色々ありすぎた1週間①

次女が退院した11月26日。
そこから1週間経ちましたが…
今までになく、本当に色々ありすぎました。

ちょっと心が折れそうになってしまった。笑
もう何も書く気持ちにもならず、数日書けませんでした。

でも再診に行き、結果として1つ、問題が解決！
気持ちに整理をつけるためにも、ご報告しようと思います。

まず我が家の次女が救急搬送されたお話までは
読んでくださった方々はご存知かと思いますが…

そして「あれ。この話この間見たよ？」と
重複しそうな内容があるかもしれませんが
どうぞ最後までお付き合いして頂ければと思います。笑

次女は病院で詳しい検査をした結果
「心房中隔欠損」「動脈管開存症」という病名でした。

これは「先天性心疾患」と呼ばれる病気の1つ。
生まれてくる新生児の100人に1人の割合で
発生すると言われている何かしらの先天性心疾患。

この先天性心疾患の中でも特に多い病気が
「心室中隔欠損」というものです。
100人に1人の割合の先天性心疾患の中でも
50%ほどの割合でこの心室に異常がある。

でも次女は「心室」ではなく「心房」でした。
これはパーセンテージでいうと、7%ほど。
50%に比べたら非常に少ないですよね…

さらに「動脈管開存症」というのも7%の確率。
もう本当にどうゆうことなのかしら。

しかも驚きなのが「心房中隔欠損」と
「動脈管開存症」の2つの先天性心疾患が
1人の身体に発症するのは…さらに稀。

先日医療の詳しいサイトで調べてみたら
この2つが一緒に発症されるケースは
本当に例に数十件しかないようで
調べれば調べるほど憂鬱になってしまい。

いつもなら苦笑するほどの元気はあるのに
今回は何もしてなくても涙が勝手に
流れてきてしまうという状況に陥る。笑

もはや結構メンタルやられてました。

だけど。まだ。希望があったんです。

それでも。これ以上何かを期待して
これ以上傷つきたくないという思いが多く。

希望を持つことを、しませんでした。

主人には「俺たち親が信じないで誰が信じるんだよ」
なんてかっこいいセリフ言われましたが
「そんなの頭ではわかってるよ。うるさいな」
とひどい言葉しか言えないような気分。

一生懸命考えて言ってくれた言葉だったはず。
でもわかっててもそんな風には思えなかった。

ちなみに長女も「心房中隔欠損」を持って誕生。
兄弟遺伝はそこまでないと先生は仰いますが。

いやいや、もうここまできてしまうと
「普通はあまりない」と言われるようなことが
なぜか度々起こってしまうのが我が家です。

これはもう普通に「遺伝」なんだろうと思うことに。

我が家の子供は何故こうも身体が弱く
「非常に稀です」
と言われるようなことばかり起こるのか。

でも心のどこかではやっぱり期待。
だけどそれを主人だとしても口に出せない。
口にする勇気がなかったのです…

その「期待」「希望」というものは
「自然に穴が塞がる」ということ。

長女の心房中隔欠損は3〜4ミリ程度の
大きさですと言われておりました。

それが経過観察をして約1年後やっと
完全に、自然に、塞がりました。

ただ次女の場合は主治医より
「心房中隔欠損の大きさが結構大きい」
「自然に塞がるのを期待するのは少し厳しいかも」
と言われてしまい、凹む。

さらに長女でも長男でも経験のない
「動脈管開存症」に関して言われたことは
私たち夫婦の心をよりえぐりました。

「動脈管はどの新生児も最初は開いた状態で生まれてきますが、長くても２週間程度で塞がるもの。でも塞がる間呼吸困難などにはならないのが普通。けれどお子さんは自発呼吸もできず、酸素を使っても値が上昇せず。この場合今後塞がる可能性も高くはないかもしれません」

というものでした。
心房も動脈管も塞がらないかも…
なんて話を一度に聞いてしまい愕然。

「どうして」「なんで」
考えても仕方ないことばかりが浮かび
何してても涙が流れる数日でした。