難病日記　自己紹介

はじめまして。
【ちぱ】と申します。

わたしの記事をお読みいただきありがとうございます。

40代半ば、突然、難病になりました。
『好酸球性多発血管炎性肉芽腫症』
初めて出会う、長い病名。
漢字がいっぱいの病名。
未だにそらでは言えません。
『EGPA』便利な略称があるので、そちらを使っています。

病気を診断されてから、たくさん検索しました。
症状のこと。
治療について。
大学の先生が書いた論文よりも役立ったのは、同じ病気にかかった方のブログでした。
今までに経験したことのない種類の痛み、手足の痺れ、不安、不眠……
「同じ経験をした人がいる」
それだけで心強く、未来に灯りがともる気がしました。

当初、わたし自身には、病気のことを記事にして残すつもりはありませんでした。
そもそも何かを発信したりするのが苦手だし。
自己肯定感、かなり低めな人間なので。
けれど、この病気とお付き合いして一年、仕事への復帰も決まり、パソコンの練習も兼ねて日々を綴ることにしてみました。

症例も少なく、症状も様々なこの病気。
更にわたしは四肢麻痺というまあまあな重症例。
わたしが過ごしてきたこの日々が、少しでもどなたかの役に立つのなら、この病気で苦しんだ甲斐があったのではないかと思います。

こちらでは、わたしの闘病記、日常生活について記していきます。
拙い文章ではありますが、求める方の目に留まりますように。

2022.8.28　　　ちぱ