潜在性二分脊椎とわかるまで②

こんにちは。

今回は整形外科から院内紹介で受診した脳神経外科のことを書いていきたいと思います。

「脳神経外科」へと言われた時、本当にドキっとしました。なんだかすごく怖いイメージでしたので。

初回は今までの経緯と成長過程の確認、CTも簡単に撮ったと思ったと思います。

きちんと確認するには眠剤を飲んでＭＲＩを取る必要があるとのことでしたが、すぐには予約が取れないので３週間後に予約をしました。

この間、ネットやブログを闇雲に探して、不安な日々を過ごしました。

当日ＭＲＩ検査を受けるためには、睡眠時間を短くすること、ミルクのタイミング、金属が付いていない服など気をつけることが何点かあります。ミルクやおっぱいのタイミングは眠剤が飲めるようお腹が少し空いているくらいに連れて行くのがベストです。また、検査後も眠り続けるので、ベビーカーは必須です。

息子は当日ミルクを３時間近く飲まずに待っており、眠剤を飲んだ後、ミルクをゴクゴク飲んで、深い眠りに入ってくれたので、検査スムーズに進みました。

検査の後、しばらくして診察室に入り、結果の説明を受けました。

先生はとても穏やかな方で、１つ１つ丁寧に説明してくださります。

「骨に異常がなく、綺麗です。ただ、終糸が繋がっていて、太さも若干ですが太いです。終糸脂肪腫と言います。」

また病気が増えた・・・。本当に落胆です。

終糸脂肪腫・・・？脊椎の終わりの糸のようなものに脂肪がついているとのことでした。

下半身に障害が出やすいが、出ない人もいる。

手術する人もいれば、しない人もいる。

ただ、手術をせずにいて、障害が出て来た場合、軽減などできる場合はあっても治らないとのこと。

症状が酷ければお医者さんから勧めるでしょうけれども、

微妙な場合や軽い場合は、親の判断になります。

息子の場合、原因が終糸脂肪腫（二分脊椎）かわかりませんが、すでにハンマートゥ、内転足、のちにわかる膀胱尿管逆流の症状が出ていました。

しかし、脂肪腫の太さはかなりの悪影響を与えているほど太くなく、下半身が終糸自体の張りも強くはなさそうとのことで、なんとも判断しにくいところとのことでした。

私はその日結果を聞いた時点で頭がいっぱいで手術まで頭が回りませんでした。

先生もすぐには考えなくていいので、数か月様子を見ながら判断していきましょうとおっしゃってくださったので、その日は決めず、次回以降に手術の判断をすることになりました。

二分脊椎の病気を持つ子は下半身に障害が出やすいので、泌尿器科の受診も勧められ、次回泌尿器科を受診することになりました。

毎回病院に行くたび、病気が増えていく・・・この辛さはなんとも表現しづらいです。変われるものなら変わってあげたい。どうしてこんなことに・・・。

そんなことを頭の中で繰り返してしまいます。

次回は泌尿器科の受診、症状について書きたいと思います。

ありがとうございました。