天疱瘡という難病の体験記_第7話 入院してから1年の変化
2023年7月20日に入院し、無事に1年経過しました。おかげさまで、大きな合併症や副作用もなく、仕事も復帰し、家族と楽しく暮らせています。沢山の方に支えて頂き誠に有難うございます。
今回は、この1年の変化について振り返っておこうと思います。同じく天疱瘡の方の参考になれば幸いです。
過去の記録については下記を参照ください。
抗デスモグレイン抗体とプレドニンについて
抗デスモグレイン抗体とプレドニンは、この1年で減少、減薬となっています。
受診の頻度は、退院して半年は１か月ごと、その後は1.5か月ごとです。診察では、まず採血をし、その後診察をします。抗デスモグレイン抗体は、当日に結果が出ないので、次回の受診時にデータを活用しています。
診察では、前回受診時の抗デスモグレイン抗体の推移と、臨床症状などを元に主治医が判断しています。ですので、正確には11.7という数値は6月10日の採血時のデータとなっています。
1年だけの変化を見ると、順調に減っているように見えますが、11月から1月にかけて抗デスモグレイン抗体は増加し、プレドニンも増薬となった時期もありました。直近の4月から6月についても微増しており、７月の受診時には服薬量に変化はありませんでした。
合併症/副作用について
入院時は、プレドニンの副作用の一つである不眠がありとても悩みましたが、減薬していくにつれて症状は頻度は減少し、現在はほぼ消失しました。
不眠自体は、入眠ができないというよりは、早期覚醒してしまうという状態でした。
現在は、入院前に比べて血圧や空腹時血糖がやや上昇しています。これが、薬の副作用なのかどうかは分かりませんが、少し心配です。
皮膚症状について
ステロイド（プレドニン）の影響か、入院時の皮膚の症状はほとんど無かったです。しかし、ニコルスキー兆候と呼ばれる特徴的な症状は継続してあります。簡単にいうと、皮膚を少し強く押したり摩擦がかかると、皮がむけるような症状です。
一見正常なところを強くこすると水疱になることもあります（ニコルスキー徴候）。
現在は、この1か月くらいでびらんが数個形成されています。上述のように、抗デスモグレイン抗体も微増し、臨床症状も継続しているため服薬量は維持されています。次回受診時に、悪化しているようであれば、おそらく増薬になると思います。
体重について
最も低い時は入院時で65.8kgまで体重は低下しましたが、退院後無事に回復していきました。改めて、入院におけるリスクを感じています。病気を治すために、体重が低下することをどのように防いでいくのかは重要なテーマです。入院されている方は、意識しておいた方が良いと思います。
仕事について
お陰様で入院前と同じように仕事はできており、出張も同様に行えています。ただ、出張の機会が増えると皮膚症状が悪化するような感覚があります。おそらく、移動に伴うストレスや食事の影響があるのではないかと感じています。
ステロイドの副作用の一つであり懸念される感性症への耐性の低下ですが、例えばコロナやインフルエンザへのは、今のところありません。ただ、人口密集地への移動機会が増えるとリスク高まっていくので慢心せずに意識しなければと感じています。
今後について
この間の経過が順調なのかどうかは良く分かりませんし、それを問うこと自体に意味があるのかも良く分かりません。
出来れば、ステロイドをゼロに出来ればと思いますが、それも自分でコントロール出来るものではないので、固執しない方が良さそうです。
この1年で、同じ病気の方と出会うことはありませんでした。また、難病の方とzoomでお話しさせて頂く機会は作れたのですが、当事者として出会う機会は作れませんでした。この辺りはこの1年の反省点です。
今後は、病気や障害のある人やその家族が、気軽に出会い話せる場が欲しいし、作りたい。
自立は依存先を増やすこと、希望は絶望を分かち合うこと
最後までお読み下さり有難うございます。
また機会を見て、経過を報告させて頂きます。
世の中、いつ何があるかわからないので、いろんな方に会えるうちに会いたいと思うので、気軽に声かけて頂けると嬉しいです。
では！
サポート有難うございます。難病の治療や入院費に当てさせて頂きます。勇気頂き感謝です🙇♂️