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1983年生まれの独身男です。先天性ミオパチーという筋疾患(難病)を抱えながら、東海地…

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1983年生まれの独身男です。先天性ミオパチーという筋疾患(難病)を抱えながら、東海地方で一人暮らしをしています。自宅では杖歩行/外出時は電動車椅子を利用。漫画・アニメ好き。 日々の生活や普段何気なく考えていることを(文体等も含めて)自由に綴ってまいります。

最近の記事

【障害当事者として】障害者の適切な表記とは?

お久しぶりです! 夏の終わりが見え始め、少しずつ暑さが和らいできましたね。 皆さん、いかがお過ごしでしょうか? 最近X(旧Twitter)で「障害者」、もしくは「障がい者」表記についての各ユーザー(主に障害当事者)からの意見を目にする機会がありました。 私も自身の考えを簡単にXで述べたのですが、今回はもう少し詳しく書かせていただきます。 「障害者」か「障がい者」どちらの表記にすべき?表記について「障害者」か「障がい者」のどちらにすべきかー 私個人としては「どちらでもいい」

    • こんばんは。 先日の記事に「スキ」がじわじわと増えていることに嬉しく思っております。 お読みいただいた皆様、ありがとうございます✨ https://note.com/taya266/n/ne060d4254309 明日も暑くなりそうですが、無理せず程ほどに😊

      • こんばんは🌙 今日は暑さの小休止といったところでしょうか。 昨日よりはだいぶ過ごしやすかったかと思います。 こんな夜は次の記事の案を考えようかな。 できれば今月の前半のうちに投稿したいな。 みなさんも良い夜を😊

        • こんにちは! 昨日のジメジメした蒸し暑さとは打って変わって、今日はカンカン照りのストレートな暑さですね😅 熱中症にならぬよう、気をつけねば。 ※画像は冷たい麦茶です。 【最近の記事】 https://note.com/taya266/n/ne060d4254309 https://note.com/taya266/n/n6886a94d9158

        【障害当事者として】障害者の適切な表記とは?

        • こんばんは。 先日の記事に「スキ」がじわじわと増えていることに嬉しく思っております。 お読みいただいた皆様、ありがとうございます✨ https://note.com/taya266/n/ne060d4254309 明日も暑くなりそうですが、無理せず程ほどに😊

        • こんばんは🌙 今日は暑さの小休止といったところでしょうか。 昨日よりはだいぶ過ごしやすかったかと思います。 こんな夜は次の記事の案を考えようかな。 できれば今月の前半のうちに投稿したいな。 みなさんも良い夜を😊

        • こんにちは! 昨日のジメジメした蒸し暑さとは打って変わって、今日はカンカン照りのストレートな暑さですね😅 熱中症にならぬよう、気をつけねば。 ※画像は冷たい麦茶です。 【最近の記事】 https://note.com/taya266/n/ne060d4254309 https://note.com/taya266/n/n6886a94d9158

          【コーヒーショップ】入りたいけど・・・。

          これまでの記事にあるように私は持病の筋疾患のため外出時は電動車椅子を使用している。 そして、荷物が多くなるスーパー等での買い物は介護ヘルパーさんと共に出かけるが、一人で済む用事は極力単身で外出している。 先日、単身で少し遠出をした際の話。 その日私は昼前に出先で用事を済ませ、時間もあるのでその出先の近くにあるショッピングモールを目的もなく散策。 しばらくすると、ふと某セルフサービス式のコーヒーショップが目に留まり、急にコーヒーが飲みたくて堪らなくなってしまった。 話は

          【コーヒーショップ】入りたいけど・・・。

          こんばんは🌙 ここ最近は1日のどこかでnoteの記事を眺める時間を取っています。 皆さんの記事から新たな発見をしたり、時には心を大きく揺さぶられたりと 何だか少し豊かな気持ちになります😊 自分もそういう記事が書けるようになりたいな~。

          こんばんは🌙 ここ最近は1日のどこかでnoteの記事を眺める時間を取っています。 皆さんの記事から新たな発見をしたり、時には心を大きく揺さぶられたりと 何だか少し豊かな気持ちになります😊 自分もそういう記事が書けるようになりたいな~。

          私の病気について

          この度はご訪問いただきありがとうございます。 また、ずいぶんとご無沙汰の更新となり申し訳ありません。 今回はタイトルのとおり、私の持病である「先天性ミオパチー」と自身の症状について記させていただきます。 先天性ミオパチーとは 「先天性ミオパチー」と聞いてもピンとくる方は少ないと思います。 一言でいうと筋力低下に関わる症状を引き起こす病気です。 2015年に厚生労働省の難病指定を受けています(指定難病111)。 概要は下記の引用をご覧ください。 上記の引用のとおり、複数の

          私の病気について

          おはようございます! 昨日の投稿が既に19💛もいただけて本当に嬉しいです。 皆さま、お読みいただきありがとうございます!

          おはようございます! 昨日の投稿が既に19💛もいただけて本当に嬉しいです。 皆さま、お読みいただきありがとうございます!

          あらためまして自己紹介

          この度はご訪問いただきありがとうございます。 前記事では私自身の簡単なプロフィールを記載しましたが、 今回は大学卒業後から現在に至るまでの経緯についてもう少し詳しく お話しさせていただきます。 1.大学卒業以降の実家での生活大学卒業後は地元企業に就職し、主に事務職に従事しておりました。 プロフィールにもあるように先天性ミオパチーという筋疾患のため実家に住み、通勤・通院をはじめとした生活全般を家族に頼っている状況でした。 新卒直後の私は杖歩行でしたが、段々と筋力が衰え杖歩

          あらためまして自己紹介

          ごあいさつ

          はじめまして、tayaと申します 下記が簡単な私のプロフィールになります。 年齢:39歳(2023年1月時点) 性別:男性 在住:東海地方 持病:先天性ミオパチー(筋疾患) 身体障害者手帳:2級 上記の持病により外出時は電動車椅子を利用しています。 (自宅では杖歩行) 現在は東海地方で一人暮らしをしながら、某特例子会社で完全在宅勤務をしております。 noteを通して日々のできごとや私個人の考え・気持ちなど、特に内容にこだわらずに不定期で記事を作成してまいります

          ごあいさつ