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特発性気質化肺炎がわかるまで⑨~発熱から15日…ようやく診断

8/20(木) 病院の朝は早い。早朝6時前から看護師さんがやってきて採血

点滴していることでトイレも近いので夜間も3回くらい目を覚ますのでこの時も起きていたから問題ないけれど、そこから寝ることはできないので睡眠不足。動いていないから疲れないし眠れないのも仕方がない。

昼には検査の結果をふまえて、特別に?ナースステーションに入れてもらい主治医から画像とともに治療方針を話してもらえた。

8/12にとったCTと昨日のCTを比べると、何も治療していないにも関わらず陰が動き、左にみえていた陰は古くなって消えようとしているが、右に新しくでてきているものとがある。このような特徴から「気質化肺炎」の可能性が高い。気管支肺胞洗浄や外科的肺生検という調べ方もあるが、かなり体への負担も高い。

多くの場合、原因不明(特発性)で、膠原病、薬剤などが原因の場合もあるが、膠原病の検査結果は外注なのでしばらく時間はかかる。

治療としてはどのタイミングでステロイド治療を始めるか。ゆっくり進行するので、ゆっくり炎症をとめていくことになる。易感染症、高血糖、圧迫骨折など、ステロイド服用による副作用は伴う

私の場合、レントゲンではみえにくい陰のため、CTを月1程度とりながら、自覚症状との経過をみていきながら、減薬していくことになるだろう。

それと、病院は長くいるところではない。お子さんのためにも早めに退院して外来治療に切り替えていきましょう

・・・

病院行けば厄介者扱い、コロナばかり疑われ、診断も治療もできない病院に搬送され、家族とも会えず、、どうしようもなかった思いが、浄化されていくようだった。そして、

「ステロイド」

実は私にとっては因縁の相手。娘のアトピーや喘息治療にかかるとどこの病院もステロイドを勧める。塗り薬も、吸入もやってきたが、寛解と悪化を繰り返し、就学前には、何度も吐くほどの喘息発作をおこしたこともあった。ステロイドの副作用かどうかはわからないけれど、このまま長期服用させることに疑問を抱き、ステロイドは根本治療ではなく対症療法娘の免疫力を高めないことにはこの病気は治らない、と決心。非ステロイド治療に踏み切った。その後は、発作もほとんどなく安定して過ごせている。

そんな目の敵にしていたステロイド治療

この時の私の自覚症状は、胸や背中の圧迫と時々痛み、そして思いきり息を吸いにくい、というもの。このままでは仕事への不安もある。

今の私は娘のためにも早く退院して一緒に生活したい。治療法があるのならこれにかけたい、と思った。

先生に、「娘には非ステロイド治療を選んでてきたのに皮肉はものですね」て話もこぼしたら、「お子さんの場合は、これからの免疫力のためにも大事なことでは。(私の)ステロイドも一時的なものだから。」と答えてくれて、救われた。ほんま ”かっこいいドクター” や。

その日のうちに、ステロイドの点滴が始まった。

つづく