則、手を出さない方がよいと個人的には思います。
なお私が唯一おススメの本は、国立がん研究センターがん対策情報センター編著のこちらの本です ↓↓↓


② SNS、雑誌、テレビ

原則、SNSは利用しない方が無難なようです。
SNSとは、Youtube, Instagram, Facebook, X(旧Twitter)など。

また雑誌やテレビもおススメしません。
バラエティ色が強かったり、何か特定のことばかり強調する嫌いがあるからです。

宣伝広告のある媒体は、あまりあてにしない方がよいですね。

7.まとめ

①おススメのサイト

がん情報サービス
キャンサーネットジャパン
オンコロ

②民間保険の加入者限定サービス

保険会社によっては、健康相談サービス(たいてい無料)があります。
民間保険に加入されている方は、ご確認ください。

③患者会

がん患者や家族の交流会。オンコロに患者会の紹介ページあり。
がん相談支援センターでは、お近くの患者会を教えてくれる。

④ピアサポート

がん経験者による相談、カウンセリング。
ピアサポートよこはま』はzoomにて、どなたでも相談無料。

⑤おススメの本

国立がん研究センターがん対策情報センター編著
患者必携 がんになったら手にとるガイド 普及新版

⑥おススメしないモノ

Youtube, Instagram, Facebook, X(旧Twitter)などのSNS、テレビ、雑誌は
偏りがある場合が多いので、おススメしません。

本、書籍も原則、あまりおススメではありません。
患者会やがん相談支援センターで勧められた本は良いと思います。
がん情報サービスキャンサーネットジャパンオンコロがサイト上で出している無料の冊子(PDF)で十分でしょう。



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