インタビュー記事No.1 あんけいさんの心臓病｜症状・治療・現在
こんにちは、まいです！
今回はインタビュー記事第１弾で
心臓病と共に過ごしているあんけいさんのお話になります！
それでは早速紹介していきますね！
１． 心臓病ってなに？
心臓病とは、
と言われているそうです。
つまり、心臓の構造、機能の異常により生じている病気の総称になります。
２．あんけいさんについて
あんけいさんは
生まれつき心臓病を患っている社会人の方になります！
具体的には
・単心室症
・単心房症
・肺動脈閉鎖症
の3つの心臓病を持っています。
他の人の場合は
心室中隔欠損
の心臓病の方が比較的多いそうです。
あんけいさんの場合
現在は健常者の方と同じように生活できているそうです。
３． 生まれる前
産まれる前から
この子は何かあると言われていたらしく
帝王切開で産まれて
すぐに救急車で大きな病院に行き
一命をとりとめたそうです。
４． 手術や検査
あんけいさんには
3回手術の経験があるそうです。
1回目：シャント手術
2回目：フォンタン手術（APC)
3回目：フォンタン手術（TCPC)
検査は
MRI・CT・エコー・心電図などの検査が
年に1回あるそうです。
そして、心臓カテーテル検査が5年に１度あります。
５． 心臓カテーテル検査
5年に1度カテーテル検査を行い
今後の治療方針を決めるそうです。
カテーテル検査は入院が必要です。
検査前日に入院
検査日から2，3日入院して
退院する流れになります。
検査内容としては局部麻酔をして
大動脈に針を刺してカテーテルの管を入れて
心臓の中の血流を診ます。
この検査は直近だと
12歳、18歳、27歳の時に行ったそうです。
ちなみに今年心臓カテーテル検査を行うらしいです！
６．フォンタン手術
あんけいさんの場合
フォンタン手術は2歳と20歳の時に行っています。
2歳の時は
心臓と肺をつなぐバイパスを作るために
他の部分から太い血管を移すことに。
20歳の時は
2歳の時に作ったバイパスが古くなり
血液が漏れてしまい心肥大をおこしてしまったため
人工の血管を繋ぎました。
20歳の時には医療の進化により
人工血管が使えるようになり
新しい血管になってから
学生の時より元気になりました！
7． 薬
薬は毎日5種類服用しています。
現在は
・エリキュース
・エンスト
・カルベジロール
・セララ
・フォシーガ
を飲んでいます。
実は薬の価格が高く
一錠で
エリキュースはガソリン１L
フォシーガはガソリン2L
ほどの値段
になるそうです。
高額すぎて驚きですよね💦
なので
心身障害者医療費助成（通称：マル障）
という助成金制度を利用して
薬代を3か月で9000円ほどに
抑えるようになったみたいです！
ちなみに
マル障とは
マル障がないと3割負担の2万円の薬代を
払う必要があったそうです。
高額医療制度を調べるってほんと大切です。
あんけいさんは
地方にいた際に
過去に認可されていない薬を
服用することになった時があり
その薬は一粒2000～4000円だったそうで
1か月に8万円ほどの
薬代がかかってしまいました。
この時は役所に申請して2ヶ月後に
満額補助として一部のお金が返ってきていました。
9． 病院の移動
20歳の時に人工血管になり
元気になったことから
24歳で転職し30歳で東京に異動して
一人暮らしをするようになったそうです。
その際に
通っていた大学病院と親和性のある病院を紹介してほしいと
伝えて東京の病院を紹介してもらったそうです。
ちなみに東京は
地方と比較した際に
治療技術が最先端で何でもそろっている状態らしいです。
10． 現在・通院内容
現在は
2、3か月に１回薬をもらう為に
通院しているそうです。
また通院の度に１回採血をして
心臓の負荷を数値化したBPNPと肝機能の値を
確認しているそうです。
心臓が悪くなると肝機能も悪くなるらしく
お酒に気を付けて過ごしているそうです。
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今回は心臓病とともに過ごしている
あんけいさんのインタビューでした！
20歳の時に
今まではなかった人工の血管を使うようになって
元気になったと聞いて
医療の進歩ってすごいなって思いました！
今ある治療や薬だけじゃなくて
これからの未来に今は治療しきれない部分を
治療できるようになるのかもと
わくわくしました！
あんけいさん、貴重なお話をありがとうございました！
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