白血病　造血幹細胞移植とCar-t cell therapy④

低髄液圧症と脳内出血　Ommaya reservoir挿入術後 

 2020年３月31日白血病と診断され入院にて抗癌剤治療を始め、腰椎穿刺での抗癌剤治療（髄注）から低髄液圧症と脳内出血を発症し、4月27日にOmmaya reservoirを挿入する手術を受けた。
その為、腰椎穿刺での抗癌剤治療は中止のなり数日だけ普通に過ごせていた。しかし頭の手術後なので起き上がってはならず、ベット上絶対安静の寝たきりの生活がしばらく続くことになった。
最初は良かったが、寝たきり生活がドンドン苦痛になっていった。一番の苦痛はトイレ。何と小も大もベット上でおまるのような物でしないといけなかった💩
マジっすか？？
と言う事は毎回ナースを呼んでベットパンと呼ばれるオマルのような物を持って来てもらわないといけず、トイレの度にストレス😩
しかも、抗癌剤剤治療中は毎日大きい方を出さないといけない（簡単に言うと抗癌剤は体には毒なので、用済みの毒素を毎日排出して体に貯めないようにしないとダメ🙅。）ので出ない時は下剤を飲まされ、とにかく大が出たか一日何回もきかれる。寝たきりで全く運動していないし、体は浮腫んで気持ち悪くてあまり食も進まないので毎日は無理だった🤢🤢イコール＝下剤😱😱＝下痢。
もっと大変なのは起き上がってはダメとも言われ、少しだけベットを起こした状態で出さなければならなかった。普通に無理でしょ😅
流石にこの体勢では初めてよ🥺
そして用を足したら、毎回ナースをコールしてそれを持って行ってもらう。忙しくてすぐには来てくれないので汚物をベットに置いたまま待たないといけないのもストレスだった。
たまたま面会に来た旦那は思わず「うぇ〜🤢」と言ってそこから出て行った😱😱
何とウン💩の悪い人😵😵
ごめんなさい🙇でも私も恥ずかしいし、申し訳ないと思ってるの。許してくれ🙏

そんなこんなでストレス生活しているうちに、頭痛がまた酷くなってきた。

2回目の手術　急性硬膜下血腫

最初の頭の手術から約2週間後、MRI撮影後に脳神経内科医が来て「脳の出血がみられるけどこれは手術が必要かわからないから脳外科と相談します。」との事だった😱😱😱

また出血？怖いよー😵😵
そして翌朝、脳外科医が来てくれたので、頭痛を訴えたが「You need to have chemo so, we don't want to give you surgery.
It's small hematoma. Don't worry!」と言って去って行った。
抗癌剤治療優先しないと行けないから、手術はしない。まだ小さいから大丈夫。との事だった。
しかし、激しい頭痛でベット上でのたうち回る程になり、自分でも危険を感じナースを何度も呼んで症状を訴え続けた。旦那にも早く病院に来て、もうダメかも😇😇と電話して訴えたが、コロナで今厳しいから、面会は朝10時からじゃないとダメ🙅だよと普通に言われた😇😇
本当、真面目な人だなー😅
そして、旦那が到着した時には私はすでに意識を失っていた。チーン👼👼🙏

後から旦那から聞いた話によると、苦しんでる様子で話しかけても応答しなかったそう。ナースは何度も血圧や瞳孔👀をチェックしにきてくれて、旦那は一生懸命私に話しかけていたらしいです。そして2回目の緊急手術をする事になったそうです。コロナ渦で厳しい中、面会時間も過ぎ子供達も預けたままだったので旦那は帰宅して家で医師からの連絡待ちをする事になった。そして、かかってきた電話で「緊急手術だけど、他も緊急性が高い手術の予約がいっぱいで、順番待ちをしている状態です。コード・ブルー。また連絡します。」と言われたそうです。子供達二人を寝かしつけ、心配で寝れずに次の連絡を待って夜中近くに、「手術は無事に終わりました。」と連絡があったとの事でした。

そして私が目覚めた時にはまたICUにいて、部屋の大きなデジタル時計みたいなのがぼんやりと見えた。緊急だった為眼鏡がなく、視力0.05とかしかないのでナースの顔も全部ボヤケていた。のちにナースが眼鏡とスマホを私の部屋から届けてくれました😆😆

ところで、何でまたICU??
夢？？

そこでナースに尋ねると、私が緊急手術を受けた事を教えてくれました。

今回は血小板がわすかな事、1回目の手術が引金になった可能性がある"急性硬膜下血腫"というものだった。しかも左右にできていて、今回は左側を手術していただいてました😅

イヤイヤ、それにしても"code blue"ってドラマあったような…。見てないけど🙄
数年医療事務していた時に「コード・ブルー」とアナウンスがあると医者看護師がバタバタしていた事を思い出した。
しばらくは、旦那が "code blue"あんな思いは初めてで自分がどうにかなりそうだった。しかもコロナ渦。と1日何回も話していた。可哀想な思いをさせて本当に申し訳ないです🙇

自分の状態がわからず自撮りしてみた。頭にチューブらしきものがついている。そしてこの血は何？
ICU病棟にて。

キャー😆益々ファンキーな髪形になってる！
普通病棟にて。

　

実はしばらく髪洗えていません。
かなりベトベトオイリーだな😅

続く。

次回はいよいよOmmayaが活躍。 抗癌剤治療再開について書かせて頂きます。