国指定の難病と診断されて（ベーチェット病・お薬・受けられる制度について）

こんにちは。

２つ目の投稿です。今回は「難病」と診断されるまでのこれまでの経緯や現段階で受けている難病の補助をお話したいと思います。

前回の記事に反応を頂けてとても嬉しいです。フォロワーさんひとりもいない発車なのに見て頂けて光栄です。もし宜しければまだ未読の方は見て下さると嬉しいです。暗い話になってますので、予めご了承下さい。

皮を剥いてみるとそこは真っ黒なブラック企業…結果うつ病になり、未遂までしてしまった。とある新入社員のお話。

1.　幼少期より感じていた異変

私は指定難病である「ベーチェット病」を患っています。

しかしそう診断されたのはほんの数年前でした。

それまでは「原因不明」の皮膚症状（潰瘍や重度の口内炎など）や度重なる高熱で、血液検査を３か月に１度、多くて１か月に１～２回するという日々でした。高校生の時くらいまで、そんな感じの生活を過ごしていました。

転機が起きたのは専門学校に上がって間もない頃だったと思います。42度の高熱がいきなり出たのにも関わらず白血球数が激減、文字通り死に掛けました。歩く事も出来ず車椅子で運ばれたのをぼんやりと覚えていて、それからの事はあまり覚えていません。気付いた時には管だらけになっていて、母が「起きた？」と言ってくれていました。

それまでも高熱は経験していて、ある時には夜間救急に運ばれて、脳障害が遺るかもしれないという場面にもなった事があります。あの夜の事はあまり覚えていないのですが、担当医のお兄さんがめちゃくちゃかっこよかった事はぼんやり覚えています（笑）母も後日「顔立ちが綺麗だったね」と言っていました。

思えば、私の幼少期は病気ばっかりだったなあと思います。入院生活の方が長かったし、病院の売店でポッキーを母に買って貰ったり、姉のゲームボーイをぶん取ってポケモンをずっとしていた思い出があります。母には本当に苦労を掛けたなあとつくづく思います。

さて、ベーチェット病とは一体どういう病気なのか。

私も最近になって調べてみたりしているので、知らない事が多いのが正直なお話です。現医学でも、ベーチェット病というものに対しては最近応用出来る薬が見つかったり、新薬が開発されたりとしているみたいですね。

ベーチェット病（Behçet’s disease）とは、口腔粘膜の再発性アフタ性潰瘍、外陰部潰瘍、皮膚症状、眼症状の４つの症状を主症状とする慢性の全身性炎症性疾患です。個々の症状が消失と再発を繰り返すのが特徴の1つです。
4つの主症状のほかに、副症状として消化器症状、神経症状、血管炎症状などが出現する場合があります。

（「田辺三菱製薬　ベーチェットnavi "ベーチェット病について"【監修】北海道大学 名誉教授　大野 重昭」より抜粋）

私の場合は主に口腔粘膜の再発性アフタ性潰瘍、外陰部潰瘍、皮膚症状の３つが主に症状として出ています。眼の症状としても若干の白内障が診断されましたが、元から視力が良くないので、特段不便だと思う事は現段階ではありません。

個人的に厄介だな～と思うのが、口腔粘膜の再発性アフタ性潰瘍・外陰部潰瘍ですね。どういうものか、簡単に言いますと、重度の口内炎・潰瘍が口内や外陰部に出来るものなんです。

これが、めっっっっっっっちゃ痛いんですよ！！

今こそ慣れましたが、いつも口の中に口内炎があって、しかも１つだけではなく多くて10個以上出来ていた時もあります。味噌汁なんて拷問でした。泣きながら飲んでいた記憶が…。

2.　周囲の目

もう出来てほしくない…と切に願うのが外陰部の潰瘍です。恥ずかしい上に、歩けないくらいめちゃくちゃ痛い。初期に出来たのが学生の頃だったので、歩くのもぎこちないし、それでも体育は出なきゃいけない…友達にも言えないし、ましてや先生に相談なんて恥ずかしくて出来ない。地獄でした。

幼少期は島に住んでいたので、病院も限られていて十分な治療や理解を得られなかったというのもあり、なかなか肩身の狭い思いをしました。今はだいぶ周知されているのでマシになったのかなと思うのですが、思春期に外陰部に潰瘍なんて、とても言えないですよね。母に相談するのも勇気が要りました。

昔でこそあまり周知されていなかったベーチェット病ですが、現在も途上とは言え、お医者様にも相談がしやすくなってきました。

少しでも異変を感じたら、”膠原病科”がある病院に一度相談してみて下さい。

3.　ベーチェット病との付き合い方

現在、ベーチェット病の薬での完治は難しいと考えられています。私が今行っている補助は「ステロイド剤」と「コルヒチン」の２種類のお薬を主として服用しています。

ステロイド剤は一般的かと思うのですが、コルヒチンに関しては痛風に効くお薬らしいのですが、ベーチェット病の症状を抑える薬としても適用されているみたいですね。

それに加えて、ヒュミラの皮下注射、オテズラという２種類のお薬も試しました。これもベーチェット病に効いてくれるお薬みたいですね。

しかしこの２種類、副作用がすごい…。

ヒュミラは皮下注射なので、２週間に１回、おなかにブスッと刺して、ちゅ～っとお薬を入れる感じです。痛みはありませんでしたが、時折あとから痛くなる事がありました。イメージはインシュリン注射みたいな感じです。

このお薬を使い始めて、息切れと動悸が酷くなってしまい、倦怠感で一日中寝ているなんて日もありましたので、主治医の先生と相談して辞める事にしました。

もうひとつのオテズラは、服用してすぐ重度の下痢、頭痛、そしてただでさえ普段もしんどいのにプラスしんどさを追加してくる精神症状（うつなど）が堪えました。これも主治医の先生と相談して、辞めています。

ヒュミラもオテズラもダメだったので、どうしようかな…となっているのが現状です。ステロイドとコルヒチンだけでは抑えられない口内の潰瘍や皮膚症状があるので、何かしらの対策をこれから主治医の先生と練っていかねば…という所です。

しかし、ヒュミラとオテズラって物凄く高額なんですね！

ヒュミラを２回分処方してもらった時には30万近く医療費が掛かりました。恐ろしい…恐ろしい…。

そんな医療費払えないよ！という時の為のありがたい制度があります。それが「指定難病患者への医療費助成制度」です。

4.　指定難病患者への医療費助成制度について

これは簡単に言うと国の指定難病の診断が下りた患者さんが受けられる制度です。所得に応じて上限いくらまで、という形で医療費を払う事になるので、お薬や診察料が嵩張る場合でもとても助かる制度なんですね。

「難病法」による医療費助成の対象となるのは、原則として「指定難病」と診断され、「重症度分類等」に照らして病状の程度が一定程度以上の場合です。
確立された対象疾病の診断基準とそれぞれの疾病の特性に応じた重症度分類等が、個々の疾病ごとに設定されています。

（「難病情報センター　指定難病患者への医療費助成制度のご案内」より抜粋）

制度等明るくないのでかいつまんだ形になるんですが、私が実際にこの制度を受けられるようになった流れをお話したいと思います。

1.　医師から指定難病用の診断書を貰い、住民票などを持って居住している市の保健所へ申請

2.　申請したら色々と親切に教えて下さいます

3.　申請のタイミングで翌月、翌々月の申請となる可能性があります

4.　審査が行われます。新規の場合３か月は掛かります

5.　審査通過の可否の連絡があります。不認定となる場合もあります

大事なのは申請するタイミングと、認定が下りた時頂く受給者証に書いてある認定期間内であれば遡って医療費・薬代の払い戻し申請が出来るという事です。

申請の際に登録したい掛かり付けの病院に加えて、薬局も指定出来ます。なので病院の医療費だけでなく、薬局で掛かった薬代にも適用されるという事なんですね。大変ありがたいです。

また、県外にお引越し等をした際には再度申請をしなおす必要があります。これにも申請の認定が下りるまで期間を要します。

申請期間内に受診予定がある場合は主治医の先生と相談してみてください。私の場合は会計保留等をして頂いたりしました。医療費って結構掛かりますから、少しでも負担を減らしたいですよね。

詳しいお話は下記サイトにて説明してあります。制度の事や支援の事についても書いてあるのでとても助かります。

「難病情報センター」

5.　その他の制度について

その他の制度としまして「限度額適用認定証」を頂いています。

これは難病だけでなく、他の科（精神科など）にも適用される、これまた大変ありがたい制度です。

所得に応じて上限は変わりますが、入院等で医療費が嵩張るとなった場合、これがあるだけで大変助かります。

これについても詳しく書いてあるサイトがありますので、医療費が高くて困るなあ…という方は、是非見てみて下さい。

限度額適用認定証だけでなく傷病手当等の説明もあります。

「全国健康保険協会　限度額適用認定証」

6.　さいごに

だいぶガバガバで参考にならない記事になってしまいました。すみません。

難病についての制度や支援については私も知らない事や覚えていない事だらけで、都度保健所の方に聞いたりしています。うつ病の事も踏まえてお話を聞いて下さるので、ゆっくり丁寧にして下さって、メモも頂いたりと至れり尽くせりで本当に助かっています。

少しでも分からない事があれば専門の方に相談をしてみるという事は、案外怖い事でもないんだな、と思いました。周囲の方に助けて頂いてるなあ、と改めて感謝しています。

私と同じように難病と日々格闘しながら頑張って生活をされている方、微々たる力ではありますが、応援しています。

そして少しでも体調が良い方向に向かいますように、お祈り申し上げます。