見出し画像

白血病 造血幹細胞移植とCar-t cell therapy③

検査結果

検査の結果、フィラデルフィア染色体(Ph)陽性 B細胞急性リンパ性白血病(Ph+ALL)と診断された。兄弟がいたらHLAを調べてもらってほしい、造血幹細胞移植で治せるからと主治医に言われて、治せる病気なんだと聞いたら嬉しくて、もう治療の為なら何でもします🙏🙏と前向きになれた。
そして、白血病にも色々種類があるんだ…と思った。白血病と宣告されてからは怖くてGoogle先生に聞く勇気はなく、無知のままだった。

※急性リンパ性白血病についてはこちらを参考に↓↓

腰椎穿刺からアクシデント発生

先日の骨髄生検の結果が出る前にもう1つ重要な検査(腰椎穿刺をして、脳脊髄液内に癌が浸潤していないか調べる検査)をしました。
その結果は、わずか数%でしたが浸潤しているという結果でした🧐

腰椎穿刺についてはこちらを参考に↓↓

そして、抗癌剤の点滴プラス+髄注(腰椎穿刺で抗癌剤を髄液に注入する)治療が始まりました。リンクを貼りましたが、腰椎の隙間から💉で抗癌剤を注入するのは、本当に痛いし辛かったです。副作用もあるので骨髄生検どころじゃないです🤢🤢
本当に🤢🤮🤢🤮😇?😇?こんな感じです。
吐き気どめの注射をして吐き気をコントロールしてくれるのですが、数週間すると腰椎穿刺での抗癌剤には効果なしで、嘔吐、下痢、頭痛、苦しすぎて寝むれない、全ての痛みや苦しみが一緒に襲ってきてもう無理、耐えられないと始めて思うようになった。
そして余りにも酷い嘔吐と頭痛が続き、強い痛み止めも効かず、ついに頭痛が酷くて歩けないくらいになって、医師👩‍⚕も様子が変だと気付いて脳神経内科医に診てもらう事になった。
すると… 脳MRIから髄液が漏れて脳の圧が下って頭痛を発症している事が判明😱😱そして私の場合は、それが引き金となって脳出血を起こしていた😂😂マジですか??

その元々の原因は腰椎穿刺にあった。
腰椎穿刺後に針で刺した髄液の血管が通常は自然に塞がるが、4回目の穿刺後塞がってなくて、そこから髄液が漏れていたのだ🥴🥴🥴
この腰椎穿刺は通常血液内科医が行う。その4回目はインターンの若い👨‍⚕がシニア医師👩‍⚕やシニア看護師監視の元行われていた。
練習台??イヤイヤ医師の💪向上の為です🤫🤫

その後脳神経外科医が現れた。頭の手術をする前にブラッドパッチをして血管の穴を塞ぐ施術をすることになった。それはCTを使いながら行われ、安心して受ける事ができた。
今になって思うと脳神経外科医はやっぱり腕が違います😌全ての施術を脳神経外科医レベルでやってくれると有難いなー。

Ommaya reservoir

そして手術まえにまず血液内科医から説明があった。それは腰椎穿刺は危険を伴う可能性があるから、頭にチューブを入れてそこから抗癌剤を髄液に注入したらどうかというものだった。
通常脳腫瘍の抗癌剤治療でよく使われている。

???頭にチューブ? 
普通に怖いんですけど〜😱😱😱
手術まで時間も残されてなかったので、自分は素人だしお医者様の言う事聞くしかないよな🥺
どうしたらいいかわからないし。というか頭痛や吐気で、頭はちゃんと考える余裕はなかった。
という感じて頭にチューブを入れる事をすぐに決断した。
その後、手術の説明、同意書にサインを貰いに脳神経外科医が来てくれて、日本には4回行ったけど日本はいいところだよねー😄みたいな話しやら、手術のリスクの説明やらとてもフレンドリーに話してくれた。そして、麻酔科医も説明、同意書にサインをもらいに来てくれた。

※余談ですが、オーストラリアは上下関係は感じられないフラットな人間関係で、日本みたいに
1 医師
2 ナース 
3    検査技師 患者
3 受付事務
みたいな格付けはありません。(病院で数年医療事務してた時に感じた個人的な意見です)

いよいよ手術

服装は手術用のガウンに着替え下着はなし🤫
麻酔科医によって手首にcannulaを挿入して準備オッケー👌
手術台まで行くと、バリカンで髪の毛を駆られて、麻酔のマスク😷をつけ3秒くらいで意識がなくなる😴😴😴
どれ位寝ていたのか、起きたらICUに居た。
あー、よく寝れたー。頭もスッキリ!
全然最近寝れていなかったので本当に気分爽快!!
天国にいるようだった😇😇
そこには大きいデジタル時計みたいなのがありICUに入ってからどれくらいかカウントされていた。そして、何回も定期的に血圧、熱、酸素中和濃度を測りにくる。サンドイッチやジュースも持ってきてくれて久々美味しく食べれた。そういえば昨日から絶食してたんだった😲
ICUでは、絶対安静の為、ナースが全身体を拭いてクリーンにしてくれるがチョット恥ずかしい🙈🙈
そこは自分でやります🙈🙈 

そうこうしてるうちに、脳神経内科医が回診に来た。何とその中には日本人の女医さんがいて普通に日本語で子供の話やら色々してくれたのが嬉しかったのを覚えている。

その後、私の出頭医チームが回診しにきてくれて、Ommaya reservoirを挿入するついでに、出血を吸い取ったから頭がスッキリしてるはずだよ😉と説明してくれた。脳神経外科医からしたら大した手術ではない余裕が感じられた。

確か1泊のICU滞在で、普通病棟に戻った。
頭の頭痛は治まった😀😀😀🙂🙂🙂

素敵な髪型に変身
5日後、チューブが入っているので膨らみが見られる。

続く。

次回はまだ続く腰椎穿刺からの頭の手術。
まさかの2回目??









この記事が気に入ったらサポートをしてみませんか?