指定難病の申請へ

どうも「駆け出し」です！
私は「サルコイドーシス」という疾患とともに闘病生活中の理学療法士（リハビリの専門職）です！

今回は「指定難病の申請へ」という記事になります。
先週の金曜日に退院後、脳神経内科の外来を受診しました。その際に指定難病の申請について話をしました。

この指定難病の申請に至った経緯としては、私の病気である「神経サルコイドーシス」は難治性ということもあり、ステロイドの量を減少させた際に症状が悪化する可能性が考えられます。さらに、サルコイドーシスは全身性の疾患であるため他の臓器にも病変ができる可能性もあります。

いずれにしても長期的な治療が必要になる可能性があり、医療費がかかることが考えられます。そのため、指定難病の申請をすることにしました。

ちなみに難病と指定難病の定義として下記の通りになります。

1）難病
a）発病の機構が明らかでない
b）治療方法が確立していない
c）希少な疾患
d）長期の療養が必要
※ 上記の４つの条件を必要するもの

2）指定難病
e）患者数が本邦において一定の人数（人口の約0.1%程度）に達しない
f）客観的な診断基準（またはそれに準ずるもの）が成立していること
※ 上記の4条件にe）〜f）の2条件が加わるもの

引用先：難病情報センター「2015年から始まった新たな難病対策」 一部抜粋改変

つまり、指定難病とは難病の中でも患者数が一定数を超えず、しかも客観的な診断基準が揃っていること（さらに重症度分類で一定程度異以上であること）が要件としてさらに必要になります。

「2015年から始まった新たな難病対策」 – 難病情報センター

指定難病患者への医療費助成制度のご案内 – 難病情報センター

現在、申請に必要な書類の準備や作成に着手しています。この申請の準備中、「私の病気は指定難病なのか」と痛感しています。さらに、現実から逃げたいという気持ちが湧き上がってきます。しかし、病気になってしまったことは「運が悪かっただけ、しょうがない」と言い聞かせています。いや、そう思うしかないのです。

今できることをやるしかない。気持ちと行動を前進させるしかない。