娘のてんかんストーリー

2月12日は世界てんかんの日(毎年2月の第2月曜日)でした。

娘が難治性てんかんのウエスト症候群を発症してから、それまで知らなかった世界でいろんなことを経験させてもらいました。病気になってよかったとはもちろん思わないけど、得るものはたくさんあったなと思います。

そんな経験の一部をお話する機会をいただきました。お話することで私もあの頃の気持ちが整理でき、やっと前向きに消化できたような気がします。

ファミケアさんのサイトから、ぜひ読んでいただけると嬉しいです。

https://famicare.jp/2024/02/12/international-epilepsy-day2024/

「てんかん＝危険」とは限らない。過度に怖がらず「一人の子ども」として見て。【世界てんかんの日特別インタビュー】 | ファミケア

娘は今も発作はなくなってないし、脳波も乱れているけれど、お薬を調整しながらリハビリや療育をがんばっています。毎日笑顔で過ごせていることに感謝です。