「胃ろう」という選択　大学病院入院149日目day47　[副腎白質ジストロフィー闘病記]

長男ですが……。

食事をまったく摂れていません。

「いただきます」🙏とジャスチャーしたり、唇をつんつんして食べるよーと合図してから、食べさせますが……。

泣いて泣いてやっぱり進まない😣

食べたくないんだな……。

今週中に食べられるメドが立たなければ、胃管から栄養開始となります。

少しずつでも食べたい兆しが出てくるといいんですが😣

そんな……。

長男についてですが……。

夫婦で話し合って「胃ろう造設」をお願いしました。

たしかに抵抗や葛藤はあります

こんな小さな子のお腹に穴をあけるなんて……。

夫婦で何度も話し合いました。


しかし……。

泣く→腹圧がかかり胃管が少し出てくる→胃管を戻すため押し込む→不快なのか泣く……。
この無限ループにより夜間眠れないこと

鼻から胃管が入っていることで飲み込みにくくなっている可能性があること

食べられるようになったら閉鎖できること

時間はかかると思いますが、少しでも食べられそうな望みはあるからこそ、胃管のままではなく、「胃ろう」という選択をしました。


小児外科のある大学病院だからこそ、退院する前にこちらでお願いしたいと思いました。

先生より早くて今月末には胃ろう造設できるとのこと。

経過観察を含めて約3週間ほど日数が必要なため、その後退院となります。

大学病院に入院して約5ヶ月

きびしい選択の連続でした。

その度に泣き、夫婦でたくさん話し合いました


長男にとっての最善はなにか

家族で在宅生活を送るために必要な最善はなにか

正直、悩んでも悩んでも正解はわかりません

それでも私たちが考えることを放棄するわけにはいかないのです。

家族が笑顔で在宅生活を送るために、生活の基盤が崩れないために、これからも家族で話し合っていきます。

　　　　　　　　2022年8月10日の日記より

2022年3月から綴っているブログの内容を掲載させていただきました。

ブログ名
ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
https://plaza.rakuten.co.jp/aym0313/