18トリソミー　あーくん自己紹介

現在5歳。今年６歳になるあーくんには、７歳のお姉ちゃんがいます。妊娠３４週で生まれ、身長３７cm・体重１３７０ｇでしたが、現在身長９２cm・体重９６００ｇです。男の子は女の子のより生まれる確率は低く、男の子の方が重症だとか。。長生きの男の子は、レアなのです！！！

生まれつきの合併症は、心室中隔欠損症・肺高血圧・動脈管開存症・気管軟化症、また２年前にウエスト症候群の診断を受けました。

生まれて７ヶ月NICUとGCUで生活をし、人工呼吸器・在宅酸素・パルスオキシメーター・胃瘻を持って退院、在宅での介護がスタートしました。

退院した当初は、娘が２歳で小さかったことや介護が未知の世界だったので私の実家に家族全員で帰りました。実家には、訪問看護師が月曜日から金曜日まで１時間入浴に来てくれていました。段々、生活にも慣れ変な自信から１年実家で過ごす予定を１ヶ月半で我が家へ戻ってきました。

実家から我が家までは、車で高速道路を使って１時間。まぁまぁな距離の所に住んでいます。新生児科の主治医からは、同居や引越しをしないのかと心配されたことを今でも覚えています。確かに私の周りの１８トリソミーの家族や人工呼吸器の付いているお友達は、親と同居や徒歩圏内に両親が住んでいたりするなと今になって気づきました。。不安もあったので、実家近くに住みたいと思う気持ちはありましたが、マンションを購入していたのと私には大学生の妹もいて両親共働きだった為、妹や両親の生活を変えてはいけないという責任というか意地みたいのがあり、主人と頑張っていこうと思っていました。家に帰ってからは、訪問看護師・往診医の助けを借りながら再度生活リズムを作っていきました。

今現在は、訪問看護ステーション１事業所・ヘルパー事業所５事業所・往診医・地域の相談員・保健師とかなりの人数で支えてもらいながら生活しています。４月から居宅訪問型児童発達支援という制度を使って、保育士が週1日４０分ほど遊びに来てくれています。詳しくはまた後ほど。。

いろんな人の支えもありながら、１歳をこえられるのは10%という確率をぶち破って生きています！！

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