ちぱ

40代半ば(女性)、突然、難病になりました… 好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)…

ちぱ

40代半ば(女性)、突然、難病になりました… 好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA) 多発性単神経炎(ニューロパチー) 四肢麻痺 発症前後のこと、治療・リハビリのこと、日々の生活の様子について記したいと思います。

記事一覧

昨日、出会った外国の方

こんにちは。 台風、被害出てますね… なるべく早く収束して欲しいです。 さて、昨日のことですが、ふたりの外国人の方に出会いました。 あまりにも対照的なおふたりだっ…

ちぱ
1年前
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そう言えば、、気胸も。

9月に入り、職場に復帰しました。 昨年12月に緊急入院してからの9か月間、休職して迷惑をかけました。 (難病発症時の入院については追々記しますが…) とは言え、ま…

ちぱ
1年前
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難病になる前

今日は、EGPAと診断されるまでの、わたしの既往歴について記してみます。 30代:鼻炎     初めは春先の花粉症から始まりました。     アレルギー検査ではスギと…

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1年前
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難病日記 自己紹介

はじめまして。 【ちぱ】と申します。 わたしの記事をお読みいただきありがとうございます。 40代半ば、突然、難病になりました。 『好酸球性多発血管炎性肉芽腫症』 初…

ちぱ
1年前
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昨日、出会った外国の方

昨日、出会った外国の方

こんにちは。
台風、被害出てますね…
なるべく早く収束して欲しいです。

さて、昨日のことですが、ふたりの外国人の方に出会いました。
あまりにも対照的なおふたりだったので記しておきます。

ひとり目、パン屋の店員さん。
会計時にクレジットカードを財布から出そうとして、もたつくわたしに、「ダイジョーブよ、ゆっくりで良いよ!」と声をかけてくださった。
(お札や小銭がうまく掴めないので、大体クレカ払いに

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そう言えば、、気胸も。

そう言えば、、気胸も。

9月に入り、職場に復帰しました。
昨年12月に緊急入院してからの9か月間、休職して迷惑をかけました。
(難病発症時の入院については追々記しますが…)

とは言え、まだ様子見のAMのみ勤務。
両手の麻痺も残る状態で出来ないことの方が多い身体。
支えてくださった方たちへの御恩返しに、早く役立ちたいと焦る気持ちもあるけれど、出来ることをコツコツと……
今のわたしには、それしかない。

前回、難病になるま

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難病になる前

難病になる前

今日は、EGPAと診断されるまでの、わたしの既往歴について記してみます。

30代:鼻炎
    初めは春先の花粉症から始まりました。
    アレルギー検査ではスギとハウスダストに反応。
    徐々に慢性化していき、年中スッキリしない状態に……
    ナゾネックスという点鼻薬を常用し、普通に生活できました。
    が、次第に匂いが分かりづらくなっていきます。
    (この頃は1か月に一度

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難病日記 自己紹介

難病日記 自己紹介

はじめまして。
【ちぱ】と申します。

わたしの記事をお読みいただきありがとうございます。

40代半ば、突然、難病になりました。
『好酸球性多発血管炎性肉芽腫症』
初めて出会う、長い病名。
漢字がいっぱいの病名。
未だにそらでは言えません。
『EGPA』便利な略称があるので、そちらを使っています。

病気を診断されてから、たくさん検索しました。
症状のこと。
治療について。
大学の先生が書いた論

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