変わった経験は人を助けることができるかも　「紫斑病」

こんにちは。

私の経験が誰かのためになるのかもと、筆を取りました。

23歳の頃、ある病気になって、命の危機を感じたことがあったんですよね。

その時、恐怖で夜な夜な、ネットで情報調べまくって
でも、同じ病気の人が書いた記事が見つからなくって不安な日々を過ごした覚えがあります。

だから、この記事で、
どこかの誰かの不安を取り除くことができたら幸いです。

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私は、２３歳のときにある病気になりました。

「特発性血小板減少性紫斑病」です。

んー、ながっ。

紫斑病について

よく言われるのは、「紫斑病」です。
（しはんびょう）って読みます。

簡単に言えば、
太ももや、お腹などに、皮下出血ができる病気です。

普通は、どっかにぶつけたら、青タンってできますよね。
内出血っても言いますが。

その内出血が、ぶつけてもないのに全身の至る所に出たりします。

点状出血とか言われますが、
ぷつぷつと、赤い斑点状の、内出血ができます。

あとは、鼻血が止まりにくかったり、
歯ぐきから出血したり、
急に脳出血起こしちゃったりします。

ざっくりまとめて簡単に言えば、”血が止まりにくい”病気です。

症状の中で、脳出血がいっちばん怖かったです。

何もしてなくても、脳出血起こすと

急におかしくなって意識が遠のいて命の危機までいってしまう病気です。

難病指定されてる

一応、難病指定されてて、十分な治療法が確立してないから、補助金が出て普通の保険料よりは安く治療が受けられます。

前年度の収入によって支払い金額は変わってくるので、
確認してもらえたらなと思います。

私の場合は、前年度が学生だったので、ラッキーなことに無料でした。

ただ、確定診断つくまでは３割負担だし、特殊な検査で高額なので、
社会人１年目にとっては、大金でした。

この難病ってのに、完治ってものはありません。

完治といえないから、もし良くなっても「寛解」って言葉が使われます。

今の私は、寛解状態なので、いつ再発するかわからない状態です。

一応、職場の健診や、かかりつけでの採血の時には、血液検査を要チェックして、１０年以上がたちました。

診断項目

この紫斑病は、”血小板”の数値が極端に下がる病気です。

血小板は血液検査でわかる検査です。

だから、毎回受診のたびに血液検査は必要になります。

採血の結果が出てから診察なので、毎回待ち時間が長くて、暇をつぶすのが大変だった覚えがあります。

あとは、確定診断のために、”骨髄穿刺”が必要になってきます。

「骨に針を刺して、髄液を取って、検査する」

ってやつで、なっかなかの痛さです。
が、これ頑張らないと何も始まらないので、これは気合いで乗り切りました。

麻酔はしてくれますが、なんともいえない、骨の中をストローで吸われてるような感覚が気持ち悪くて

肩をさすってくれてた看護師さんの手を握りしめてたような気がします。

あの時、看護師ってさすってくれるだけでもありがたいんだなって、思った笑

私は、腸骨っていう、腰の骨から骨髄を取りました。

だから、うつ伏せに寝て、骨髄検査だったので、針の太さや注射器は見ることができませんでした。

治療開始

確定診断が付いたら
速攻、入院日が決まりました。

治療としては、パルス療法っていって、

大量のステロイドを３日間点滴して
そのあとは飲み薬に切り替える

という治療法をやりました。

最初の３日は1時間くらいの点滴をやるだけ。

点滴も普通の針を刺して、
普通のボトルの点滴です。

骨髄穿刺みたいに特殊なものじゃなくて
パルス療法って、いろんな病気に適応されてます。

ただ、このパルスの二日目が、猛烈にきつくて、歩くだけでも朦朧としてトイレに行ったのを覚えてます。

きついのは30分くらいだけ。

高熱出た時みたいな感じだったけど、
ちょっと寝たら治ってたので、大量のステロイドに体がびっくりしたのかな？とか勝手に思ったりして。笑

医師や看護師に言っても、よくある症状じゃないからよくわからないよねで終わりました。

そっからは、
毎日朝、薬を６錠飲むだけでした。

効果が出てるか確認してから退院になるよって言われて、
１週間後に採血して、無事退院となりました。

退院後

退院後は薬を徐々に減らしても、血小板が下がらないかをチェックしながら、
２年ほどで薬をゼロにできました。

ひとによっては、薬をゼロにすると、また血小板が下がってしまうって人もいるので、一生飲み続けないといけない人もいるらしいです。

ステロイドなので、骨粗鬆症になりやすくなるので、
そのための予防薬とかプラスされてましたが、

それも止めることができました。

私の場合は、ラッキーでした。

血小板の数値

血小板の正常値は、13万以上です。

私の血小板の数値の変化について書いておきます。

最初、怪しいと気づいたのが
血小板　８万

献血センターで献血前の検査をして気づきました。
センターのスタッフの人に、ちょっとこの数値はおかしいから、職場に相談しなさいって言われたことで発覚しました。

看護師１年目で、新たな土地に引っ越して、1ヶ月ちょっと経った頃でした。

そこから、
職場で相談して、採血したら、次は血小板６万。

血小板下がったら専門医に紹介すると言われてたけど、
徐々に血小板下がっても

「まだ大丈夫、まだ大丈夫」と言われ続けたので
受診するのをやめちゃって・・・。

今の旦那とまだ友達だった頃に、
「親元離れてる人は、そうやって病気になっても誰も心配してくれないんだろうね」って言われて

なんか腹立ったから受診。

その時には、血小板４万。

発覚したのが５月で、血小板４万が11月なので、

半年でほぼ半分まで下がってました。
こう思うと、なかなかやばいスピードで下がってますね。

そこから、紹介してもらって、確定診断ついて治療はじめるときには、
血小板1万8000でした。

おお、これほど下がる人がいるのかな。

下がっても、低いまま安定してればいいんですが、

私の場合、下がる率がエグかったので
先生も焦ってたんかもしれません。

退院してからは、
血小板は5万から少しずつ上がって、９万くらいで安定。

そのあと、４年くらいかけて正常値になりました。

今では、血小板は16万とかあるので一安心しています。

遺伝性

遺伝性はないと言われてるんですが、
私の大叔母が同じ病気でした。

たまたまなんでしょうけどね。

大叔母の時は、ステロイド療法なんてなかったから、
とにかく輸血するしかなかったみたいです。

いつの間にか治ったらしいのですが、
輸血に通う日々は、大変だったって言ってました。

少しずつでも治療法が確立してきて、
完治できる病気になることを祈っています。

最後に

私が病気になった１０年以上前には、ネットで検索しても、情報が見当たらなくて、
不安な日々を過ごしました。

情報が見れたからといって、同じような流れで行くわけじゃないとわかっていますが、一つの事例として知っているだけでも心の支えになるんじゃないかと思い、

長々と書いてみました。

ちょっとでも、どなたかの不安が減らせたら幸いです。