私の個性。

私は生まれつきの個性がある。
進行性筋ジストロフィー症というものだ。略して『筋ジス』、最近はメディアでも目にする機会は増えているのではないだろうか。

遺伝性があると聞くが、私以外には家族や親戚に誰もいない。私オンリーだ。つまりは突然変異、まさにニュータイプとして産まれたわけだ…と思っている。

簡単に言ってしまえば、染色体の変化のために筋肉をつくることができない。筋肉の原料になるタンパク質が血中に漏れている状態になっている。

バージョンが色々とあって、私はベッカー型で比較的に進行が遅い。

私の場合、幼稚園の時から階段は手すりを掴みながら1段ずつじゃないと登り降りできなかった。

小学生になるとよく転ぶようになり、立ち上がるときは一苦労。壁を支えに、まるで産まれたての子鹿のように立ち上がっていた。

小5からは手動車いすを使い始めた。
それからしばらくは手動車いすで、大学時代は手動で運転ができる車で通っていた。

そして、26歳ぐらいから電動車いすを利用するようになって今に至る。もちろん車の運転はすでに引退している。

呼吸をサポートする機械もいずれは必要になるかもしれないが、まだ大丈夫なようだ。筋ジス仲間からは、よく心配されている(笑)

今後どうなるのかは、自分にも医者にも誰にも分からない。まぁ、その時になったら、なったで生きていこう。ただそれだけだ。

次回に続く…