私の夫には”大腸が無い” 潰瘍性大腸炎 という難病との付き合い方。大腸全摘出その後の生活①

題名の通り、私の夫には大腸がありません。

前首相安倍さんが患っていらっしゃったと言われている病気、潰瘍性大腸炎で大腸を全て失いました。
主人が大腸全摘出をしてから15年ほどが経ち、今までの経験をまとめる事で、今同じ病気で闘っている方、また同じ境遇の方、そうでない方などにも知っていただくきっかけになれば。と思います。

良いとか、悪いとか。
可愛そうとか、誰が悪いとか。
そういった感情は無し。
その時、どうだったのか。どう対応したのか。

事実を書いてみようと決めました。
多様性の時代。LGBTだけではありません。健常者も、障害者も。
みんな違って当たり前。
みんながそれぞれの境遇に興味を持ち、支え合える。そんな社会の一員になりたいと願うただの主婦です。

潰瘍性大腸炎になって大腸全摘しました

現状から。

現在50代前半。
オムツは37歳から履いてます。
すぐに漏れます。永遠に漏れ続けます。
そういう事なんです。
家ではsecret pants なんて発音も完璧に呼んでいますww
幸い、2人の子供にも恵まれました。

男はプライド！男気！は夫の周りからの印象。
そんな夫がオムツを履く。想像できますか？
一番の男盛り、仕事も私生活も充実してくる一番のお年頃。
結婚後子供を授かる前に大腸を全摘出しました。

悔しかったと思います。
痛みに耐え、大きな手術をし、起きるとたくさんのチューブに繋がれて全てが痛くて辛くて。オムツを履いている。。。。それが一番悔しい。

繋がれていたチューブや手術による傷口の痛みは日に日に離れていきましたが、如何せんオムツは永遠の友となったのです。

夫が患っている病気。潰瘍性大腸炎を一番近くで見ている私

私の夫への対応で失敗した事ややって良かったと思う事。感情などをこれから一つずつ書いていこうと思います。
本人はもちろん心も体も辛く、大変なんです。
周りにいる家族でも”実際の痛み”は本当のところ分かりません。
分からないけど大事な家族なんです！
イライラしたりすることもあるけれど、支え合って生きています。

この投稿が少しでも参考になれば幸いです。
どうぞ宜しくお願いします。