神様からのおくりもの
障害児の親になると、いろいろな困難に直面します。
子供が成長しても心配は尽きる事がありません。
娘のことで悩むとき、私が思い出すのは「運が悪かった」と嘆くだけの情けない母親を、笑顔で導いてくれた人のこと。
ほんの数分だけの 不思議な出会い。
ありがとう、あなたのおかげで私は今も娘の笑顔は守れています。
はじめての夏休み
「はぁ・・しんどい・・」
娘が小学生になり、初めて迎える夏休み。
英語教室のサマースクールに参加するため、私たちは炎天下のテーマパークに来ていました。
体調を崩していた私を気遣って「しんどいか？家にいればよかったのに。」と声をかけてきた夫。
「体は大丈夫。これから先の事を考えてたら 心の声が口からもれちゃった、ごめん。」
「夏休みの間は学校のことは考えないようにした方がいいぞ。」
「でも娘の担任は『熱心な無理解者』だし、今『ダブルバインド』状態にもなってるから、このままだと二次障害を引き起こしちゃう。他の子達はもう学校生活をエンジョイしてるみたいなのに・・うちは本当に運が悪かったとしか言えない。」
『熱心な無理解者』とは、無理解なのに熱心に介入して子供を苦しめてしまう支援者のことを指します。
実は、私も夫も熱心な無理解者でした。
娘は軽度の発達障害（現在はASD）でしたが、外見上は普通の子供と変わらず、障害の特性も今ほど目立っていませんでした。身体的な困難も外見からはほとんど分かりません。
私達はそろって『娘は厳しい一般社会で生き抜かなくてはならない』と思い込んでいて、少しでも健常の子に近づけようとしていました。
ママ友に誘われて佐々木先生の講演会に行き、そこで「熱心な無理解者」という言葉を初めて知りました。
「どうしよう、あてはまってる部分がいくつかある・・」
それから時間をかけて私と夫は意識を変えてきました。娘が就学する前にこの間違いに気づけたことは、今振り返っても本当に良かったと感じています。
『ダブルバインド』は矛盾した二つの意見で混乱させてしまうこと。
親と先生とで方針が真逆だったからか、娘に聞かれることがありました。
「お母さんと先生で言うことが違う時があるんだけど、そういう時に私はどうしたらいい？どっちの言う事を聞けばいいの？」
この状況は明らかに良くないと感じ、先生と話し合いを試みましたが、残念ながら私の意見は全く受け入れられませんでした。
「私には私のやり方があります。支援と言いますがそれは甘やかしでしょう？一般社会で生きていく子なのですから助けよりも一人でなんでもできるようにする事を第一に考えるべきです。」
先生と話をした数日後、娘から突然言われました。
「今は学校にいる時間の方が長いからあまり先生に嫌われたくないの。だから先生には何も言わなくていいし連絡帳にも書かないで」
突然目の前に現れたラスボス級の「熱心な無理解者」に手も足も出せず、事態が悪化した状態のまま夏休みを迎えてしまいました。
そして冒頭の「はぁ・・しんどい・・」に繋がります。
ただひとつ救いがあるとすれば、親が「熱心な無理解者」を知り、すでに意識を変えていた事。
もし知らないままだったら、誤った方向に意見が合った親と先生から「普通の子になりなさい」と娘は一日中厳しく指摘され続けていたでしょう。
『熱心な無理解者』児童精神科医の故・佐々木正美先生が提唱された言葉
・「障害というハンディがあるのだから、今 辛くても頑張らせることが本人の将来のためだし それこそ愛情だ」と思っている。
・「こだわりはわがままの一種だから応じてはいけない」と思っている。
・「努力すれば必ずできるようになる」と信じて疑わない。
・苦手を克服させようと努力させ 何でも一人でやらせようと試みる。
・「どうやったらこの子は○○ができるようになるのだろうか」とできないことばかりにスポットを当てがち。
・偏食を徹底して直そうとする（これはメモになかったので追記しました）
・健常の人と同じ事ができるようにさせようとする。
・本人の意図を考えずに才能を開花させようと躍起になりがち。
・「やればできる」と過度な期待を抱きがち。
・「障害にともなう困難の改善」ではなく「障害そのものの克服」が目的になっている。
楽しくスタンプラリー
英語教室のイベントは、テーマパーク内にある指定されたお店に行き、英語で買い物をしてから店の前にあるスタンプを押すというものです。
「パイナポープリーズ！」
「はいどうぞ！」店員さんがパインバーを娘に渡しました。
「センキュー！！」
お店に設置してあるスタンプを押したら、次のお店に向かいます。
凶器になるぐらいガチガチに凍っているパインバーを 知覚過敏と闘いながらかじっていると娘が聞いてきました。
「お母さん、イベントが終わった後もここで遊んでいっていい？Mちゃんと一緒にスタンプラリーの続きがしたい。」
Ｍちゃんは娘と同じASDの子。二人は違う学校なので英語教室のイベントでしか会える機会がありません。
「ゴールで会ったらMちゃんママに聞いてみようか。」
ちょっと不思議な出会い
英語教室のイベント終了後、一緒に遊ぶ事を快諾してくれたMちゃん家族と合流し スタンプラリーの続きを始めました。
めったに会えなくても会えば楽しそうに遊ぶ二人。
はしゃぎながらスタンプラリーを進めていきます。
私とMちゃんママは お互いの近況報告をしながら子供達の後ろをついていきました。
「あそこに動物がいるんだよー！Mちゃん行こう！！」
突然、広い道を一直線に走り出した二人。
その先に 松葉杖を２本使ってリハビリをしているらしいおばあさんの姿が。
あっ！ぶつかってしまう！
必死で「危ない！前を見て！！」と叫ぶと、おばあさんの松葉杖ギリギリのところを二人は走り抜けていきました。
冷や汗をダラダラかきながら、おばあさんのところに行き「すいませんでした」と頭を下げ、走っていく子供達を追いかけました。
動物ゾーンに到着すると、二人は小屋の中にいる羊に「でておいでー」と声をかけていました。
残念ながら暑さで馬以外の動物はみんな小屋の中です。
息をきらしながら柵につかまって休憩していると、馬が人懐っこく寄ってきて鼻先をナデナデさせてくれました。
「むっちゃかわいい！ 疲れがとぶ～✨」
動物愛が強すぎてむしろ嫌われやすい私なのに普通に撫でさせてくれて・・なんて優しいの。
羊を呼び続ける二人に「馬さんは触らせてくれるよー」と声をかけましたが「でかいから怖いー」と断られてしまいました。
馬の顔を撫でながらMちゃんママと雑談していると、突然サァーーーーッと涼しい風が吹きました。
「気持ちいいな～ なんか今すごくいい風が吹いたね・・あれ？」
馬が一点だけをじっと見つめている事に気がつきました。
ご飯の時間？と思い 視線の先を見ると、さっきのおばあさんがこちらに向かって歩いているのが見えました。
突然 背後から「わぁ～！ひつじさんでてきてくれたー」と二人の声。
ふりむくと、小屋の中にいた羊が２匹出てきて 娘とMちゃんにわしゃわしゃと撫でられていました。
「ここ山羊とリャマがいたんだね。」女性二人が小屋から出てきたばかりの山羊やリャマの写真を撮っています。
おばあさんが近くに来たら出てきた動物達・・これって偶然？
あ、ここによくリハビリをしに来てる人で、動物さんたちとは顔なじみなのかも。
このテーマパークは景色もいいし、適度に坂もあるのでリハビリするにはとてもいいところなのです。
おばあさんは私達がいるところから少し離れたところに立ち、にこにこしながら馬に向かって話しかけました。
「お前さん、私が遠くにいる時からずっと見ていてくれたね。いい子だね・・さぁ、おいで」
馬はゆっくりとおばあさんの方に向かって歩いて行きました。
思わず「すごく懐いてますね！呼んだらちゃんとそちらに行きましたね！」と興奮気味に声をかけました。
（普段の私は人見知りで初対面の人には声をかけられません）
おばあさんは、ふふふ・・と笑いながら言いました。
「久しぶりに来たけど、そういえばこの辺りには馬がいたなと思ってねぇ。前はリャマのところにラクダがいたんだけれど いなくなっちゃったのね。」
「え？ここ来るの久しぶりなんですか？」
「そう、久しぶりなんですよ。ふふ、じっと見つめてきてかわいいねぇ。」
馬はじっとおばあさんを見つめています。ちょっと（いや、かなり）うらやましい。
「こんなに動物に好かれるなんて羨ましいです。私はいつも一方通行で・・小学校に山羊がいるんですけど、遊びにいくといつも角で襲いかかられるし ネコには例外なく嫌われるんですよ。」
思わず初対面の人に『報われない動物愛』を語ってしまう私（恥）
おばあさんは「ははは」と高らかに笑ってから昔話をはじめました。
「これはねぇ、昔からなの。どうも動物に好かれやすいみたいでね。私は学校に少ししか通えなかったからね。よく家の山羊のお乳を飲んで過ごしていたわ。」
（・・・・・・・！）
「動物とはね、不思議と意志が通じるというか・・動物達が私の言ってる事をわかってるような感じがするの。それは私が小さい頃からなの。近所の人もその事を知っててね、犬が吠えるのをやめさせてくれってお願いされて行くでしょ？『こら、もう吠えるのやめておうちにいきなさい』って言うとね、ピタリと吠えるのをやめておうちに帰っていくの。」
周りを見渡すと、馬もリャマも山羊もいつの間にか馬の柵の近くに寄ってきていて、おばあさんの方をじっと見てました。
羊だけは子供達にワシャワシャされていて、それどころじゃなかったようですが。
おばあさんはとても素敵な笑顔を私達に向けて言いました。
「私はきっとこれは神様がくれたもの・・おくりものだと思っているの。」
なんてかわいらしくて素敵な笑顔をするんだろう・・
不思議な気持ちに包まれていたら、子供たちの「そろそろ次のスタンプに行くー」という言葉で一気に現実に引き戻されました。
「お話をありがとうございました」とお礼を言うと、おばあさんは微笑みながら「気をつけてね」と言って手を振り見送ってくれました。
あの笑顔を娘にも
家に帰ってからもおばあさんの笑顔が頭から離れませんでした。
ひょっとしたら、小学校に通うようになってすぐに骨か筋肉の病気になってしまったのだろうか。
それでも全然おばあさんに悲壮感はなかった。
おそらく障害があったら学校には通えない時代・・・。
突然歩けなくなり学校にも行けなくなってしまったというのに、なぜあんな素敵な笑顔ができるのだろう。
きっと、おばあさんのお母さんは 不自由な身体になってしまった娘のために大変な努力をしてきたんじゃないかな。
山羊のミルクは栄養価が高いらしいから、骨を丈夫にするために必死で飲ませていたのかもしれない。
ご近所さん達は病気の事を受け入れているようだったし、おばあさんが持っている不思議な力も知っていて頼み事までしている。
なんていい環境・・おばあさんたちの人柄もあってのことだろうな。
周りにも支えられてきた事も、すばらしい笑顔に繋がってるのか。
娘は将来、あんな素敵な笑顔をしているだろうか・・
一期一会の出会いに感謝
おばあさんとの出会いを通じて、娘が笑顔を失わないようにすることが私の目標となりました。
登下校の付き添いが予想以上にきつくて体調を崩していたので、仕事を辞めて娘のことを最優先に考えることにしました。
もちろんそれですべてが上手くいったわけではありませんが、少なくとも「運がなかった」とただ嘆き続ける情けない母親からは抜け出せました。
その後も「なぜ娘だけがこんなにつらい思いをしなければならないのか！」と叫びたくなるほどの困難に直面し続けましたが、家族の協力でなんとか乗り越えてきました。
娘は、辛かった経験を払いのけるかのように 毎日元気な笑い声を聞かせてくれます。今、それが何より嬉しいのです。
おばあさん、感謝しています。あなたとの出会いがあったから 私は娘の笑顔を守り続けることができています。
ここまでお読みいただきありがとうございました。
実は娘にも「神様からのおくりもの」の物語があるのですが、
また別の機会にでもお話できたらと思っています。
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