ナルコレプシーについて
はじめまして。
新米Webデザイナーのあかねと申します✨
正直、この記事を書くこと…とても迷いました。
腎臓の病気があることについては、以前Twitterで打ち明けましたが、実は私は長い付き合いのあるナルコレプシーという病気も患っています。
ありがたいことにフォロワー様も1000人を達成した今、沢山の人に
「こんな病気もあるんだ。」と知ってもらうことで、病気と気付かずに症状に苦しんでいる人が
「もしかしたら私も…？」と気付いて治療に進むきっかけとなるのではないか。
そして同じ病気の人に勇気を与える…とまで大それた事は出来ないけれど、自分だけではないんだと思ってもらえるのかな。
そんな事を考え、今回note執筆に至りました。
長くなりますが、気軽に最後まで読んでいただけると嬉しいです。
・ナルコレプシーってなに？？
ナルコレプシーは「居眠り病」といわれるように、その最も目立つ症状は、時と場所に関係なく居眠りを一日に何回も繰り返えすということです。
その他の症状に情動脱力発作、入眠時幻覚、睡眠麻痺 などがあります。
患者によってその症状と重度は様々あるみたいです。
情動脱力発作は、何か突発的な感情(喜怒哀楽)が激しいときに身体の一部(顔や首や手足)の力がカクンと抜けてしまうこと。
私の場合は、大爆笑したときにまぶたの力が抜けて目が開けにくくなって首の力も(カクンとまではいかないが)少し抜けてしまいます。
手の力は、例えば手を上にあげた状態だった場合はだらんと下になるし、何かを握って持っていたら力が弱くなります(まだ落としたことはない)。
立っている状態であった場合は、足の力も(ひざカックンされているように)カクンと曲がって、ぴーんと立っていることが難しくなります。
なかなか危険なため私は急な感情をコントロールして対策をしています。
…とはいえめちゃくちゃ面白いことってのは急にやってくるものです。笑
その時はとりあえず(立っている場合は危ないので)どこかにつかまったり座った状態になり、
先程挙げた症状のまま大爆笑(まぶたの力が抜けて目閉じちゃってます笑)
間に合わなかった場合は足の力(膝の力なのかな？)が抜けてしゃがんで大爆笑(笑)
先程、突発的な感情(喜怒哀楽)と説明しましたが、
私の場合は喜怒哀楽でいうと大笑いの時ですね。
他の時は感じたことがないので、これも個人によって違うのかなと思います。
睡眠麻痺は、入眠直後に目が覚めて体を動かせず、声も出せなく不安と恐怖が強まる状態のことをいいます（通称は金縛り）。
私は薬の服用のおかげで最近は金縛りになることが滅多になくなりました。
初めてなった時は目は起きているのに身体は全く動かすことができず、声も発することができないので助けも呼べず、とても怖かったのを覚えています。冷や汗ダラダラでした。
入眠時幻覚は、やはり入眠直後に「幽霊が立っている」、「体が空中に浮く」などの現実感のある夢を見る事をいいます。
これも私は薬の服用のおかげで最近は少なくなりました。
「体が空中に浮く」幻覚は体験したことがあるけれど、「幽霊が立っている」幻覚は体験したことはありません。(この辺も個人によるのだと思います)
オバケ苦手なので良かったぁー。笑
そもそも、ヒトが入眠するとノンレム睡眠（脳を休ませる睡眠）が深くなり、約90分後にレム睡眠（眠りは浅く夢を見て、体はロックされる）となった後にまた深い睡眠に向かいます。これを一晩に数回繰り返します。
ナルコレプシー患者はレム睡眠が不安定に出現すると言われています。
・いつわかったの？
私がナルコレプシーと診断されたのは高校3年の夏でした。しかし、実際症状に悩まされていたのは小学6年生あたりからでした。寝不足でなくても授業中に寝てしまう。眠いなーと思う前に寝ている。
授業中に書くノートはいつも睡魔と闘って書き抜いた私の戦利品です。(何を書いてあるのか自分でもわからず友達に借りること多々あり。)
いつも寝てるあかねちゃん。そんなイメージ。しかし上手いことやっていました。
わたし自身、この眠気は皆同じ。と思っていたので、まさか自分のこの眠気が病気だとは全く疑いませんでした。
授業中に寝ては先生に当てられたり、注意されたり…。長いこと居眠りキャラでやってきて、
高校3年の夏。
大学受験に向けて猛勉強しなければいけないと自分でもわかっているのに、なぜか寝てしまう。どれだけ気合を入れようも寝てしまう。
気持ちとは裏腹な自分の行動に腹が立つのと同時に『これは何かおかしい』という気持ちが初めて芽生えました。
そして母に相談をして睡眠を専門としている病院で1泊2日、頭に沢山のコードを取り付けて脳波を調べました。
すると、先生に「これは確実にナルコレプシーですね」と告げらました。
どうも検査の結果があまりにもという数値を示していたようで。
「どうやら…」とか「おそらく…」なんて言葉は少しもなかったのを今でも覚えています。笑
ナルコレプシーという聞いたこともない病名を告げられ、病気だということがわかり、私はそういうことがだったのか。と少しすっきりしました。
私ひとりの力ではこの睡魔はどうすることも出来なかったんだ。私頑張ってたんだ。と長年付き合ってきた症状を止められなかった自分を責めることをやめることができました。
そして毎日の薬の服用と月1回の通院をしながら、この病と付き合っていこうと決心しました。
・ここで少しブレイクタイム✌️
私のナルコレプシーエピソードを大告白！
ここは是非驚いてそして笑ってください😂
☞︎☞︎☞︎☞︎☞︎電車編🚃
😂山手線で寝てしまい平気で1周
😂小田急線からの千代田線直通で気付いたら終点の我孫子駅(もはやそこは東京ではなくなっていた)
😂横浜駅終点の電車で終点着いても寝ていて、そのまま折り返しの電車に変わり、起きた時には出発した駅🚉と逆の方向に3個進んだ駅に到着していた(もはや何が起こったのかわからない)時計をみて戻ってきちゃったんだと認識。
☞︎☞︎☞︎☞︎☞︎学校編✏️
😂やる気がないわけではないのでノートを一生懸命とるが終わってみると謎の象形文字。
😂授業中ゆらゆら揺れてる(右や左へ)大きな古時計なみに揺れてるらしい。頭って重いんです。笑
でも上手いことイスからは落ちません。
😂大事なテストで寝てしまい所要時間が半分に。慌ててやりきる。
😂句読点まで1人ずつ順番に読む音読の際に、今読んでいるところを見失い、自分の順番が来る直前に焦って隣の人に聞く。
☞︎☞︎☞︎☞︎☞︎スペシャルスペック編👽
😂高校の登校中最寄りの駅から学校までほぼ寝ながらふらふら歩いてて途中友達に声をかけられて目が覚める😳‼️足が勝手に学校へと連れて行ってくれていて自分でもビックリ。(感覚的には脳みそ少しだけ起きてて、一本の糸のような毎日の感覚だけを頼りに進んでいる感じ。)※良い子は真似しないでね。
😂同じようなことでいうと、最寄りの駅から家まで半分寝ながら帰って、自分でもうっすら『フラフラしてて、ヤバいやつと思われたら嫌だな』という羞恥心が眠いながらに発動しているため、必死に起きているふりをいれる。(少し止まって無駄に靴下を伸ばしてみたり)
半分寝ている状態でこれも一本の糸のような毎日の感覚だけで前に進むので、たまに少し行き過ぎたところで目がパチっとなり、『ここはどこ？』状態になり、Googleマップで家へ戻る。
こんな感じで薬を飲んでいても疲れたりしてるとこうなってしまいます。
人によっては突然倒れて寝てしまったりもするみたいですが(過去に世界仰天ニュースなどで取り上げられていたみたいです)
私はそこまでなったことはありません。ヤバいなってときもなんとか一本の精神力で繋いできました。
・私からのおねがい
日常の寝不足からくる眠気との区別がつきにくいため、病気と発覚しにくいですが、上に述べたように脱力発作など他の症状も見られる場合は、睡眠外来のクリニックで検査することをおすすめします。
また、身近な人でよく寝てしまう人がいる場合、本当にやる気がなくて寝てしまってたり寝不足で寝てしまっている人もいるかもしれないですが、中には起きていたくても、大切な場でも本人の意思に反して寝てしまう病気がある。ということを知ってもらえたらいいなと思います。
そして、その疑いがある人に『いつも寝ているやる気のない怠け者』といったレッテルを貼らず、相談にのってあげてほしいです。
私は大学の時、自分ではやりたいのに思うようにできない悔しさと、特に少人数の英語のクラスで教授から浴びせられた『トイレで一回顔洗ってきなさい』『どうしてすぐ寝ちゃうの』などの言葉に心が病んでしまいました。(教授には病気のことは伝えてあったのだけど)
そして半年の休学を経て(戻るつもりでの休学でしたが)結局、退学を決断しました。
まだこの時は腎臓の病気がわかっていなかったので後に私の第2の人生の落胆期がくるのですが…
この時が第1の人生の落胆期です😭
家族の支えもあり、徐々に家に篭る干物女のような私に生活する潤いが出てきました。感謝しかありません。
ナルコレプシーは病気の症状によって様々ですが、薬の服用やうまく昼寝の時間を設けたりして付き合っていくことができます。
カフェのアルバイト中は立ち仕事で(長くても5時間)ということもあって寝たことはありません✌️
腎臓の病気も併せてある私は正社員の働き方のような長時間勤務が難しく、時短勤務や在宅と出社のハイブリッド勤務でもできる仕事を望んでいるため、Webデザイナーという職業を選んだ理由の1つになっています。
・そろそろお開き☀️
拙い文章を長々と綴ったこの人生初note記事。
ここまで1行も飛ばさす読んでくれたあなた…
好きです。笑
嬉しいです🍀ありがとうございます😭💓
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これからも2つの病気と共に生きる。あかね🌷
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最後の最後に！もしよかったらですが、TwitterなどSNSで拡散していただき、多くの人にこの病気を知ってもらいたいです🙇♀️図々しいお願いではありますが、一生懸命綴ったので、とても喜びます。よろしくお願いします\( ˆoˆ )/✨
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