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【第16回】プラケニル(ヒドロキシクロロキン)を飲み始めて3年突破!眼科検診

この連載では、私の持病である全身性エリテマトーデス(SLE)の新しい薬「プラケニル(ヒドロキシクロロキン)」を使った効果、使用感、副作用などレポートを連載しています。

★プラケニルについてはカテゴリー「プラケニル」にまとめています

前回はこちら>
【第15回】プラケニル(ヒドロキシクロロキン)を飲み始めて2年半の眼科検診とプレド二ンの減量!

その他のプラケニルについてのお話はこちらに>


2020年1月14日で、プラケニルを飲み始めて3年が過ぎました!無事に飲み続けられていて、プラケニルを飲み始めてからSLEはみるみる落ち着いてきました。高熱やなんやらかんやらと、様々な症状で、しんどくてしんどくて動けなかった日々から、少しずつ体力がでてきて目の前が明るくなってきました。
血液検査数値も軒並み、落ち着いてきています。
(補体は正常化、抗DNA抗体も15前後まで落ち着きました)


私にとっては、本当に本当にありがたーい薬です。

毎日、感謝しながら飲んでいます。


プラケニルは、目の副作用が出やすいと言われていて、定期的に検査が必要なのでつい先日(3月)に、検査の一部をしてきました。

昨年2019年7月ぶりだったので、8ヶ月ぶりになるのかな。


今の眼科の先生に変わってからは、半年~1年に一度ぐらいのペースで検査をしてくれるようになりました。

以前の眼科の医師は、神経質で・・・「2~3ヶ月に一度の検査がしたい!しなきゃダメ」と、

しょっちゅう検査ばかりだったので、
今の先生に代わってから助かっています。

(だって、体力なくて通院自体しんどくて大変なのに、瞳孔開く目薬もしんどいし、本当毎回ぐったりしてしまい、検査のせいでSLEが悪くなるんじゃないか……と思うほどだったのです。トホホでした)


それに、ガイドラインでは1年に一度ぐらいの検査でいいようですよ。

なお、累積200gを超えると注意開始だそうです。

私の場合は1日に200mg飲んでいるので、
約3年を超すと注意した方がよいゾーンに入ってくるようです。
そろそろ注意ゾーンですが・・・

アメリカではプラケニルを飲み始めて5年は、
眼科検診はとくに必要なくて、
5年を過ぎてからは1年に1度ほど検査するようです。
日本の病院でもアメリカのように5年過ぎてから検査を行うところもあるようですよ。

※とはいえ、
目の状態や腎臓などの状態、高齢者など、患者さんによってはまめに検査が必要な方もいるようですので
主治医に相談してくださいね。


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「ヒドロキシクロロキン適正使用のための手引き」日眼会誌 120 巻 6 号 も再掲させて頂きます。

こちらの420ページに「Ⅳ眼科検査の実施時期」がありますので
気になる方は見てみては!(PDFファイルです)
http://www.nichigan.or.jp/member/guideline/hydroxychloroquine.pdf
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それで、先日の検査は、眼圧、視力、視野検査でした。

視野検査は、片目ずつ、視野に欠けたところないか調べる検査です。

半球状のドームに、小さな光の点が映し出されて動くので、

見えたところで「ピー」っと、ボタンを押すのです。


頭は動かさないように固定されていて、

目も中心点をじーっと見ていないといけない、

そして、検査には、結構時間がかかる。(20分~30分ぐらい続けます)


ちょっと疲れる検査です。

今までにも、何度もしてきた検査なのですが、

今回、はじめて

ちょっと良くない検査結果が出てしまいました(涙)

右目に視野欠損箇所がある・・・


ようです。

つまり見えていない場所があるんですよね・・・。

まだ、欠損は小さいので

生活にはまったく支障ないのですが、

これがひどくなると困ります。

原因は、何なのか・・・

ドキドキしますよね。

原因について

良かったのは

「プラケニルの副作用ではない」との診断でした。

だから、この視野欠損ではプラケニルを中止する必要はない、とのことです。

良かったですぅ。やれやれ~


そして、気になる視野欠損の原因は・・・


「緑内障(りょくないしょう)」だろうと。


緑内障は、こちらも私の持病SLEの治療薬プレドニンの副作用で現れることがよく知られている病気ですが、

(最悪は失明するようです・・・(涙))


眼科の先生に聞いたところ、

私の場合は、プレドニンの副作用とも違うようです。


プレドニンの副作用で緑内障が出るのは、

プレドニンで眼圧が上がりやすい患者さんなんですって。

私の場合は眼圧は正常、でも緑内障になっている。

そして、

日本人は正常眼圧でも緑内障になる人が多いとのことでした。

私は、ずいぶん以前から眼底検査をするたびに

「緑内障になりやすい神経の形をしているから、今後、緑内障が発症するかもしれないので

検査は続けて行きましょう」


と、

歴代の どの眼科の先生からも言われていました。


ついに、それが発症したのでしょう・・・(涙)

次は、半年後にまた視野検査です。


その時に視野欠損が大きく悪くなってなければいいのですが・・・

ドキドキです。


さて、プラケニル(ヒドロキシクロロキン)といえば、

新型コロナウイルスの治療薬としての可能性も話題になっていますね。

日本でも効いた人がいるようですよ!

そのヒドロキシクロロキンと新型コロナのこと、私も取り上げられたはじめの頃から、気になってて

中国で使用された話とか、日本での症例など気にして見ています。

また、そんな話も、特に前向きな話がブログに書けたらいいなと思います。

ではまた~☆


・・・・・・・・(2020年3月23日)・・・・・・・
この記事は、『明日もスマイル日記』というアスモスマイル公式ブログに掲載したものを再掲しています。プラケニルはSLEの新しい治療薬。日本での承認は2015年夏でした。
レポートをはじめた頃は、まだ新しい薬なので、患者視点での情報もあまり多くないのではと思い、飲むべきか悩まれている方のご参考になることがあるかもと、自分の体験をレポートとして残し公開しています。

noteのマガジンでまとめたら読みやすいかな!?と思い、こちらにも掲載していこうと思います(o^^o)よろしくお願いします~

★薬の効果や副作用は、個人差があるから、くれぐれも慎重に主治医を相談しながらすすめてくださいね。

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