15.医療のかかり方

夫が退院してすぐに、保留になっていた「今後息子は、どのように医療機関を受診していったら良いのか」という問題について考え始めました。

簡単に答えの出ない問題。そして失敗もしたくない。

未だに悩ましいことでもあります。当時Facebookで親しい人にたけ公開していた日記を振り返ります。（この日は長かった。）

退院4日目の日記 

何かと溜まっていた細かな用事を済ませる1日です。考えることもたくさんありました。
（日記長いよー(^_^;)）

息子を保育園に送ったついでに、夫の実家に、前日に娘が採ってきたみかん、娘を連れて行ってくれた先輩宅に渡しそびれた御礼を届けに行くことに。

月曜から少しずつ外で散歩すると宣言していた夫に、
「一緒に行く？」
と聞くと、
「やっぱり、いいや…」
とのこと。
まだまだ億劫なようです。

1人で車で出かけました。

整理できない感情

前日、患者会の会報で受けたショック、正直かなりダメージありました…。
処理しきれず、怒りへと変化しているのを感じました。
これから長年、重い不安を背負うことへの憤りです。

まだまだ、全てを受け入れられておらず、へたりこみたくなっては、何でこんなことに…という怒りがこみ上げ、仕方ない…と受け入れて、歩き出す…という感情のサイクルを繰り返しています。

後ろ向きに思っちゃダメだという感覚が、ずっとどこかあったのですが、ちゃんと認めて、こっそり吐き出さないといけない気がしました。

現実への、やるせない怒りは、最初は自分に向いていて、人生の分岐点をいくつも振り返り、悔やんだり、自分に失望したりした時もありました。
その怒りの矛先が、やり場を失ってイライラしそうになりますが、自分も誰も攻撃しないように、心がけるしかありません。

保険の相談

午後には、保険屋さん来訪。保険の相談です。
夫は難しい話は疲れるとのことで、寝室に退避。
医療費のことではいろいろ困ったので、退院してすぐにアポイントを取りました。いくつかプランを提案してもらい、なるほど納得。具体的な問題を抱えると、これまでちんぷんかんぷんだった生命保険も、魔法のように理解できるようになりました。

具体的なプランを提示され、色んな話をするうちに、子どもの将来に対して何を提供したいのか、頭をもう一度整理することが必要だと感じました。これ受け取るのは誰…？と考えた時に、あれあれ？とわからなくなり…。
親としてできることを…と思ったけど、私がどこまでフォローしたらよいのか…。病気の進みと、まだかわいいばかりの4歳の息子の人生と、私の妄想上の心配事がうまくシンクロせず…。

他にも要介護2、身障者手帳3級でもおりる保険など提案してもらったのですが、どんどん保険料は高くなり…。突然死リスクは高いけど、要介護状態になる可能性は低く、むしろ制度の狭間で医療費や社会生活に困る疾患であることも鑑みると、そんな保障に月々高額な保険料を払うのはナンセンス。
一旦加入すれば、健康状態については無審査で更新できる掛け捨て保険も考えました。
利回りがよく、まとまった金額が必要になった時に、途中解約しても少しは膨らむドル建ての死亡保険が、貯蓄代わりでよいかもしれないと考えています。
資金運用と為替と日米の経済関係についても考察、お金音痴の私が頭から煙を出してがんばりました！
母は強し！ドンドン新しい能力がついていきます。

10年以上先のことなんて、自分も子どもも世の中も予測つかないのだから、そもそも保険なんて、おまじない、親としてしての自己満足だと割り切らないとやってられません。

医療のかかり方

さてさて、さらに用事満載の1日。
夕方には子どもたちのインフルエンザの予防接種2回目のため小児科へ。
すいていたので、遺伝が専門であった様子のかかりつけの先生に遺伝カウンセリングについて相談紹介状を書きますよと言ってくれました。

色々考えた結果、息子のフォローアップは県内の病院がよいかもしれないという気がしてきました。

というのも、夫の入院直前に息子が感染症をこじらせた際、基礎疾患がある子は大きい病院に委ねたいと思われる印象を受け、とても心細く感じたからです。

やっぱり心臓の手術は少しでも症例数の多い院がいいかな…とは思うのですが、それは成人してからになる可能性も高い上に、とりあえず夫がこれから通い続けるので、つながりはあり、いつでも転院はできそう。

でも、まだまだ風邪をこじらせたり気胸など、小さいレベルで急な入院などは今後あり得ます。

急な時ほど遠くの病院では生活が回らなくなります。また近隣の総合病院の小児科にその時々でお世話になるよりは、ちゃんと大きな医療センターに継続して診てもらった方が、パイプができて、よいのかもしれません。

生まれつきの難病のあるお子さんのママ友も、基礎疾患があると、ちょっと体調を崩した時にも、近隣の診療所でお世話になりたくても、大きい病院を勧められてしまうと話していました。

先生方がとても親身になってくださる最初の病院で継続して診て頂くか、夫が手術した病院に移るか、という選択肢しかなかったのですが、現実的にまだまだ小さな病気にかかる年齢だからこそ、生活に密着した近くのクリニック→県内の総合病院というパイプを作っておくことが大事かもしれないという気がしてきました。

ただし、開業前は子ども医療センターにいたという、かかりつけの先生が2人しか息子と同じ疾患の子を見たことがないと言われており、そもそもうちの子は違うと言われた経緯があるのが不安…。

とはいえ、この秋に、息子が色々感染症をこじらせまくり、泣くことがなかったら、普段の風邪→心臓の手術の間の症状が出た時の対応については、考えることはありませんでした。

少し落ち着いて、新たな選択肢についても考えてみようと思います。
長い長い1日。大きなショックや不安にも、現実的な対応で一歩一歩進むしかありません。今日も長い話に、お付き合いありがとうございます^_^