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長女と長男の約9年間の闘病生活①

【あっき】トラベルライター＆在宅ワーカー

2023年8月21日娘が9歳になりました。
お誕生日おめでとう！
本当にここまで生きてくれてありがとう。
というポストをしたら…
（この時はまだツイートやったな…笑）

何故か私のなかではかなり沢山のいいねをいただきびっくりしましたので、エッセイを書いてみようと決心しました！
実は誕生日からスタートしたかったんですよね～キリ良く？でも昨日は子供と寝落ちして朝を迎えておりやした（笑）まぁ子育てあるあるですよね（・∀・）ﾆﾔﾆﾔ

実は子供のコトずっと書き留めたかったのですが勇気を持てずにいました、こんなん自己満足のエッセイかなとか？いやいやもう過去の事だからええやん！とかでも考えてみたらまだまだ子育て9年間しかしてないんですよね。
脳みそがスカスカのボソボソに死んでまう前に今や！書いてまえ！と思い決心しました！

いいねを下さった皆様本当にありがとうございます。この機会に私の遺言として子供に残そうと思います⇦気が早い（笑）

正直、子供がというより私の精神状態が
どうなるかわからない闘病生活でした。
私の子供が抱えていた病気なんて大したことない、もっと辛い難病抱えている人いるじゃんと思ってました。
だけど病気に大きいも小さいも
難しいも簡単もなくて
みんな悩むし、泣くし、へこむのです。
きっと、たぶん（笑）⇦自信ないんかい！！

でもそれでいいんじゃン。

だってみんなの子供も風邪引いても心配になるし、骨折れるだけでも焦るしみんないろいろあるよね！うんうん。

一番私がいいたいのは
「生きてナンボ！！」ってコトです。

この言葉は海街Ｄｉａｒｙという漫画に出てくるひとことなんですが本当に大好きなんです。
いい言葉だなと思います。
今はどうしようもなく低迷期でも案外
人って乗り越えられるもんです。

始めての出産から2か月後
私はたまたまですが、地域の病院ではなく実家近くの北見の日赤に予防接種に行きました。

ホントにたまたまなんです、今思えば虫の知らせなのかな？と思うくらい奇跡だったのかもしれません。

次回から詳しく書きますが
娘の心臓病は
「部分肺静脈還流異常症」（ぶぶんはいじょうみゃくかんりゅういじょうしょう）
「心房中隔欠損症」（しんぼうちゅうかくけっそんしょう）を併発してました。

そして数年後
長男は2歳の時未だ発症原因不明の
「川崎病」にかかりそのままクリスマスイブに入院そして年越し、その翌年に「臍ヘルニア」で全身麻酔をして入院手術。

そして今年2023年扁桃腺手術を10月に北見の日赤で手術入院します。
また付き添い入院に揉まれてきます（笑）
もうお腹いっぱいですわ～！
いいっすわ～でも変な入院付き添い慣れ？もあるので覚悟はできてます。
どうにかなるっしょ♪

だからこそ今、書きたくなったのかな～と思います。何より北見が楽しみ♪うふ♡

いつか子供達が読んでくれるのもいいし、もしくは同じ病気を抱えている人が

”案外孤独じゃないよ”
”他にも頑張っているママいるよ”
”まぁまぁ肩の力抜いて②”
と励みになればいいなぁとちょっと思ってます。

と、エラそうな事言ってますが！
実際問題当時はなんで私だけこんな思いをしなきゃいけないんだ！とかよくわからず変にピリピリしたりもしたし、涙は止まらないし日もあったし、まぁ壊れかけ？でした。よくノイローゼにならなかったなと我ながら自分に誉めてあげたいぐらい本当にいっぱいいっぱいでした（笑）

2023年の10月に向けて長男の入院手術まで9年分の子供達との闘病生活を思い出せるかどうか怪しいですが…過去の自分と向きあいながら徒然と書いていこうなと思います。

～おまけ～
末っ子は病気も一切なしの悪ガキです（笑）
それがもう今可愛くて救いです(^▽^)/
では、次回からまず娘の心臓病編です‼

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