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2月下旬、急遽GCUへ移動。 そして今4月。4月2周目に退院が決定。1週前の退院も可能だったけど、血管腫のレーザー治療が翌週にあったので、それが終わってからにした。血管腫も小さくなり、あと2回程度で終わりそう。 入院して約4ヶ月。長かった通院生活もまもなく終りを迎え、少し寂しい気持ちもある。NICU/GCUの先生・看護師さんたちの日々の働きに本当に感謝してる。 胎児水腫・乳糜胸水で生まれてきた時は悲観的な情報に多く触れてしまって、子供の未来を不安視してた部分があった。発
ちょうど2ヶ月経過し、手型・足型スタンプをしてもらいました。 MCTミルクは60ccまで量が増えてきており、大きな機材も撤去。順調に行けば、残り２つのチューブを撤去し、母乳へシフトする流れに。同時にお風呂もようやく体験することができそう。 NICUに入る前のロッカーで、持っていった母乳パックをアルコールで一つずつ拭いていくと、飲まれるかどうかわからないけど深夜でも起き上がって毎日搾乳している奥さんの頑張りを実感する。3時間おきに搾乳し、名札を貼り、機材を洗い、レンジで5分
入院費については、数多くの情報がWEB上にアップされており、大きな不安はなかった。ただ、保険証が届いてない段階での自費としての明細書には驚かされた。 ６日間で130万!!支払いは保険などの準備が整ってからで良いとのこと。 保険＋○乳申請、追加で養育医療を申請していた。ミルク代が結構かかると思っていたので、養育医療の審査が通ったのは有り難かった。 1ヶ月後、概算で出してもらった金額は、18,000円程度!! 自費分としたら数百万かかってたのが、この金額。日本の医療＆保険は
Youtubeの胎児水腫情報胎児水腫、乳糜胸水の情報は非常に少ない気がしている。良い結果のほうが少ないからかもしれない。Youtubeだと、この動画とかは参考にしていた。 Youtubeはダウン症育児記録や未熟児記録が多いが、胎児水腫は少ないと思う。これ以外だと、あまり良くない結果になったケースが多かった。 いちご状血管腫の処置生後２週間後くらいから、おでこ小さな血管腫ができており、豆粒くらいになってきていた。呼吸器が抜けなければ、別病棟へ移動ができないので、生後1ヶ月半
出産～NICU入院して約2か月が経過。これまでの経過を 年末に奥さんが退院し、一緒に年越しを迎える。新年1日目は病院に母乳パックを持っていく。街には人はいないけど、NICUのスタッフは働いてくれており、本当に感謝の気持で一杯になる。 胸水の量は結構な量が出ており、胸にはドレーンが刺さっているのが痛々しい。眠る薬が投与されており、ずっと眠った状態。全身が浮腫んでおり、見た目はパンパン。NICUは常に満床で、親御さんたちが新年から面会に来ていた。 奥さんは1ヶ月間は安静にす
発覚時34週。奥さんが定期検診で病院に行った。 連絡が来た。赤ちゃんの胸に水が溜まってるとのこと。2週間前には何も問題はなかったのに・・・・・。急遽、入院。夜遅くにステロイドを打っってもらったとのこと。 翌朝、モニターで心拍を計測したら、問題はなさそう・・・・・。転移先を朝から病院側が連絡。東大・広尾・慈恵のどれかに・・・・。 15分後、転送先が慈恵に決定。転送先に一緒に行くため、朝10時に必要なものを準備し、タクシーに乗る。病院で会計を済ませ、タクシーに乗り込む。（※
