7歳長男肺炎……。大学病院入院74日目[副腎白質ジストロフィー闘病記]

昨日の夕方　先生からお話がありました。


先生「本日CTを撮りましたが、肺の背側に肺炎像があります。抗生剤を開始します。」


最近食事中に咳き込むことが多かった長男……。ウイルス性か誤嚥性かまだわからないそうです……。


先生「2回目のさい帯血移植に向けて準備をしていきますが……。2回目の移植は本人の免疫も落ちて合併症を併発するリスクが高くなります。運動機能も落ちていることから、生命に関わるリスクがより高くなります。移植しなければ、もう少し長く生きられるかもしれない……。移植によって死を早める可能性もある……。」


先生「それでも移植を希望されますか？」


移植をしないほうが長く生きられるかもしれない……。

でも……。今ある機能はすべて停止して植物状態にいずれなる……。


つらい……。どっちを選択してもつらくなる……。


それでも……。


やっぱり少しでも可能性のある選択をしたい……。

ゆう……。つらい想いをさせてごめんね……。

つらい道を選んでごめんね……。

元気な子に生んであげられなくてごめんね……。


ずっとずっと一緒にいるからね。

ここ1週間でいろいろありました……。


高熱、発作、生着不全、再移植についてなど……。先生もほぼ毎日ICをしてくださり、今の現状についてしっかり向き合って説明してくださいました。


つらいけど……。


今の長男に自分達に何ができるかを考えたり、

今後どうしていこうかと、息子とこれからどうすれば良いのかを考えると気持ちが保てます。


ただ……。


振り返るとすぐに目頭が熱くなる……。


今は振り返っちゃダメだとわかっていても……。

ふとした瞬間思い出してしまうのです……。

長男が小さいときの思い出もそうですが……。

2～3ヶ月前の元気だった時の事を思い出すだけで、胸が……。

「ぎゅーーっ」と締め付けられるのです。

2022年2月の写真

　　　　　　　　2022年5月27日の日記より

今でも年始の写真を見ると、涙が出てきます😢
きっと今後も振り返ると涙は出てくると思うけど、笑顔で思い出を振り返られる日が来るのかな……。

🌟心に響いた言葉🌟

フジ子　ヘミング(ピアニスト)の言葉

“目の前にある現実だけを見て、

幸福だとか不幸だとかを判断してはいけない。

その時は不幸だと思っていたことが、

後で考えてみると、より大きな幸福のために

必要だったということがよくあるの”

大事なのは、たとえ今苦境にあるとしても、決して希望を見失わずにいることなのです。

2022年3月から綴っているブログの内容を掲載させていただきました。
見ていただいてありがとうございます。

ブログ名
ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
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