■闘病・・・膠原病(SLE・シェーグレン症候群・関節リウマチ)その1

様々な病気と闘ってきましたが、その中の一つとして難病疾患の膠原病発症からお話しします。

38歳　長男3歳　長女1歳の時

朝起きた時、突然顔に赤く蝶々のように湿疹(蝶形紅斑)が出ました。えっ?何これ?　まずは、皮膚科と思った私は、近所の専門病院を受診

医師「大学病院に紹介状を書くのて受診してください。」

私「えっ?それは何ですか?」

医師「膠原病の可能性が高いので、精密検査を受けてください。」

私「膠原病・・・私が・・・」　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　実は、24歳の頃、別の病気で大学病院に入院している時、同室にとても綺麗な女性が入院していました。その方が膠原病でステロイドを投薬で副作用により股関節の手術を受けられていました。それで病名については理解していたのですが、今度は私が膠原病・・・

医師「出来るだけ早く受診してくださいね」　　　　　　　　　　　　　　　　　と言われ、私は、大学病院を受診。

様々な検査を受け、病名は膠原病、SLE全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群・関節リウマチと診断されました。

諸々、説明を聞き膠原病手帳を受け取り、膠原病友の会?とやらを紹介されたのです。そして、その会長さんとか名乗る女性から、余命5年の方が多いから、大変だけどそれまで共存するしかないですね。と・・・・

えっ! それは、どういう事?との思いで、次の診察の際に医師に確認。「そうですね。余命5年と言いますが、医学も進んでいますので、もっと良い治療が出来きるようになっていると思います。ただ、膠原病で命を落とすよりも、合併症(心臓病・肺炎など)でお亡くなりになる方々多いので、無理をせず、共存しながら治療していきましょう。」との返事でした。

間もなくして、体調が悪化。身体中が怠くて、歩くのも起き上がるのも辛く緊急入院。プレドニン30ミリ投与からスタート。約一ヶ月の入院。

本格的な、膠原病との闘いがスタートしました。　　　　　　つづく