息子は生まれつき赤あざがありました。 ・両まぶた ・口の少し上 ・うなじ ・おしり まぶたに関しては小さなまぶたいっぱいに炎のようにありました。 産婦人科では誰もこれについて触れませんでした。 なんだか私も聞くのが怖くて聞けませんでした。 生まれてからしばらくたっても消える様子がなく、 ネットサーフィンをたくさんしました。 「自然に消える」 「自然に消えない」 「小学校くらいで・・・」 「今も・・・」 「レーザーで消える」 いろいろな意見があり、どれ
久しぶりの記事になってしまいました。 伝えたいこと、書きたいことがたくさんあるのですが、 なかなかできずにいました。 更新しない中でも、 たくさんの方に見て頂いていることを知り、 やはり頑張って書いていこう！！と思います。 少しずつですが、 お付き合いください。 コロナ真っ只中の2020年4月、 息子は保育園に通い始めました。 ３月生まれなので、 １歳児クラススタートです。 当時の発達具合はというと、 ・ハイハイができ始めたばかり ・離乳食中期(固形はまだまだ
今までの受診歴を病気の経過と共に順を追って記事にしたかったのですが、 あまりに時間がなく、 どんどん受診歴が増えて書けなくなる前に 最近のものも書かせて頂きたいと思います。。 読みにくくなり、申し訳ないです。。 今回は2020年9月に受診した泌尿器科についてです。 前回、前々回のエコーで右腎臓が小さい可能性の指摘を受け(検査中ずっと泣いていたため、可能性があると言う段階らしいです。)、今回1日がかりの検査を受けることになりました。 内容は核医学検査・腎シンチと膀胱圧検
こんにちは。 少しずつ息子の闘病を記録しようと思うのに、 日々のことが精一杯でなかなか進んでいませんが、よかったらまた読んでください。 今回は二分脊椎がわかってか初めて受診した泌尿器科についてです。 初回は検尿とエコーをして、初見は今のところ大きな問題は出ていないとのことでした。 ただ詳しい検査を受けないとわからないことが多いとのことこで、後日造影レントゲン検査をしました。 検査の際におしっこの出口から細いビニールのチューブを膀胱までいれます。チューブからレントゲン
こんにちは。 前回の話の流れとは変わってしまうのですが、 今回はこども病院の隣にあるマクドナルドハウスを利用させて頂いたときのことを書きたいと思います。 まずマクドナルドハウスを利用させて頂いた感想を一言で言うなら「感謝」です。 2回ともほんとうにほんとうにお世話になりました。 マクドナルドハウスがなければ、 大変な入院生活を乗り越えられなかったと言っても過言ではありません。
こんにちは。 今回は整形外科から院内紹介で受診した脳神経外科のことを書いていきたいと思います。 「脳神経外科」へと言われた時、本当にドキっとしました。なんだかすごく怖いイメージでしたので。 初回は今までの経緯と成長過程の確認、CTも簡単に撮ったと思ったと思います。 きちんと確認するには眠剤を飲んでＭＲＩを取る必要があるとのことでしたが、すぐには予約が取れないので３週間後に予約をしました。 この間、ネットやブログを闇雲に探して、不安な日々を過ごしました。 当日ＭＲＩ
息子が潜在性二分脊椎（終糸脂肪腫）とわかるまで、かなりの時間がかかりました。 私が初めて息子に違和感を感じたのは4ヶ月のときです。 その違和感というと、右足首です。 仰向けになるとわかりにくいのですが、 うつ伏せになるとなぜか右足だけ外を向いていません。いつも足先が内側を向いていたのです。仰向けになると外側を向いている時もあるのですが、足首の硬さもありました。 新生児訪問、１ヶ月健診では、何も言われませんでした。 （なかなか聴覚検査に合格できず、何回も病院に通いま
今までに２回神戸のこども病院に入院しました。 １回目は生後７ヶ月で内斜視手術で入院。 ２回目は生後９ヶ月で終糸脂肪腫で入院しました。 付き添いのことなどで不安なことがたくさんありました。 今回は入院時の様子について書いていこうと思います。
病院に通うたび、何度『なんでもないですよ』の言葉を期待したか。 病院に行く前、何度『大丈夫、気にし過ぎなだけ』と自分に言い聞かせたか。 病気を子供を持つ親なら同じような経験が皆お有りだと思います。 病名を聞くたび、何度もネット検索をしたと思います。私もそうです。 私の下の子は今１歳１ヶ月です。潜在性二分脊椎と診断を受けてから８ヶ月ほど経ちました。手術も４ヶ月前に終えました。 まだまだ病気と向き合い始めたばかりですが、こんなにも情報に溢れている現代でも、この病気につい
