マガジンのカバー画像

天疱瘡という難病の体験記

8
2023年7月18日に天疱瘡の診断を受け、7月21日に入院になった、理学療法士の体験記です。 こんなこと書いていきます。 ・難病の手続きや制度 ・病院や医療機関とのコミュニケーシ…
運営しているクリエイター

記事一覧

天疱瘡という難病の体験記_第7話 入院してから1年の変化

2023年7月20日に入院し、無事に1年経過しました。おかげさまで、大きな合併症や副作用もなく、…

天疱瘡という難病の体験記_第6話 入院のまとめ

ようやく退院が明日に決まり、この入院期間の体験をまとめています。この20日とても長く、色々…

天疱瘡という難病の体験記_第5話 焦燥感と罪悪感との2週間

入院して丸2週間が経過し、今は3日目の金曜日(2023.8.4)の朝となりました。 入院してからの1…

患者はこう考える〜入院や入院継続は医学的リスクだけで判断しない〜

改めて、病気ではなく、「医療における入院」の基準や定義について調べてみたのですが、残念な…

天疱瘡という難病の体験記_第4話 体重低下に気づく

2日連続で、眠れない。 そして、昨日より眠れずに、おそらく2時間くらいの睡眠でした。 原因は…

天疱瘡という難病の体験記_第3話 医療福祉の制度を知るならこの一冊

良く眠れなかった、朝3時に目が覚める2023年7月23(日)の朝。 寝不足のためか、やや頭が重い…

天疱瘡という難病の体験記_第1話入院初日

さて、ついに7/21に総合病院に入院となりました。 入院の告知日が7/18なので、とても慌ただしい! 実は、入院日の前日にパートナーと始めたConditioning Forという取り組みの企画を佐久に続いて小諸で実践していました。 8月以降も、さまざま施策を試していこうという矢先での入院でありとてももどかしく感じています。 もしよろしければ、こちらの取り組みのチェック頂ければ嬉しいです。 入院当日の流れと感じたことさて、入院当日についてです。 14:30 入院 14:

天疱瘡という難病の体験記_第0話入院まで

これは、2023年7月18日に天疱瘡という国指定の難病との診断を受け、7/21に入院した私の体験を…