【発達障害】先天性疾患を隠さず開示|いつの間にかサポーターに恵まれる好循環

おはようございます。
イライラしない日常を目指す　あろはる　です。

三兄弟の6歳になる長男は先天性疾患があります。
生まれ持っての染色体異常による疾患です。

見た目はなんら健常のお子さんと変わりません。

なので、疾患のことを話すと毎度毎度驚かれます。

私もそうですが、周りの方々もいかに、

「目に見える」

情報でしか判断しないのかが分かります。

我が子のことをお話するとき、

「障害児」

という言葉は使いません。

この子に「害」はないから。

私が長男のことを伝えるときは、話のさわりで、

「ハンディがある」
「先天性の疾患がある」

と伝えます。

その後、支援の関係者なら、深く特性をお伝えします。

逆に、興味本位で聞いてくる方々には、かいつまんだ特性だけを伝えます。

ハンディのある子の親でいさせてもらって早6年。

たくましくなるものです。

産まれてすぐにNICUに入れられ、経管栄養でミルクを飲むことに必死だったあの頃が懐かしいです。

親も若かった。

周りからの視線や言動に敏感で、つい殻に閉じこもりがちに。

それでも、生後3ヶ月頃から、この子の疾患を周りに伝えることが親の使命と思い、積極的に疾患のことを開示してきました。

おかげさまで、就学準備も順調です。

なぜなら、長男や親である私をサポートしてくださる環境に恵まれているからです。

これはひとえに、当初から長男の疾患を隠さずに開示し、あらゆる方の助けを求め続けてきた証。

働きながら、弟2人を育てつつ、疾患持ちの長男の就学準備がスムーズにいくとは思っていなかったので、本当に支えてくださる皆さんに感謝しています。

これまでの長男子育ての振り返りをすることで、ハンディのあるお子さんのご家庭の一助になれば幸いですし、どこかのどなたか必要な方に届けば良いなと思いつつ、ゆるく振り返っていきたいと考えています。

自己開示に至った経緯を簡単に書いてます。
↓

それでは、今日も良い一日を(^^)

あろはる