発達障害的、家族も当事者。

　私は、発達障害当事者であり、発達障害息子の母親でもあります。そして、心臓弁膜症を持つ息子の母親でもあります。

　発達障害の当事者会には本人であり親であるという両方の立場から出席させてもらっています。が、心臓病の当事者会に参加すると、家族という立ち位置での参加者は稀有です。

　「患者本人の気持ちが家族にわかるわけない」

　そういう考えに固執してしまっている患者さんからは、母子分離が出来ていないと批難されたこともあります。家族だからというだけで排除されがちです。

　発達障害当事者さんには、親の呪縛に苦しんでいる人が少なくないことも知っています。
　私も、まさに、そうです。母親になった今でも、自分の母親との関係は諦めでしかありません。同じ空間に半日も一緒にいたら、私のエネルギーは完全にマイナスになる存在です。今現在は離れて過ごしていることで何とか平穏を保っています。
　だからこそ、我が子との関係はそうならないように努力してきたつもりです。

　そんな中での、息子氏が心臓弁膜症で手術適応となって、心臓疾患を持つ子の親として、もどかしさを否応なく味わいました。
　自分が体験したことのないような大きな手術を息子が受ける。想像を絶することなのに、代わってあげることもできない。親は何もできないという無力感に苛まれるばかりでした。

　でも、誰も親のケアはしてくれません。我が子の治療をする医療者に、そんな余裕はないのです。私の場合、無力感からのうつが悪化する一方でした。幸い、私は発達障害とうつの治療で精神科に通っていたので、まだフォローしてもらえた方だと思います。

「家族は第二の患者」

という言葉を聞きますが、まさにその通りだと思います。

　私は、患者とその周りの人たちとの関係は、お互いに歩み寄ることが大切だと思っています。患者のことを知ろうと歩み寄ってきてくれる人に対しては、患者側からも歩み寄って伝えていきたいと思うのです。逆に、患者側が歩み寄っていったときは周りの人も患者のことを知ろうとしてほしい。相互の関係が必要だと思います。

　知りたいという人には、全力で伝えていきたい。
　だから、私にも教えてほしい。

　このブログを書いている理由はここにあります。
　以上、発達障害～母ごころ当事者ごころのあゆでした(*'ω'*)