難病になって気づいたこと
Ciao〜！
みなさん、こんにちは。
手作りで【腸を労る】、かなまるです。
今回の記事のテーマは、
「難病になって気づいたこと」。
私は、潰瘍性大腸炎を患っています。
発症したのは、16歳の頃。
(潰瘍性大腸炎とは、炎症性腸疾患で国の難病に指定されています)
当時はまだピッチピチのキャッピキャピだったので、
病院で「潰瘍性大腸炎」と診断されても、
なんのことかよくわかりませんでした。
とにかくお腹が痛い。
何回もトイレに行きたくなる。
トイレに行くと便器が血だらけになる。
でも、思春期だから、そんなこと友達にバレたくない、
恥ずかしい、、、、
そんな状態で思春期を過ごし、
20代も仕事・プライベートともに色々ありましたが、
33歳の現在まで寛解期(いい時)と活動期(悪い時)を繰り返しつつ、この病気とお付き合いしている感じです。
潰瘍性大腸炎は、治らない病気だと言われています。
(特に西洋医学では、治らないと言われています)
(私自身、治る治らないは治療法と人によると考えています。)
一般的には難病とされている、この病気にかかって、
悲しい、辛いこともたっくさんありました(あります)が、
反対に、この病気になったからこそ気づけたこともあるので、
今回はこの気づいたことについて、お話できればと思っています。
この記事を読む方の中には、
私と同じ潰瘍性大腸炎やその他何かしら病気を患っていらっしゃる方、
病気ではないけど、食事に気を遣っている方など、
いろんなご状況の方がいらっしゃると思いますが、
読んでくださる方の何かプラスに繋がることを願います。
1. 無知は怖い
私の実家は、もともと曽祖父の頃から続く歴史ある飲食店でした。
1番の売れ筋は、中華ラーメン。
子供の頃、ほぼ毎日食べていました。
後に、社会人になってラーメン博士の友達に聞いて知ったのですが、
ラーメンがこんなにも世の中にたくさんできるようになったのは、
うま味調味料ができて以降らしく、
私が子供の頃毎日食べていたラーメンにも、
もちろん「赤いパンダの粉」は大量に入っていて、
おばあちゃんの口癖は「これが入ると味が決まる！」でした。
当然、お店だけじゃなくて、
私の家には、当たり前のように赤いパンダの入れ物があって
母親から教えてもらった卵焼きの作り方は、
この粉と醤油で作るレシピでした。
私は、育ってきた環境が
その人の当たり前に大きく影響すると思っています。
大学生くらいまで、私の当たり前の一つは、
「料理にはうま味調味料を使う」
でした。
うま味調味料以外だと、
小さい時からスーパーやコンビニで売っているお菓子を毎日食べてました。
3歳くらいまで、事情があって叔母に育てられていて、
その家族がお菓子をよく食べる家族だったので、
お菓子のおいしさに気づいた私は、毎日食べるようになりました。
コンビニの揚げ物も大好き。
カップラーメンもよく食べる。
これを食べたら、体がどうなるのか？ということは考えず、
「家にあるから、おいしいから、食べる」
という感じでした。
何が言いたいかというと、
栄養のある食事とは何か、
安全な食事とは何か、
を知らなかった
ということです。
というか、栄養をとったつもりでいたし、
自分が食べているものが本当に体にとって安全なのか？なんて気にしなかったって感じですね。
家族のせいにするつもりは全くないですが、
事実、やっぱり周りが無知だったり、気にしない価値観だと、
同じように、子供も無知で気にしない価値観を持ちやすいと思います。
でも、潰瘍性大腸炎になって、
腸について、健康について考えるようになりました。
と言っても、
本当に気を遣おうと思い始めたのは、
ここ3,4年の話です。
それまでは、
調子が悪い時でもなんとか入院しないでもすむくらいの状態だったので、
仕事で忙しいことを理由に、食事に対してあまり気を遣っていませんでした。
ただ、歳をとるにつれて、だんだん症状がひどくなってくるのを感じ、
(ひどい時はオムツも履いてました)
やっぱり体をもっと健康にしたい、と思うようになって、
たくさん情報を集めたり、自分の体を観察するようになり、
「潰瘍性大腸炎は治る可能性はある」
「日本の添加物の量は他国よりも多い」
「国産=安全ってわけでもない」
「グルテンは炎症を起こしやすい」
など、いろんなことがわかるようになりました。
知らないって、本当に怖い。
知った上での行動と、知らない上での行動って、
後々、いろんなところで響いてくると思うんですよね。
自分の健康や家族・友達の健康を守るためには、
まずは知る努力をすること。
大事だなと思います。
2. 頑張りすぎない・こだわりすぎない
1に書いたように、無知が怖いとわかった私は、
たくさん調べて勉強した結果、
一時期、ノイローゼのようになってしまいました。
売られている商品の成分表示を見る癖がついたのはいいのですが、
ほとんどの商品に何かしらの添加物が入っていて
「あれもだめだ、これもだめだ、、、」
「食べられるものがない！😭」
という状態になってしまったんです。
体への影響を考えるなら、
毎日手作りのご飯じゃないとダメだと思って、
疲れた時でも何か作らないと、とか、
即席のものは添加物だらけだから使えない、とか、
とにかくダメだと思うことが多い状態でした。
また、私は、小麦粉を2,3日続けて食べるとお腹の調子が悪くなることが多く、(砂糖や脂質の摂取量も関係していると思いますが)
それがわかった時は、グルテンフリー生活を徹底しようと考えていました。
でも、やっぱり小麦って美味しいんですよね〜、、、
小麦を使った料理って、やっぱり小麦特有の香ばしい香りがして美味しいし、軽くて食べやすい。
それに、私が住んでいるイタリアは小麦大国、かつ、美食大国なので、
小麦を使った美味しい料理がたくさんあります。
パスタ、ピッツァ、フォカッチャ、
ラザーニャ、ブリオッシュ(クロワッサン)などなど、
挙げたらキリがないくらいです！
そして、全部美味しい、、、❤️
食べたいと思っても我慢できる人ならいいんですが、
食いしん坊の私は、食べたいと思う気持ちを抑えられないし、
ずっとイタリアに住んでいるわけではないので、
この期間に本場の味をたくさん堪能したい！
でもグルテンフリーにしないとお腹に悪い。。。。😭
と、こんな状態で、
あれもだめ、これもダメ、と制限することで、結構ストレスがかかるようになりました。
食事の内容がよくっても、過度な制限でストレスが溜まると、反対に病気の悪化を招くと思うんですよね。
健康のために、
頑張ること、こだわることは大事ですが、
「頑張りすぎない・こだわりすぎない」ことも大切だなと思います。
なんでも「すぎる」としんどくなる。
私自身、頑張りすぎないでおこう、こだわりすぎないでおこうと思ってから、
家では基本的にグルテンフリー・無添加・白砂糖なし、野菜を買う時はなるべくビオの野菜を買うようにして、和食を基本とした食事をしていますが、
お腹の調子がいい時は、家でも小麦で作られたお菓子を食べたり、即席のものを食べたりしますし、
外食する時は気にせず、食べたいと思ったものを食べるようにしています。
(特に潰瘍性大腸炎は、寛解期の時は健常者と同じような食事をとっても問題ないというお医者さんもいます)
身体の調子と気持ちに合わせた、美味しく楽しい食事って大事ですよね。
3. 恵まれている・愛されている
私は、潰瘍性大腸炎だけでなく、
もともと先天性の病気も持っていて、右足も悪いため、
潰瘍性大腸炎と診断されてからしばらくはずっと、
「なんで、私ばっかり？」
という気持ちでいっぱいでした。
「普通の子供に産んで欲しかった。。。」
と、正直、両親を憎んだ時期もあります。
潰瘍性大腸炎は遺伝しないと当時は言われましたが、
(今は遺伝の可能性もあると言われているみたい)
私の父親がそもそも潰瘍性大腸炎だし、
腸が悪いということだけでいうと、
母親側の祖母は、大腸癌で56歳で亡くなっているし、
母親の姉はクローン病だし、
・・・・どんだけー！(古w)
なんでこんな家系なの？と悲観的になっていたこともありました。
潰瘍性大腸炎はいい時と悪い時を繰り返す病気なので、
いい時は普通に生活ができるんですが、
悪い時は、とことん悪い、、、
私の場合、炎症が起きる箇所が直腸で、便意を我慢できず、
トイレに行きたい、と思ったら、その瞬間に出てしまう、
しかも出るのは血だけ、というような状態になります。
(特に、今年の3月は人生で一番大変でした)
本当にしんどい。
辛い。
でも、
この病気になったおかげで、
自分はたくさんの人に支えてもらっている、
理解してもらっているということに気づけました。
通院のサポートをしてくれる両親
病気について理解しようとしてくれる友達
体調が悪い時にそばで寄り添ってくれるパートナー
環境にも人にも恵まれていて、
たくさんの愛情をもらっている。
悲観的になるのではなく、
今、ここに生かされていることに感謝しようと思うようになりました。
もちろん今でも体調が悪い時は、悲観的になることもありますが、
悲観的になっても落ち込むだけで、病気の改善にはつながらないなと感じます。
まずは、恵まれていること・愛されている事実を受け入れ、
病気に対しては、自分なりに色々調べて、やれることをやる！
そんな思いで、毎日を過ごしています。
まとめ
病気になんかなりたくない！と思っていましたが、
実際自分が病気になったことによって、辛いこと・大変なこともある反面、
なったからこそ気づけたことや新たな選択肢が増えたと感じています。
たとえば、私にとってもグルテンフリーや無添加の料理・お菓子を作ることは新たに増えた選択肢の一つで、今はそれを楽しくやれているし、好きになりました。
今後も潰瘍性大腸炎や腸に関して学んだことや感じることなど発信しつつ、グルテンフリー・無添加・白砂糖なし・麹の美味しい手作りごはん、イタリアに関連する情報も投稿していきます！
それでは、また次の記事で🎵
最後まで読んでいただき、ありがとうございました😆
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