マガジンのカバー画像

とあるマルファン症候群の家族の話

34
マルファン症候群の息子と夫のいるくらしと心持ちについてありのままに綴っています。
運営しているクリエイター

2020年8月の記事一覧

少し苦しくなってました

夫の退院までを書き上げたものの、なんだか全くその後の生活が思い出せず… 色々ご協力いただ…

705
4年前
3

11.退院の日

少し前回と重複してしまう部分がありますが、リアルタイムでFacebookでひっそり更新していた内…

705
4年前
3

この先の夢

夫と息子がマルファン症候群とわかってからの日々、第1章が夫の手術から仕事への復帰まで。こ…

705
4年前
3

12. 退院して必要だったもの

退院後1日目、術後15日目 おばあちゃんのいる生活の快適さに、すっかりはまってしまった私達。…

705
4年前
1

13.娘のこと

夫の退院後、子どもたちのケアに気を配りました。 きょうだい児のケア特に、小さい頃から自我…

705
4年前
2

14.まだまだ序の口だった

夫の入院や手術は、大変なことではありましたが、この先続く心配を思ったら、まだまだ序の口で…

705
4年前
1

15.医療のかかり方

夫が退院してすぐに、保留になっていた「今後息子は、どのように医療機関を受診していったら良いのか」という問題について考え始めました。 簡単に答えの出ない問題。そして失敗もしたくない。 未だに悩ましいことでもあります。当時Facebookで親しい人にたけ公開していた日記を振り返ります。(この日は長かった。) 退院4日目の日記 何かと溜まっていた細かな用事を済ませる1日です。考えることもたくさんありました。 (日記長いよー(^_^;)) 息子を保育園に送ったついでに、夫の実

最近の息子のこと

ちょっと過去を振り返るのはお休みして、現在の10歳、小学5年生の息子のことを書きたいと思い…

705
4年前
3

16.日にち薬とリハビリ

日にち薬とはよく言ったもので、夫の体力も徐々に回復していきました。仕事を休んで、いろいろ…

705
4年前
3

17. 退院後最初の診察

過去の記録を振り返っていると、子どもたちの小さい頃の写真がいろいろ出てきて、あまりのかわ…

705
4年前
4