浜崎空

知的障害のある長男と暮らしています　妻と息子二人の四人家族　尼崎で二十年そのあと世田谷

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知的障害のある長男と暮らしています　妻と息子二人の四人家族　尼崎で二十年そのあと世田谷
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時間（知的障害のある息子とのこと）

この文は、2017年9月に書いている。 朝だ。 リビングから、長男と妻のやりとりが聞こえてくる。 「青くん、何食べる？」 「タベナイ」 「食べないと学校間に合わないよ」 「ガッコウイカナイ」 長男の青はもうすぐ七歳、知的な障害のある自閉症、 特別支援学校小等部の一年である。 リビングへ行ってみると、腹を出してフローリングに寝転がっていた。 「青くん、学校行かないの？」 「ガッコウイカナイ」 「バス乗らないの？」 「バスノラナイ」 三歳の次男の姿が見えない。 「橙は

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    • きょうだい児

      ふたりの息子がいて、長男は青（あお）、次男は橙（だい）と名付けた。 青と橙は色彩学的に補色の関係にあり、 相性が良い色の組み合わせとして、様々なデザインに採用されている。 次男の橙が生まれたのは 長男の青が 「知的障害を伴う自閉症スペクトラム」と診断された直後のことだった。 しかし当時の私はまだ 「知的障害を伴う自閉症スペクトラム」のすべてについて 隅から隅まで無知であったし、 「きょうだい児」となる次男の名に 長男の名の「補色」をあてるということの 意味合いについても、

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      • ヤングケアラー（の何を、私たちはケアすべきなのか）

        僕はあなたに感謝します 小さくふにゃふにゃな僕を　お湯で洗ってくれてありがとう そのふしくれだった手の温度がなくては 三歩と歩けず立ち止まってしまう僕を 外へと連れ出してくれてありがとう 線路わきの金網ごしに いつまでも　電車が走るのを見せてくれてありがとう なんにも知らない僕をとなりに座らせて お経の読み方を教えてくれてありがとう おたふくみたいな顔をして笑わせてくれて ありがとう おみやげにプラスチックの日本刀を買ってくれて　 ありがとう でも 僕はいつのまにか　線路わき

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        • ワカッター

          2018年1月 繁忙期で、作業量が多い。 職場から妻へ電話した。 「ごめん遅くなる。青は？」 「パパとお風呂入るって言ってる」 「直接話してみるよ」 妻が端末を息子に向けると 「パパー！」 「おー青くん、元気？」「ゲンキー」 「ごめん青、パパ遅くなっちゃう。お風呂、先に入ってくれないかな」 間。 「パパトオフロハイルー」 そこへ妻が助け船、 「パパ遅いって。橙ちゃんとママと、先にお風呂入ろ？」 間。 「ワカッター」 「わかったの（驚）？」 「ダイシャンママアオ、

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        時間（知的障害のある息子とのこと）

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          続ける

          2017年1月 「治るというものではありません」 現代の自閉症児の親が全員、医師から聞かされる言葉だ。 個人的にはほぼ事実と思う。 診断後、健常の国へ籍を移した例を知らない。 ただ、異邦人として健常の国で暮らせる程度に適応することは 不可能ではないと思っている。 それを可能にするのが日々の療育であり、 親としての勝負どころだと思っている。 「治らない」と言われて、 親たちは様々に反応する。 「そんなはずはない、治る」と目の色を変え、 玉石混淆の療育法を片っ端から試す人。

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          車窓

          2016年11月 祝日の午前、用事も無かったけれど 長男と二人で外へ出た。 最近はすでに次男が精神発達の面で 長男を追い越しつつあり、 親のほうでも弟と会話する時間が増え、 それが言葉をうまく扱えない兄を 悲しませているきらいがあるので、 何とか機嫌を直してもらおうと思ったのだ。 行くあてもなく下りの京王線に乗って、 落ち着いたところで 「はまざきーあおくん」と声を掛けた。 「はーい」と答えて彼が手を挙げる。 たったこれだけのこと、 出来るようになるまで随分練習したなと思

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          立ち食いそばの思い出

          2016年9月 平日の昼食はだいたい立ち食いそばで済ます。 電車通学になった十五の春以来、 のべ何杯食ったか見当もつかない。 プッチンプリンがプリンではないように、 立ち食いそばも蕎麦ではない。 別の食べ物で、両方好きだ。 就職して東京に出てきたころ、 当時の恋人と立ち食いそば屋に入ったことがある。 彼女はそれまで一度も食べたことがなく、 一口たぐって 「何これ、まずいね」と言った。 蕎麦切りと思って食えばそりゃ不味い。 お嬢様育ちにオー・ヘンリーの 「都会の敗北」を気取

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          パパアリガト

          2015年10月 長男、初めての運動会。 父兄でいっぱいの騒がしい園庭に対応できず久しぶりのパニック、 抱き上げた私の肩に顔を埋めたまま動かない。 降ろそうとすると暴れる。 大丈夫、想定内だ。 担任と話をつけ、抱っこしたまま開会式に出た。 その後もなかなか状態は良くならず、 歌では耳をふさぎ、ダンスでは目をふさぐ。 練習では一人でやれていたという徒競走も、 結局、抱えたまま親子で走った。 でも大丈夫、想定内だ。 大切なのは進行の妨げにならないこと、 親が不機嫌になっ

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          世間

          2015年4月 去年の今頃の話。 育児休業中で、自閉症の長男と毎日散歩に出ていた。 当時の長男は住宅の門扉に拘りがあり、 一軒ごとに取っ手を回さねば気が済まず、 回して開こうものなら 中に立ち入らねば気が済まなかった。 止めると暴れる。 何事かと家の人が出て来る。 それでも謝って事情を話せば皆さん優しくしてくれ、 いいよ門扉くらいと言ってくださり、 おかげで近所を歩くかぎりは次第にストレスも減っていた。 そんなある日、道で コリーを連れた老年の男性と出くわした。 門扉

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          デイサービス　

          2014年4月 発達支援デイサービスは本来親子分離だが、 いきなりは無理なので、当面同伴で参加する。 火曜と金曜、午前９時から午後１時まで。 早く分離して楽をしたいが、事を急いでトラブルになるのも怖い。 走り回っている長男を何とか椅子に座らせようとするけれど、 いつまでもうまくいかず、つい声を荒げてしまう。 長男があああと叫びながら玄関へ逃げる。 追いかけて引き留めると、下駄箱から靴を取ってこちらに投げつける。 カッとなって頭をはたくと、火が付いたように泣いて突っ伏す。

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          四月　長男　公園

          2014年4月 長男と朝の散歩に出ると、 彼と同い年の、普通の子供たちを嫌でも目にする。 通い始めた幼稚園の迎えのバスを待っている。 親と手をつないで。 長男に目をやると、道沿いの住宅の門扉をいじっている。 門扉にこだわりがあり、一軒ごとに取手を回さねば気が済まない。 止めると暴れる。 次の門扉へ移る時、右手を握ろうとしてみた。 払いのけられた。 昼前の公園、長男が遊ぶすべり台に、幼稚園児が二人走ってくる。 真新しい水色の帽子だ。 階段を勢いよく上るが、てっぺんで息子を

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          無知（そして突然、育児を知る）

          2014年1月 2013年、春に長男が 「知的な遅れのある自閉症」と診断されショックを受けていたら、 二人目の妊娠発覚。 夏、障害抱えた息子との向き合いに苦慮するうち、 二人目も男の子とわかる。 12月27日夜、妻の股間に出血あり、 病院へ行ったら切迫早産の危険でそのまま入院。 子宮の張りを抑える薬を常時点滴投与、終わるメドなし。 そんなわけで母と息子は離れ離れ、 父と息子はクレイマークレイマー。 年明けて1月9日、午後になって息子の咳がひどくなり、 軟便や嘔吐もあるた

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          手をつなぐ

          2013年10月 三人で散歩に行った帰り、もう歩けないと道に座り込んで、 抱っこは無いよと親が先に行きかけるのを泣きながら追いかけて、 まあでも、どこかで抱っこしないとしょうがないなと こちらが思っていたら、 おもむろ、妻と手をつないで、結局最後まで歩いた。 息子は、苦手なことがいろいろある。 そのひとつが親と手をつないで道を歩くことで、 だからこんな普通のことだがとんでもなく貴重に思えて、 だから僕は写真を撮る。 春、息子が自閉症と診断された時は、 目の前が真っ暗にな

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          四人　～東京で 離ればなれになったこと

          2013年3月 「猫がいるんよ、うちに」 と、友達が言った。 「猫？」 「そう、ショートヘア」 「何歳？」 「５歳」 その夜、彼女が誘ってくれて、 東京タワーの近くにある中国料理の店で食事をした。 会うのは三年ぶりだった。 「それがね、前に一緒に住んでたひとの猫やねん」 「ほう」 「で、別れるときにね、猫をくださいと 　だめもとで言ったんやけど、これがあっさりオーケーで」 「うん」 「驚かない？」 驚かないな、と僕は思った。 「俺が誰かと住んでて猫を飼ってて、 　別れる

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          繋留流産のこと

          2009年10月 月曜 目が覚めると寝室の入口に、外から戻った妻が見え 彼女は「赤ちゃん駄目かもしれない」とひとこと言って 堰を切ったようにそこから泣いた 朝、少し出血があると気づいてかかりつけの産科に出向くと 胎児の拍動が無かったという 二週前の検診で 超音波画像にうつった胎児には、すでに小刻みなリズムが認められ 妻は「こんなに小さいのにもう心臓動いているんだよ」と 感動しきりにその様子を話してくれたものだった 火曜 紹介された中核病院で、繋留流産と確定診断された 繋

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          フィッシュマンズについて　〜世田谷で、佐藤伸治を知った時

          2010年8月 フィッシュマンズを知った時、佐藤伸治はもう死んでいた。 どこかで名前を耳にしたことくらいはあったかも知れない。 １９９９年の夏に、渋谷のＨＭＶで「Aloha Polydor」をジャケ買いして、 その夜聴いた１曲目の「IN THE FLIGHT」にいきなり引き込まれた。 ガラス細工みたいな音だと思った 佐藤伸治が３３歳で死んだのはその年の３月で、 「Aloha Polydor」は、追悼のベストアルバムだった。 僕は東京に出て来て３年目、２５歳、 経堂にアパー

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