一日中、ベッドにいるのは大変なんだよ

#子どもに教えられたこと

ゆあは自分で自由に出来るのは右手だけです。ほぼ、寝たきりの生活です。人工呼吸器を付けて、見えるのは天井やお家の中を動き回る妹や私やだんな。

常に医療的ケアが必要だし、色んなケアもあるので、次女よりも関わること多いと思っていました。

でも、ゆあの中では違いました

きっかけは、ゆあがリモートで話してる方に話していたこと。

ゆあは、お家にいてもひとりぼっちだよ。

誰よりも関わることが多くて、話していたからそんなこと思っていたなんて私も思わなかった。

私の感覚は

ケアはゆあとの会話とかも出来る親子の時間。

しかし、ゆあは

ケア以外は、ベッドでタブレットとかあるけど一人ぼっちだよ。１日のほとんど、ベッドで過ごすって苦しいんだよ。さみしいんだよ

それを言われた時は、親の気持ちと娘の気持ちに大きな差がありました

ケアで私は、しっかり関わっていたつもりでした。でも、６年生というのもあって、ベタベタの抱っこするのも、ちょっと違うかな？とか実年齢のことも考えてて、１人の時間ほしいときもあるよね？

って思ってました。後は、気持ちを抑えられず自傷行為があるのですが、あまりにひどいときに抱いて、背中をさすって、落ち着かせていたんです。それぐらいと、介助の抱っこぐらいでした。

でも、ゆあは

私が介助には入るけど、それだけで後は一人ぼっちなんだと感じたのを知った

福祉施設で働いてるのに、そんな勉強してきてるのに

当事者のゆあからの、言葉にドキッとしました。

ケアで関わりつつ、雑談したりして色んな話をしていたんだけど

ゆあは、そう感じてなかったんですね。