中学1年の5月に尻餅をついて、一年寝たきりになったこと

#脳脊髄液減少症
中学に入学した息子はサッカー部に入り、1ヶ月過ぎた頃、練習中に足がボールにかかり、コンクリートの床に尻餅をついた。尾骶骨を強打したらしくとても痛がり、数日部活を休んだと記憶している。珍しく弱音を吐いたので、覚えていた。2014年のこと。

1、尻餅をついた

2014年5月、サッカー部に入り、仮入部から本入部に移行してすぐのこと。練習中に、サッカーボールに足を乗り上げてしまい、勢いで尾骶骨をコンクリートの床に強打した。ぶつけたこと、数日は歩くのも困難なほど痛がったのを記憶している。

2、足首を痛がった

5月中旬に足首が痛いと言っていた。ちょうど、小学生の弟が足首を捻挫し整形外科に行くことになったので、捻挫かもしれないと本人が心配になり、急遽診察したと記憶している。結果、何も見当たらず、しばらく様子見のまま。この時は尻餅のことはすっかり忘れていたけど、何か症状としてもっと注意深く見ておけば良かったなと。

3、そして、学校を休むようになった

5月は中学生にとって初めての定期テストがあり、息子君は時々頭痛があったが、我慢してテストが終了するまで学校に通った。テストが終了した翌日、息子はついに学校を休んだ。頭痛が酷くてとても起き上がれないと言った。5月末のこと。

4、初めて病院に行った

中学生は小児扱いなので、頭痛でもまずはかかりつけの小児科へ。今はもう、そのかかりつけ医は信用していないのだけど、生まれた時から診察してもらっている先生なので、きっと何かわかるはずと思って、通った。MRIを撮るため脳神経外科への紹介状を書いてもらった。

5、脳神経外科へ行った

紹介状を書いてもらった脳神経外科に行った。当の息子くんは起き上がると頭が痛いので、朝起きて様子を見て電車に乗ったが、病院に着く前にはすでに限界。待合室のソファーに横になり、MRIを撮るために順番待ち。今思えは、辛かった思い出しかない。

6、MRIの結果

MRI検査は、私も前に同じところで受けているので、割愛。（音が煩い）検査結果は、異常なし。「頭部MRI」では、何か原因となる異常はありませんでした。なので、偏頭痛ということで1ヶ月ぐらい服用して効果がでる薬を処方してもらい、終了。薬が効くといいなと期待して。

7、頭痛が酷い、起き上がれない

偏頭痛の薬を処方され数日、相変わらず息子くんは寝たきり。朝起きて、ご飯食べて少しすると頭痛が始まり、寝たきり。時々トイレに起きて、夜はお風呂に入り、また横になる。傍目から見て、偏頭痛にしては変。そんな思いを呟いたら、とある病気の可能性を指摘された。

8、脳脊髄液減少症との出会い

「中学生」「頭痛」で検索すると、大抵「起立性調節頭痛」が出てくる。その中で、「脳脊髄液減少症」もヒットする。なんだろうと思い調べるうちに、呟いた先で、脳脊髄液減少症の診断ができる脳神経外科を受診することを勧められた。普通の脳神経外科では判断できないことも教えてくれた。読み：のうせきずいえきげんしょうしょう

9、脳脊髄液減少症とは

尻もちや交通事故等で、脳脊髄液が体内に漏れ出し、脳を支える髄液が減り、頭痛やめまいなどの症状を引き起こす病。原因（髄液漏れ）と症状（頭痛）が一致しないため、病名までたどり着くことが難しいと言われている。治療方法として、安静方法、ブラッドパッチがある。予後も頭痛などの後遺症が継続する。この、予後と症状が同じようで異なり、長い期間寝たきりで過ごしたので、とても後悔してる。

10、再度、脳神経外科へ

再度脳神経外科を受診した。偏頭痛の薬が効くまで待てない上に、一日中寝たきりでは生活の質が悪いこと、他の病気（脳脊髄液減少症）を疑っていること、検査できないかを聞いたところ、（今思い出してもひどいけど）そんな病気は知らないし、メンタルを疑ったらどうかと言われた。（鬱ってこと）

11、専門医を探して

脳脊髄液減少症の症状や原因を調べるうちに、息子君の症状に当てはまることが多く、病名を確信した。当時、小児の家族会サイトがあり、藁をすがる思いで連絡を取ったことを覚えている。息子くんの症状、住まい、診察の出来る専門医を探していることを記載した。数日のうちに、近隣自治体で小児を扱う専門医を教えてもらった。あとは紹介状。（必要なかったけどね）

脳脊髄液減少症･子ども支援チーム

12、紹介状

（思い出すのも嫌なんだけど、記録のため）脳脊髄液減少症の専門医は、総合病院のため紹介状が必要になり、小児科に行った。脳神経外科で頭部MRIに異常はなかったこと、偏頭痛の薬は全く効果がないことを伝えたが、殊の顛末を知っていたようで、ここでもそんな病気は知らないし、紹介状は書くけど、何があっても責任は取れないと言われた。以降、その小児科には行っていない。

13、総合病院に電話をした

紹介状を手に総合病院に予約の電話を入れた。専門医の診察は金曜日のみ、空きが数ヶ月先でとてもじゃ無いけど待てないと思った。でも電話口で、初診で受付して待ち時間はかかるが、当日受診可能と教えてもらった。土曜日に電話して、翌週は祝日で、2週間待つことにした。

14、病名を確信するまでの期間

当時のことをそれほど記録していなかったので、呟いたことしか手掛かりにないのが残念。尻餅をついたのが5月頭、足首を痛がったのが5月中旬、頭痛が酷くなったのが5月末。わずかなのか、その間3週間。それから、小児科、脳神経外科と1ヶ月かかり、病名に辿り着いたのは6月の末。2ヶ月足らずはだいぶ早いそうです。

続く

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