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ナルコレプシーについて

あかね🌷Webデザイナー

はじめまして。

フリーランスWebデザイナーのあかねと申します✨

正直、この記事を書くか書かないかとても迷った。腎臓の病気については以前Twitterで打ち明けたのだか、実は私はもう一つ病気を持っている。

ありがたいことにフォロワー様も1000人を達成した今、沢山の人に「こんな病気もあるんだ。」と知ってもらうことで、病気と気付かずに症状に苦しんでいる人が「もしかしたら私も…?」と気付いて治療に進むきっかけとなるのではないか。そして同じ病気の人に勇気を与える…とまで大それた事は出来ないが、自分だけではないんだと思ってもらえる。そんな事を考え、今回note執筆に至った。長くなるが、最後まで読んでくれると嬉しい。

・ナルコレプシーってなに??

ナルコレプシーは「居眠り病」といわれるようにその最も目立つ症状は、時と場所に関係なく居眠りを一日に何回も繰り返えすこと。その他に情動脱力発作入眠時幻覚睡眠麻痺 などの症状がある。
患者によってその症状の重度は様々だ。

情動脱力発作とは、何か突発的な感情(喜怒哀楽)が激しいときに身体の一部(顔や首や手足)の力がカクンと抜けるというもの。私の場合は、大爆笑したときにまぶたの力が抜けて目が開けにくくなって首の力も(カクンとまではいかないが)少し抜けているように思う。手の力は例えば手を上にあげた状態だった場合はだらんと下になるし、何かを握って持っていたら力が弱くなる(まだ落としたことはない)。立っている状態であった場合は足の力も(ひざカックンされているように)カクンと曲がって、ぴーんと立っていることが難しくなる。なかなか危険なため私は急な感情をコントロールして対策をしている。…とはいえめちゃくちゃ面白いことは急にやってくるものである。その時はとりあえず(立っている場合は)どこかにつかまったり座った状態になり、先程挙げた症状のまま大爆笑する(目閉じちゃってます笑) 間に合わなかった場合はしゃがんでしまう。私の場合は喜怒哀楽というか大笑いの時ですね。他の時は感じたことがないので、これも個人によって違うのかなと。

睡眠麻痺は、入眠直後に目が覚めて体を動かせず、声も出せなく不安と恐怖が強まる状態(通称は金縛り)。私は薬の服用のおかげで最近は金縛りになることが滅多になくなった。初めてなった時は目は起きているのに身体が全く動けず、声も発することができないのでとても怖かったのを覚えている。

入眠時幻覚は、やはり入眠直後に「幽霊が立っている」、「体が空中に浮く」などの現実感のある夢を見る事をいう。これも私は薬の服用のおかげで少なくなった。「体が空中に浮く」は体験したことがあるけれど、「幽霊が立っている」は体験したことがない。(この辺も個人によるのだと思う)

そもそも、ヒトが入眠するとノンレム睡眠(脳を休ませる睡眠)が深くなり、約90分後にレム睡眠(眠りは浅く夢を見て、体はロックされる)となった後にまた深い睡眠に向かう。これを一晩に数回繰り返す。ナルコレプシーはレム睡眠が不安定に出現する。

・いつわかったの?

私がナルコレプシーと診断されたのは高校3年の夏だった。しかし、実際症状に悩まされていたのは小学6年生あたりからずっとであった。寝不足でなくても授業中に寝てしまう。眠いなーと思う前に寝ている。ノートはいつも睡魔と闘って書き抜いた私の戦利品だ。(何を書いてあるのか自分でもわからず友達に借りること多々あり)

いつも寝てるあかねちゃん。そんなイメージ。しかし上手いことやって成績はそんなに悪くはなかった。わたし自身眠いのは皆眠いと思っていたので、まさか自分のこの異常な眠気が病気だとは全く疑わなかった。

授業中寝ては先生に当てられたり、注意されたり…。長いこと居眠りキャラでやってきて、高校3年の夏。大学受験に向けて猛勉強しなければいけないと自分でもわかっているのに、なぜか寝てしまう。どれだけ気合を入れようも寝てしまう。気持ちとは裏腹な自分の行動に腹が立つのと同時に『これは何かおかしい』という気持ちが芽生えた。

そして母に相談をして睡眠の病院で1泊2日、頭に沢山のコードを取り付けて脳波を調べた。すると、先生に「これは確実にナルコレプシーですね」と告げられた。どうも検査の結果があまりにもという数値を示していたようで。。「どうやら…」とか「おそらく…」なんて言葉は少しもなかったのを今でも覚えている。笑

ナルコレプシーという病名を告げられ、病気だということがわかり、私はそういうことがだったのか。と少しすっきりした。私ひとりの力ではこの睡魔はどうするこもも出来なかったんだ。私頑張ってたんだ。と長年付き合ってきた症状を止められなかった自分を責めることをやめた。そして毎日薬を服用をしながら、この病と付き合っていこうと決心した。

ここで少しブレイクタイム✌️

私のナルコレプシーエピソードを大告白!(ここは是非驚いてそして笑ってください😂😂)

☞︎☞︎☞︎☞︎☞︎電車編🚃

😂山手線を平気で1周

😂小田急線からの千代田線直通で気付いたら終点の我孫子駅(もはやそこは東京ではなくなっていた)

😂横浜駅終点の電車で終点着いても寝ていて、そのまま折り返しの電車に変わり、起きた時には出発した駅🚉と逆の方向に3個進んだ駅に到着していた(もはや何が起こったのかわからない)時計をみて戻ってきちゃったんだと認識。

☞︎☞︎☞︎☞︎☞︎学校編✏️

😂やる気がないわけではないのでノートを一生懸命とるが終わってみると謎の象形文字。

😂授業中ゆらゆら揺れてる(右や左へ)大きな古時計なみに揺れてるらしい。

😂大事なテストで寝てしまい所要時間が半分に。慌ててやりきる。

😂句読点まで1人ずつ順番に読む音読の際に、今読んでいるところを見失い、自分の順番が来る直前に焦って隣の人に聞く。

☞︎☞︎☞︎☞︎☞︎スペシャルスペック編👽

😂高校の登校中最寄りの駅から学校までほぼ寝ながらふらふら歩いてて途中友達に声をかけられて目が覚める😳‼️足が勝手に学校へと連れて行ってくれていて自分でもビックリ。(感覚的には脳みそ少しだけ起きてて、一本の糸のような毎日の感覚だけを頼りに進んでいる感じ。)※良い子は真似しないでね。

😂同じようなことでいうと、最寄りの駅から家まで半分寝ながら帰って、自分でもうっすらヤバいやつと思われたら嫌だなという羞恥心が眠いながらに発動しているため、必死に起きているふりをいれる。(少し止まって無駄に靴下を伸ばしてみたり)でも半分寝ている状態でこれも一本の糸のような毎日の感覚だけで前に進むので、たまに少し行き過ぎたところで目がパチっとなり、『ここはどこ?』状態になり、Googleマップで家へ戻る。

こんな感じで薬を飲んでいても疲れたりしてるとこうなってしまう。

人によっては突然倒れて寝てしまったりもするみたいですが(世界仰天ニュースなどで取り上げられていた)

私はそこまでなったことはない。ヤバいなってときもなんとか一本の精神力で繋いできた。

・私からのおねがい

日常の寝不足からくる眠気との区別がつきにくいため、病気と発覚しにくいが、上に述べてように脱力発作など他の症状も見られる場合は、睡眠外来のクリニックで検査することをおすすめする。

また、身近な人でよく寝てしまう人がいる場合、本当にやる気がなくて寝てしまってたり寝不足で寝てしまっている人もいるかもしれないが、中には起きていたくても、大切な場でも寝てしまう病気がある。ということを知ってもらいたい。

そして、その疑いがある人に『いつも寝ているやる気のない怠け者』といったレッテルを貼らず、相談にのってあげてほしい。

私は大学の時、自分ではやりたいのに思うようにできない悔しさと、特に少人数の英語のクラスで教授から浴びせられた『トイレで一回顔洗ってきなさい』『どうしてすぐ寝ちゃうの』などの言葉に心が病んでしまった。(教授には病気のことは伝えてあったのだけど)

そして半年の休学を経て(戻るつもりでの休学だったが)退学した。まだこの時は腎臓の病気がわかっていなかったので後に私の第2の人生の落胆期がくるのだが…この時が第1の人生の落胆期かと思う。

家族の支えもあり、徐々に干物女のような私に生活する潤いがでてきた。(←表現合ってるのかな?笑)


ナルコレプシーは病気の症状によって様々ですが、薬の服用やうまく昼寝の時間を設けたりして付き合っていくことができる。カフェのバイト中は立ち仕事で(長くても5時間)ということもあって寝たことはありません☺️

腎臓の病気も併せてある私は長時間勤務が難しく、在宅でできる仕事を望んでいるため、これが現在のフリーランスWebデザイナーの道を選んだ理由の1つというわけだ。

そろそろお開き☀️

拙い文章を長々と綴ったこの初note記事。

ここまで1行も飛ばさす読んでくれたあなた、、☺️🍀ありがとうございます😭😭嬉しい。。

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これからも2つの病気と共に生きる。あかね🌷

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最後の最後に!もしよかったらですが、TwitterなどSNSで拡散していただき、多くの人にこの病気を知ってもらいたいです🙇‍♀️図々しいお願いではありますが、一生懸命綴ったので、とても喜びます。よろしくお願いします\( ˆoˆ )/✨
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あかね🌷Webデザイナー
【未経験からのWebデザイナー】 |大学中退🏫|病気で夢や希望を失う→デザインに目覚める👀CocoDesignSchool卒(1期生)🌸3ヶ月目でポートフォリオを完成→60000インプ達成🎊|HP.LP.バナー.リッチメニュー等|ご依頼はTwitterDM📩から✨