わこ

21才女性🌿難病(SBMA)患者の娘であり、保因者です🌿同じ境遇の方と繋がりたいです！…

難病の父と娘の私

私の父は、約10年前に難病を患いました。球脊髄性筋萎縮症（SBMA)という国指定難病です。難病・・・それは、「治すことのできない病気」。 24時間テレビなどで年に一度見かけるくらいで、完全に他人事でした。難病をはじめ、重い病気を背負った人が「どうして私が！」と自問し続けるシーンをよくドラマなどで見ますが、まさかそんなことが身近に起こるとは。父の病気を知らされた時、私は12才（中一）。「どうして他の人ではなくパパなの」と自問し続けました。父の病気が遺伝性であるこ

2021年上半期・面白かった本5選

笹の葉さらさら～♬軒端にゆれる～♪　本日は七夕ですね！毎年この日になると頭の中で「たなばた」の歌がぐるぐるしています。皆さんの願い事は何ですか？私は子どもの頃、「漫画家になれますように」とか「幸せな結婚ができますように」と書いていました(笑)　あまり夢見がちな子供ではなかったので、絞りに絞ったのがそれだったんですけどね。私の七夕の思い出は、母が紙芝居を読んでくれたこと。その紙芝居は上下に分かれており、中国の異国感がたっぷりの挿絵だったのです。中国が好きな母の方が気に入って、図

わこ

3年前

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よし。展覧会行こう。　～美術館の再開～

こんにちは。梅雨入りかと思われましたが、まだまだ晴れの日も多いですね。気温も丁度良く、あと少しだけこの気持ち良い季節を満喫させて～♬と思っています。さて、ようやく都内の美術館が再開するようですね。長く続く自粛生活の中嫌気がさし、陽気な私もネガティブ気味になっておりました。色々と考えることが沢山あり、日々に楽しみが見いだせなくなってしまって。そろそろパーッと非日常な世界にどっぷり浸かりたいなあ～と感じていた頃の緊急事態宣言でした。やっぱり、人間は外に出ないとダメですね。

わこ

3年前

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note再開と吉田博展に陶酔

今日から、noteを再開します。どなたか、見てくださる方が居たらうれしいけど、自分の記録用として、始めることにしました。書くことはもともと好きで、日記も10年以上続いているのにもかかわらず、ブログは常に転々として参りました。はてこのnoteも続くかどうか（笑）最近は意外とやることが沢山あるので、そろそろ展覧会にでも出かけて心の洗濯をしようと思っていたところ。美しいものに触れると、心がじゃぶじゃぶ洗われます～～。私の祖母も、「旅は心の洗濯。そんな洗濯が一年に一度でもできると

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3年前

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