病気を持っているこどもが保育園に通うということ

久しぶりの記事になってしまいました。

伝えたいこと、書きたいことがたくさんあるのですが、
なかなかできずにいました。

更新しない中でも、
たくさんの方に見て頂いていることを知り、

やはり頑張って書いていこう！！と思います。

少しずつですが、
お付き合いください。

コロナ真っ只中の2020年4月、
息子は保育園に通い始めました。

３月生まれなので、
１歳児クラススタートです。

当時の発達具合はというと、

・ハイハイができ始めたばかり
・離乳食中期(固形はまだまだ)
・ミルク1日6回
・あまり自分から動かない

なぜこんなに発達が遅いか、、
正直今も明確な理由は分かっていません。

二分脊椎の影響はあるかもしれませんが、
おそらくそればかりではなさそうです。

そんな状態ですが、
息子はいたって元気に過ごしていました。

２歳になる今でもまだ熱を出したことがないくらいです。

育休中に区役所に行って、
保育園選びを始めました。

発達の状況を伝えたところ、
発達は確かに遅いけれど、
それが理由で入れないと言うことはないですよ。と言ってもらえました。

認可保育所なら申請して保育中の補助を受けることができるというのも安心できる点でした。

私の住んでいるところは激戦区で、
途中から入るのはまず無理です。

我が家の点数でいくと、
新設か小規模を優先順位を高く申請する方がいいというアドバイスを頂いたこともあり、

娘が卒園した系列の保育園の新設保育園に申し込み、入ることができました。

しかし、
保育園によって本当にいろいろ違います。

かなりつらい思いをしました。

なぜ発達が遅いか明確な理由がない息子。
(二分脊椎などは言い訳になりません。すでに過去のこと扱い)

＊１歳児クラスなら完了食を食べられなければいけない
＊項目にあるもの（食材表）をすべて食べられなければならない
＊ミルクは飲ませない
＊午前睡は禁止

いろいろな決まりがありました。
息子はすべてにおいてクリアできていません。

保育園側に説明しても、
入園までにさせてくださいの一点張り。

きっと私の努力不足だと思ったのでしょう。

神戸市は「すこやか保育事業制度」があります。

障害などがあるこどもを助ける制度です。
その制度を利用したいといっても、
「あなたがいうことではない」と取り合ってももらえませんでした。

不安を抱えたまま入園し、
その後はもっと大変でした。
慣らし保育が終わらないのです。

息子はその当時人見知りの段階まで成長が進んでいなかったため、
人見知り場所見知りの問題や
訳も分からず泣き続けることはないため、
その点はクリアできています。



しかし、ミルク・食事が進まないのです。
食感、食材、味付けが合わない。
合っても量を食べない息子です。



それでは午後は預かれないと言われ、
午前までしか通えないことが１か月以上ありました。

ミルクの時間を変えてもらうことや
食事の固さを変えてもらうこと
これらはすべて時間がかかります。

相談して、理解してもらえたら、
園で検討してもらう。
OKがでたら、実際にやってもらう。
それでもうまくいかなければ少し調整してもらう。
何事もそのことの繰り返しです。

２か月近くたった頃、
ようやく園からおやつまでの挑戦権を獲得しました。

なぜか煎餅類は得意な息子。

おやつの時間はクリアし、
２か月以上かけて、
１７時まで預かっていただけることになりました。



それ以降も、
午前は少し寝ないと体力が持たない息子に対して
何度も注意を受けたり、



ご飯が苦手な息子になんとか食べられるものを探していても、
栄養バランスが悪いと注意を受けたりしました。



０歳児クラスの中でも（本来は１歳児クラスです）
１番成長が遅い息子は、いると危険だと言われたりもしました。

保育園は集団生活なのだから、
基準があって当たり前かもしれません。

しかし、それを満たせないのにはさまざまな理由があります。

病気じゃないにしても、個性という場合もあるでしょう。



周りの理解が得られなければ心無い言葉をかけられることがたくさんあります。



私も娘を育てていますし、
普通か普通じゃないかはわかります。

でも、できない息子なりにできることから精一杯頑張っているのをいつも見ています。

できないからといって何も後ろめたく思うことはありません。

２度の手術も乗り越えてきた、私にとってはかけがえのない息子です。



また別の記事に書きますが、今息子は療育手帳を取得し、保育園での補助も受けています。


もうすぐ２歳でもまだちゃんと歩けない息子ですが、
今では保育園での息子の理解者も増え、毎日楽しそうに通っています。

これは周りの方々の支援や理解のおかげです。

理解を得ることは本当に大変で、
つらいこともたくさんあると思います。

でも、

あきらめないで一緒に少しずつ前に進みましょう。