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減ることの無い大量の薬

昨日の書いたワコビタールの影響は、消化に関しては改善された。便秘の方は、いまいちリズムが戻らない。

ワコビタールの話の流れで、このままあーくんが使用している薬について。
大きく分けて、3つ。心臓の薬◎、てんかん発作の薬●、その他○。全部で15種類!!
飲み薬は基本、家では1日2回の朝夕になっている。
体重は9.6キロ。

 ○カルボシステインDS50%    0.6g
 ○アンブロキソール塩酸塩DS小児用1.5%   0.6g
   ○ビオスリー   1g
 ○ダイフェン   0.1g
 ○ファモチジン細粒2%   0.5g
 ○塩化ナトリウム   0.9g
 ○ウルソデオキシコール酸錠50mg   0.4錠
 ○六君子湯   2.143g
 ○パンテチン散20%   0.25g
 ○酸化マグネシウム   0.25g
 ◎アドシルカ錠20mg   0.45錠
 ◎オプスミット錠10mg   0.15錠
 ●マイスタン細粒1%   0.2g
   ●イーケプラドライシロップ50%   0.72g
 ●エクセグラン散20%   0.4g

パンテチン散と酸化マグネシウムは、1日3回の処方だが体調によって2回にしたり3回にしたり調整する。今のところ1日2回で丁度いい。
どれもやめられそうなくらいの量しか入っていないが、やめると体調が崩れる。繊細らしい。

心臓の薬は、アドシルカはゆっくり効くようで劇的な効果は目では見えずらいが、オプスミットは即効性があるように感じる。

てんかんの薬も今は、絶妙なバランスが取れていて10回程度あった発作も今は抑えられている。
エクセグランの副作用で尿砂があるのが難点。
尿砂は、星の砂みたいなツブツブした白い砂がオムツが当たっていたところについている感じ。膀胱や腎臓に砂や石がエコーで確認されているが、悪さをしない限りは共存。薬も減らせないので悪さをしないことを願うばかりだ。
夜中に発作が起きないように、寝る前に『トリクロリールシロップ10%』も5ml使用して眠らせている。4時間くらいは、効いている感じがある。効果が切れると目を覚ます場合もあるが、大抵は朝方まで寝ている。

飲み薬ではないが『テレミンソフト坐薬2mg』を2分の1量を1日2回使用し、排便を促している。便が出ないとお腹が張って呼吸状態が悪くなるためだ。

薬の種類が多いと、新しい薬を使う時に今使用している薬との相性も大事だ。心臓の薬とてんかんの薬は、相性が悪い薬も多いようだ。
ここまでの種類を飲むことになるまで、本当に色々な体調の変化があった。辞められる薬は無い。

#18トリソミー #育児#介護#薬#人工呼吸器#副作用#心疾患#てんかん

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