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いよいよ1/14(今日)から東京へ、そして1/16と1/17、病院2つ受診

いよいよ、2023年1月14日土曜日、本日の朝の飛行機で東京に飛び、東京でいくつか用事をしたのち、

1月16日(月)に、国立成育医療研究センターのセカンドオピニオン2回目を、そして、1月17日(火)に、慶應義塾大学病院の総合診療科・泌尿器科・内分泌科・性分化疾患センターを受診してきます。

丁度出血の時期と重なってしまい、体調イマイチですが、頑張って行って来ます。

そもそもなぜ東京の病院に

私のnoteを追いかけて頂いている方ならご存じだと思いますが、私の方、生まれたときに割り当てられた性は男性で、戸籍も男性ですが、自分で男性ホルモンを作れない疾患(インターセックス、性分化疾患、DSD)(具体的には「ゴナドトロピン分泌不全」「視床下部性性腺機能低下症」)があり、何回か中断したことはありますが、十数年にわたって男性ホルモン補充療法や、性腺刺激ホルモン補充療法を続けてきました。

しかし、男性ホルモン補充療法や、性腺刺激ホルモン補充療法を行うと、頭痛や吐き気や嘔吐、そして蕁麻疹が出たり、そのほかいろんな病気を連れてきたため、昨年(2022年)1月に、医師と相談の上やめました。

すると、体調はかなり良くなって、ビックリするほどで、よほど男性ホルモンが身体に合わなかったのだなと言う状況なのですが、逆に女性ホルモンの基礎値がそれなりにあること、人間の基本形は女性であることから、「緩やかに女性化しつつある」(総合診療部、泌尿器科医、婦人科医の言葉)という状況です。
それだけなら良いのですが(まぁ女性化乳房とかいろいろ変化はありますが)、謎の生理に似た周期的にやってくる出血現象+不快症状(頭痛・腰痛・乳腺痛・下腹痛・下腹部痙攣・吐き気・下痢・イライラ・眠気等)が出てきて、原因を地元の大学病院でいろいろ探ったのですが、まずは消化器内科で徹底的に調べ、「消化器内科的に絶対にうちじゃない」とまで言われ、次に婦人科で調べ、「わからない」と言われ、原因不明・対処法無しとなり、詰んでしまいました。

でも、さすがに原因不明・対処法無しと言うのは辛いので、自分で東京の性分化疾患に強い病院にコンタクトをとり、東京の病院2カ所にかかることになり、遠距離通院となりました。

前回の、東京の病院1つめ

前回、12月半ばに東京の病院にかかっているのですが、まずは国立成育医療研究センターのセカンドオピニオン。こちらは小児病院ですので、成人は診ていないとのことでしたが、セカンドオピニオンならということで、特別にセカンドオピニオンを受けて頂きました(本来は成人のセカンドオピニオンも断っているそう)。
ただ、性分化疾患について日本でも第一人者かと思われる先生が残念ながらお休みで、代診となり、その先生からは、原因は分からないとなり、でもこのジャンルに詳しそうな病院3カ所を教えて頂きました。

後日談として、本来診て頂く予定だった先生が、カルテや資料等をご覧になり、お話ししたいと言って頂きましたので、今度の東京行きでお会いしてお話しをお伺いしてきます(2023年1月16日)。

前回の、東京の病院2つめ

前回、2つめの病院として、慶應義塾大学病院通院しています。こちらはセカンドオピニオンではなく、通院となります。
診察の後、可能性的に一番高そうと言われたのは、世界で10例しかないけど「男性の異所性子宮内膜症」の疑いがあると、また、性分化疾患があるので、常識にとらわれずに調べるとの心強いお言葉を頂きました。また、肛門の近くに小さな、触診やカメラではわからないほどの穴があって、そこから子宮や卵巣に繋がっている(子宮や卵巣の存在も疑っている)可能性も考えていらっしゃいました。
次回(2023年1月17日)は、診療科が一気に増えて、総合診療科・泌尿器科・内分泌科(腎臓内分泌代謝科)・性分化疾患センターと、たくさんの科をまわります。なお、婦人科をどうするかなとおっしゃっていましたが、しばらくは良いかなとなりました。
また、基礎体温を計って欲しいと言われ、この日のホテルへの帰り道で婦人用体温計を買って、婦人用体温計で翌日より基礎体温をつけています。

基礎体温の流れ

基礎体温を真面目につけていたのですが、ちょうど慶應義塾大学病院通院の翌日から出血がはじまり、出血日が1日目のグラフが出来上がりました。

遠目に見ると、二相性(低温期・墜落期・高温期がみられる)なグラフになっているような感じもしますが、先生がどう判断されるか。
ちなみに、男性には二相性な基礎体温は存在しない(だいたいフラット、横棒になる)ので、ここまで激しく動くグラフになると言うことは!?!?!?!?

というわけで、これをご覧になって先生がどう判断されるかですよね。

受診の前の心境

いま、小松空港の全日空の上級会員ラウンジ、ANA LOUNGEからこの書き込みをしていますが、受診2カ所(セカンドオピニオン2回目と、受診と)ですが、ものすごく緊張しています。
子宮や卵巣があったらどうしよどうしよヾ(´Д` 三 ´Д`)ノ
世界で10例しかないけど、な男性の異所性子宮内膜症だったらどうしよどうしよヾ(´Д` 三 ´Д`)ノ
でも、今まで謎出血+不快症状として、謎だった現象に答えがみつかると、嬉しいような、ほっとするような気持ちはあるので、ぜひなにか原因が見つかり、そして可能なら対処法も見つかると良いなと思います。

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