けーすけ＠SCD

遺伝による神経難病、脊髄小脳変性症（SCA3）と診断された2015年7月（当時34歳）…

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遺伝による神経難病、脊髄小脳変性症（SCA3）と診断された2015年7月（当時34歳）以降、少しずつ身体が動かなくなる恐怖と闘いながらも現状維持に努めてまいりました。それでも、多くのものを失いました。婚約者。仕事や同僚。趣味。生活力（一人暮らし）。運動神経。。。次は何だろう。

【車椅子】バスの乗降の難しさ

電動車椅子でバスに乗車するには不安が募る。以前にブログでも書いた。だって、重たい歩行器で乗る際に介助が無いもの。何がノンステップやねん。いや。目立つようにデカデカと車体に書かれているからさ。 ケアマネに相談したところ、運行会社に電話で聞いてくれた。違う。そうじゃない。正攻法で尋ねれば、額面通りの回答が返ってくるよね。すると訪問リハで世話になっているPTが切り出す。実際に乗って確かめてみましょうか。ありがてぇ。で、実際に行ってきたのでレビュー。 PTの時間を使うのだ。普段は

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    • 難病患者が障害者手帳を持たない転職活動は地獄

      こんにちは。タイトルが壮絶すぎて恐縮です。でも今、振り返っても当時は地獄でした。どのような辛い体験だったのか、動画にてお伝えします。2023年の4月下旬～5月末日まで限定公開された、講演資料になります。25分ほどの内容になります。転載禁止です。予め、ご了承ください。

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      • イラクvs日本（アジアカップ）＠民放（TVer）・DAZN

        日本が負けた。何が史上最強軍団だよ。と、毒づいてみる。相手はアジアの古豪、イラク代表。30年前。後に語られるドーハの悲劇。当時、日本の10番だったラモス瑠偉は語った。「最も強かったのはイラクだよ。全員が巧いし、強い」。あ、サッカーの話ね。アジアカップ。 日本代表は先を急ぎ過ぎていたようだ。FIFAランクは空前絶後の高い水準に到達。再戦相手であるドイツ代表を敵地で蹴散らしたり、その後も国際親善試合で敵なしの強さを誇ったのは紛れもない事実。富安、航、三苫、久保、純也らの活躍は、

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        • 第5回 Healthcare cafe

          製薬企業が創薬活動全般にわたって患者と深い関係を構築する動きが顕在化している。昨夏には国内4社が共催する「Healthcare Café」を発足。研究開発の初期段階から患者との交流を通じて真のニーズを掘り起こし、新薬開発のヒントを得ようという試みをスタートさせた。 第5回の開催となる今回の題材は、「脊髄小脳変性症」と「多系統萎縮症」。登壇された我が患者会の医療顧問の先生と会長が、相次いでマイクを握る。僕も招待されていたが、今回はオンライン参加。だって、凄い遠いのよ。何故分か

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          久々の大転倒

          数年に一度の頻度でしでかしてしまう怪我を伴う大転倒。過去には肋骨を骨折したり、後頭部を腫らしたり、あとは眼底に内出血の痕を作ったりもした。全ては病気のせい。決して運動神経が鈍いわけじゃないよ。本当だよ。かつて、大抵のスポーツはできた。ゴルフ以外はね。 転倒の原理を紐解く。一つに、脚が出ない。例えば、後ろにふら付くとするじゃない。脚を後ろに一歩出すだけで、後傾姿勢は改善される。分かっている。でも、その脚が出ないのだ。ついでに手も出ない。受け身が取れない。結果、後頭部を床に打ち

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          母のこと

          以下は30歳当時の僕（健常者時代）が、2011年8月にブログで綴った記事になります。不勉強だった僕は、脊髄小脳変性症が遺伝性の病気であることを知ろうとしませんでした。どこか上の空でした。父の台詞「隔世遺伝だからお前らは心配するな」を信じて疑いませんでした。今なら分かるよ。超辛いよね。お母さん、ゴメンね。 幼少期、例えば授業参観なんかに母が来てくれるのを楽しみに思っていました。若くて美人の母親を、周囲に自慢したかったのでしょう。実際、羨ましがられたこともありました。それが子供

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          自己紹介

          はじめまして！こんにちは。Amebaでは15年以上ブログ（Poco a poco）を継続してまいりました、難病は脊髄小脳変性症と闘うけーすけ＠SCDと申します。noteデビューにつき、不慣れな点をご容赦ください。最初の投稿ということで、では今回は自己紹介など書かせていただきます。 「仕事編」昭和56年4月生まれ、東京は八王子市で育った現在42歳です。都内の私大を卒業後、大手人材総合サービス企業に新卒として入社。以降、マスコミ業界向け人材紹介会社、日系エグゼクティブサーチ会社

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