最善とは？大学病院　入院143日目　day41 [副腎白質ジストロフィー闘病記]

昨日は急遽肺のCTを撮影

先生「CTの結果、右の背側肺野に肺炎像がありました。前回と同じ場所です。ウイルスの数は多くはないが……。ウイルスの可能性もあるし、誤嚥性の可能性もある。抗生剤も開始しているため、ウイルス性なら落ち着いてくると思います。」


また肺炎です😖


お熱のベースは37℃台と落ち着いてきたため、良くなることを祈ります😣

看護師さんから胃管のパンフレットをいただきました。

胃管から薬を入れる方法を私たちも練習していきます。

～手順～

①お腹に胃管がしっかり入っているか、聴診器を使って音を確認。

②のどの奥で管がとぐろを巻いてないか確認。

③お薬と10㎜のお水を混ぜ、シリンジを使って胃管からゆっくり注入。(粉薬が固まってしまうことがあるため、軽く振りながら注入)

④お薬+お水→お水→空気の順で注入して終了。


本当は……。

胃管も胃ろうもやりたくない

本当はゆうに食べてほしい……。

お薬を飲めるようになってほしい……。

でも……。食べることもお薬を飲むことも、ゆう自身の問題であって親がどうこうできる問題ではないのです。むしろ無理やりなんて論外。


親にできることは、今のゆうにとって安全な方法は何か、今の最善は何かを考えて、環境を準備すること。


胃管が抜けたら、すぐこちらで挿入できるように方法を指導してもらいながらマスターする。

タイミングを見て、今の長男にあった食事形態で食べられそうなときに食べてもらう。


楽しみながら食べられるように工夫する。


2回目の移植後は生きていてくれるだけでいいと思ってたのに……。


食べてほしい……。

寝てほしい……。

手を動かしてほしい……。


と……。こっちの願望が強くなっていたことに気づきました。


でも……。

それは親がどうこうできる問題ではないのです。

親ができること……。


それは長男のそばにいて、環境を整え、いろんな機会を提供する(できるできないは別として)ことなのかなぁと考えていました。

　　　　　　　　　　2022年8月4日の日記より

2022年3月から綴っているブログの内容を掲載させていただきました。

ブログ名
ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
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