難病って何？

はじめまして、ヒロシと言います。

私は多発性硬化症という難病を抱えています。

これを読んでいるあなたもそうでしょうか？

そうでない方もいらっしゃると思います。

発病して十数年経ち治療を続けていますが、治る気配はありません。

治療と言っても、病院に行ってお医者さんの診察を受けて、薬をもらってくるだけです。

これは治療なんでしょうか？

十数年経っても治りません。

果たしてこれでいいのか、ふと疑問に思って考えました。

病気を受け入れて、薬を飲み続けるのか？

それとも健康を手に入れるのか？

答えは健康を手に入れるです。

健康とはお医者さんにかからないことのはずです。

『ヒロシさん、健康になるために薬を飲んでいるんじゃないですか？』

私もそう思っていました。

いろんな薬を飲み続けても治らないんです。

『薬を飲んでいるから、以前よりは良くなったんじゃないですか？』

『薬を飲んでいるから、悪くなっていなんでしょう？』

と言われるかもしれません。

この十数年間、治療のためにかなりの時間とお金と労力を費やしてきました。

けど、健康ではないのです。

『ヒロシさん、治らない病気だから難病なんじゃないですか？』

私のような多発性硬化症という病気以外に多くの難病があります。

難病って何かと考えました。

難病の定義は「難病の患者に対する医療等に関する法律（以下、「難病法」という。）」の第１条に規定してあります。

難病法によると、難病とは「発症の機構が明らかでなく、かつ、治療方法が確立していない希少な疾病であって、当該疾病にかかることにより長期にわたり療養を必要することとなるものをいう。」

私は不思議に思いました。

原因もわからず、

治療方法も確立しておらず、

長期にわたって…

私は原因もわからないまま、治療方法もわからないまま、薬を飲み続けていました。

何も知らないまま、お医者さんに行って薬をもらって、飲んでいるだけ。

それでは治るものも治らないのではないかと思い始めました。

この日記では、お医者さんや薬に頼って病気を治してもらうのではなく、

治ることについて、

自らの体験や日々健康や病気について考えることを発信していきたいと思います。

続きはまた後日

ヒロシ