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オーストラリアのシドニーで二人の男の子を育てながら、2020年に発症した白血病と闘病中です。宜しくお願いします。

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オーストラリアのシドニーで二人の男の子を育てながら、2020年に発症した白血病と闘病中です。宜しくお願いします。

白血病　造血幹細胞移植とCar-T cell therapy⑬

癌再発そしてCar-Tcellを知る 移植してから約1年半後にDNA検査から癌細胞が発見され、骨髄生検をする事になりました。 ※私は臨床試験対象者として治療を受けている為か、DNAテストを無料で受けて癌の再発を見てもらっています。骨髄生検はどの種類の癌細胞かどれ位癌が育っているのか確認できます。 その結果、芽球が7％で癌再発が確認され私のの白血病のタイプはとてもアグレッシブで大人では再発すると完治が難しいと宣告を受けました😱😱 そして、医師から何度もI'm sorryと言わ

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    • 白血病　造血幹細胞移植とCar-t cell therapy⑫

      老紳士との出逢い、そして癌再発 無事に移植を受けて退院して、週3回の通院が始まりました。ここで⑨話で少し話したボランティアドライバーさんといよいよ会う事になります😊 友達に紹介されたドライバーさんは、私と約束した初日には会うことが出来ませんでしたが その後、ドナーになってくれた姉が幹細胞を採取する為に医師からの説明、同意、GFS自己注射、採取日の流れなどを聞くために数日癌センターへ通院しなくてはならず、姉のドライバーとして助けてくれていました。そして、旦那も面会の為に病院に

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      • 白血病　造血幹細胞移植とCar-t cell therapy⑪

        めでたく退院。 9月8日に入院し、その月の16日に造血幹細胞移植をし、いつ退院出来るのかと苦痛の闘病生活は続きました。本当に休みなく毎日が戦いです。 移植前処置として強い抗癌剤で癌細胞を含む他の健康な幹細胞も破壊されてしまいます。そして、その状態で移植を受ける事でドナーからもらった幹細胞が定着しやすくなります。 色んな副作用はありますが、退院までの最終目的は幹細胞が定着し新しく幹細胞を作り出すとヘモグロビン、血小板、白血球などの値がゆっくりと増えてきます。毎日の採血からその

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        • 白血病　造血幹細胞移植とCar-t cell therapy⑩

          移植後の副作用と経過 2020年9月16日コロナ渦中、私は有難い事に姉から造血幹細胞移植を受ける事ができました。 そして、これからが正念場という事は前もって医師から説明を受けていて、意気込みと不安でいっぱいでした。 まず先に言われていた第一の副作用はスキンラッシュや口の中が爛れて酷い口内炎状態になり食事摂取が困難になるので、事前に鼻からチューブを胃まで入れて栄養を鼻から取れるようにするという事でした。移植後2日後にナースに今から鼻にチューブ入れるからと言われ、挿入されました

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          白血病　造血幹細胞移植とCar-t cell therapy⑨

          コロナ渦中日本からオーストラリアへ 私が入院していた時に病室が隣りだった80代の女性とたまたま住んでいる自宅が近くだったこともあり、親しくさせて頂くようになりました。 その方も病気を患っていてとても親身に私達家族の事を思って下さり、ある男性のボランティアドライバーさんを紹介して頂きました。コロナ渦ということもあり、免疫機能が低い私はバスや電車での移動は感染リスクがあるという事で、いつも旦那さんに送り迎えをしてもらっていました。調度オーストラリア政府が自宅待機、隔離するように

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          白血病　造血幹細胞移植とCar-t cell therapy⑨

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          白血病　造血幹細胞移植とCar-t cell therapy⑧

          コロナ渦中、造血幹細胞移植への道のり 7月、無事にOmmayaを取り除くオペも終わりました。残すは頭部への放射線治療を10回受け、移植できる病院へ転院するというミッション。放射線が正しい位置に当たる様に 前もってマスクを作ったり副作用の説明を受けたりして数日後、いよいよ放射線治療が開始しました。 頭皮が火傷して剝けてくる人もいますが、私はそこまで強い放線ではなくて髪の毛が抜けて薄く細くなると説明されました。抗癌剤ですでに髪は抜け落ちていましたが。患者さん達、本当に良く頑張っ

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          白血病　造血幹細胞移植とCar-t cell therapy⑧

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          白血病　造血幹細胞移植とCar-t cell therapy⑦

          造血幹細胞移植に向けて 4月、急性リンパ性白血病の治療を開始してから１、２ヶ月で私の体はスッカリ変わり果ててしまいました。 食欲もなく、嘔吐ばかりで不眠症。毎日が不安な日々でした。 そして３回目の頭からの抗癌剤治療を受けてからまた数日嘔吐が続き、苦しくて泣きながら嘔吐を繰り返して吐き気止めを飲んでも効かず耐えられずに嘆いていたところ、旦那が病院に連れていこうかと心配して近づいてきました。 私は病院には行きたくないもう入院はうんざりだ！と言って彼を困らせてしまった。 結局歩け

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          白血病　造血幹細胞移植とCar-t cell therapy⑦

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          白血病　造血幹細胞移植とCar-t cell therapy⑥

          Subdural haemotomas 頭からの抗癌剤治療も2回目になり、また酷い頭痛、止まらない嘔吐と下痢で入院になり呼吸も苦しかった。後6回この治療が残ってるけど体が追い付いていかない、苦しすぎて眠れもしないこの状態がいつまで続くのか。自分の忍耐力と体力はどれくらい持つかそんな日が続いていた。 しばらくして、いつもの様に吐き気止めと生理食塩水を点滴してもらって嘔吐と下痢は落ち着いてきたが、頭痛だけ酷くなる一方で痛すぎて悶えるようになりそのまま夜を過ごすこととなった。ナー

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          白血病　造血幹細胞移植とCar-t cell therapy⑥

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          白血病　造血幹細胞移植とCar-t cell therapy⑤

          Ommayaからの抗癌剤治療 腰椎穿刺（髄注）後に髄液漏れが起き、頭の手術をする事になってから白血病の治療よりも脳外科メインになってしまい髄液への抗癌剤治療が中止になってしまっていましたが、いよいよ再開する事になりました。 この図↑↑のように、頭から脳脊髄液を採取して（検査用）その後に抗癌剤投与という流れで週2回ペースで８回行う事になりました。 ※急性リンパ性白血病（ALL）では白血病細胞が中枢神経系（脳や脊髄）に浸潤しやすく、私はわずか0.3%浸潤していました。 その

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          白血病　造血幹細胞移植とCar-t cell therapy⑤

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          白血病　造血幹細胞移植とCar-t cell therapy④

          低髄液圧症と脳内出血　Ommaya reservoir挿入術後   2020年３月31日白血病と診断され入院にて抗癌剤治療を始め、腰椎穿刺での抗癌剤治療（髄注）から低髄液圧症と脳内出血を発症し、4月27日にOmmaya reservoirを挿入する手術を受けた。 その為、腰椎穿刺での抗癌剤治療は中止のなり数日だけ普通に過ごせていた。しかし頭の手術後なので起き上がってはならず、ベット上絶対安静の寝たきりの生活がしばらく続くことになった。 最初は良かったが、寝たきり生活がドンド

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          白血病　造血幹細胞移植とCar-t cell therapy④

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          白血病　造血幹細胞移植とCar-t cell therapy③

          検査結果 検査の結果、フィラデルフィア染色体（Ph）陽性　B細胞急性リンパ性白血病（Ph＋ALL）と診断された。兄弟がいたらHLAを調べてもらってほしい、造血幹細胞移植で治せるからと主治医に言われて、治せる病気なんだと聞いたら嬉しくて、もう治療の為なら何でもします🙏🙏と前向きになれた。 そして、白血病にも色々種類があるんだ…と思った。白血病と宣告されてからは怖くてGoogle先生に聞く勇気はなく、無知のままだった。 ※急性リンパ性白血病についてはこちらを参考に↓↓ 腰椎

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          白血病　造血幹細胞移植とCar-t cell therapy③

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          白血病　造血幹細胞移植とCar-t cell therapy②

          治療開始　骨髄生検 英語もあまりできない、病院のシステムも違う不安だらけの中、入院生活がスタートした。 まずは、白血病の種類やどの位進行しているのか調べるために骨髄検査（骨髄生検）がおこなわれた。とにかく痛いと言う事は聞いたことがあって、ドキドキ感が半端なかった😨 普通に入院してるベット上で体を横にして、脚を曲げて胸の前まで引き寄せて背骨が丸くなる状態で施術は行われた。簡単に説明するとお腹の中にいる赤ちゃんの様な格好。服装も自由😆。そしてGreen whistleとオースト

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          白血病　造血幹細胞移植とCar-t cell therapy②

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          白血病　造血幹細胞移植とCar-t cell therapy①

          2020.3.31　白血病と診断 最近すぐに疲れる。元々低血圧で血圧100前後の私は元々立ち上がる時によく目眩がよくあった。食欲もないし、寝ているときには胸に圧迫感を感じてよく目が覚める。2018年10月、日本からオーストラリアに2歳と5歳の男子を連れて移住してから１年5ヶ月、慣れない環境での子育てでストレスが溜まっているのかな？と思っていたが、遂に確証となる症状が現れた。　 脚に見覚えのない打身の様な紫のアザがどんどん増えてきた。これはヤバイと思ってとりあえずGoogle

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          白血病　造血幹細胞移植とCar-t cell therapy①

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