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車いすと、気管切開と、人工呼吸器と。それぞれへの思い。

私は、電動車いすユーザーで、気管切開をしていて、夜だけ人工呼吸器を使っています。

どれも自分の障害を補い、アシストしてくれるものだけど、車いすに対しての思いと、気管切開・人工呼吸器に対しての思いは、違っています。

私にとって、車いすは、自分の仲間、「自分の味方」だと言える存在です。
けれど、気管切開・人工呼吸器については、「自分の味方」とは思えていません。今のところは。

車いすと同じく、自分をアシストしてくれるモノだから、気管切開も人工呼吸器も、「自分の味方」だと捉えてると思い込んでいましたが、そうではありませんでした。

車いすを毎日使うようになってから15年も経つし、使い始めるのも自分の意思でタイミングで決めたし、何より、自由を得ました。
気管切開・人工呼吸器との付き合いはまだ2,3年で、突然使うことになってしまい、前の生活と比べると、自由じゃないな、と思うことも多いです。何か作業をしてても痰の吸引のために中断しなきゃいけなかったり、声が出なくてコミュニケーションが難しいことがあったり。

色々違いはあるけど、自由。今の私にとって、「自分の味方」と思えるかに大きく関わってる要因みたいです。

だけど、よく思い出すと、車いすに対しても、最初は「自分の味方」とは思えてなかったです。「周りと明らかに違う存在」になることが怖くて、なかなか使い始められなかったし、使い始めてからも、みんなと違う部分だから話題にするのもいやでした。
それが、色んな出会いや経験の中で、変わっていき、堂々と「自分の味方」だと言えるようになりました。

そんな風に、気管切開・人工呼吸器とも一緒に色んな経験をしていけば、考えが変わっていくのかもしれません。新しい自由を増やしていけば、気管切開も人工呼吸器も、堂々と「自分の味方」だと言える日も来るのかもしれません。

#障害 #SMA #難病 #車いす #気管切開 #人工呼吸器

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