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YOSHIYA
2019年2月8日 16:27
はじめまして。チェルシーと申します。僕は2018年10月より、再生不良性貧血(ステージ5劇症型)という難病を患いまして、現在は退院して自宅療養を行っています。なぜnoteを始めようと思ったかこの病気は珍しい病気なので発信してる人も少なく情報がないので共有したいと思ったことと、時間が経つと忘れていくので自分の備忘録として取っておくことにしました。個人差があるので、書く内容に関しては参考程度に
2021年9月13日 20:54
こんにちは。元々闘病記を書いていたんですが、途中までになっていたので思い出しながら書き留めておこうと思います。リアルタイムではないので、今の時点での感想も踏まえながら書きます。こちらの続きになります。メンタルを完全に病んでしまう入院が決まってからは、現実なのかもよく分からないまま時が過ぎ去っていたのを覚えています。この時点では「再生不良性貧血」か「白血病」のどちらかという状況で、1
2021年12月15日 00:19
こんにちは。 こちらの続きを書いていこうと思います。入院して１〜2週間経って、ATG治療というものを行った時期です。骨髄移植を実施できるのは結構珍しいこの病気の数少ない治療方法で優先されるのが「骨髄移植」です。どのような治療かはご存知の方も多いと思うのですが、この治療を行うためにはドナーが必要です。ドナーになってもらうためには、僕のHLAと呼ばれる白血球の型が同じ方じゃないといけま
2022年10月3日 01:20
こんちには。この続きを書いていきます。だいぶ良くなってくる時期です。ATG治療後の免疫がない期間をなんとか乗り切るATGという治療を行なって治療自体は乗り切りましたが、依然として白血球がほとんど0の状況が続きました。熱が出る→カロナール(解熱剤)飲む→熱が出るのループが続いていて、このまま白血球が0だと重度の感染症の危険性も高まるし、別の治療法も検討しないといけないので綱渡りの日々が続
2019年2月15日 00:40
先日水泳の池江選手が白血病を告白されましたね。白血病と僕の再生不良性貧血は同じ血液疾患というのもあって、初期症状や治療法は結構近いので人ごととは思えません。再生不良性貧血から白血病に移行する可能性もありますし、普段病院でも白血病の方と触れ合う機会も多いです。連日の報道で骨髄バンクの登録や献血も行きますという人も多いみたいで非常にありがたい限り。毎週輸血していますが、どなたかが献血して
2019年8月1日 18:54
2019年8月8日 22:16
2019年8月16日 12:53
2019年8月24日 23:41
2019年3月9日 22:09
時系列がバラバラですが、再入院になってしまいました。なぜ再入院になったのかここ1週間微熱が下がらなくて、たまに39度の熱が出たりと謎の感染症かかってしまいました。血液検査的にはCRP数値というのがあって、それが高くなってしまっていました。よく分からないと思いますが、体内のどこかしらに炎症が起きてばこの数値が上がって分かるというものです。血液って凄いですね。基準値は0.2以下。今ま
2019年3月25日 18:04
こんにちは。昨日無事に退院致しました！ご心配をおかけいたしました。なぜ入院したのかは前回の記事をご覧下さい。予定は1週間だったのですが、入院後も全く熱が下がらず結局トータル3週間も入院しておりました。今回のは前の入院より、ある意味心身ともにやられました。原因が不明だった感染症なのは確かですが原因が不明でした。レントゲン撮ったりウイルス検査したり。。詳しくは検査待ちですが、骨
2019年4月9日 01:33
こんにちは。10月に病気が発覚してそこから半年間お休みいただいてましたが、この度仕事に復帰致しました。 (半年間しか休職が取れないため)最初の3ヶ月間は、週4勤務のデスクワークという限られた環境になりますが、会社にご配慮いただけたのと医者の後押しもあったので戻ります！ 普通の生活に戻りつつあるので非常に嬉しいし、戻って喜んでくれてる人もこんな俺でも少しはいるので嬉しかったです。
2019年4月19日 15:22
今日は週一の通院デーです。変わらず輸血をしていて献血してくれた人の血液をいただいております。 初めて数字が戻ってきた今日も血液検査があってかれこれ100回近くしとると思うんですが、初めて数字が向上しました！ ヘモグロビンがここまで残ってるのは初めてだし、RETもIRFもここまであるのは初めてです。11月からずっとレボレードという薬を飲んでいて、この薬って3ヶ月経って効かないと止めて
2019年5月29日 22:52
こんにちは。突然血液検査の結果がV字回復してきています。赤血球(ヘモグロビン)が自分で維持できるようになってきた赤血球は、酸素や二酸化炭素を体内に運搬してくれる細胞です。これがないと貧血になって日常生活に影響が大きく出ます。(息切れする、すぐ疲れる、頭痛が起きるなどとにかくしんどいなど)はたらく細胞からの引用その赤ちゃんにあたる「網状赤血球」という数値が一気に増えてきました。
