口唇口蓋裂ってさ、

#口唇口蓋裂 （左完全）で生まれたkotamaの母です。生後4か月から保育園に通ったkotamaはもう小学校高学年、体重・身長ともに平均的に育って、運動も勉強も頑張っています。
　世の中には「口唇・口蓋裂の発生と母体環境の関連性」をもっともらしく「学術的に」調査したという論文などがあります。
　このテーマと調査の設定自体が、子どもの障がいや不自由さの原因を「すべて親に」求めているように見えます。正直、そういう考え方、嫌いです。
　論文の権威を重んじている方、ごめんなさいね。でも、育児頑張ろうとしているお母さん、お父さんの気持ちを無視するものだと思うので、言わせてもらいます^^。
　専門家を名乗って、不幸な言説を生み出していることに気づいてほしいだけなので許してくださいね。
　ちなみに、学術的にいっても、これらの調査には限界があり、「原因」と考えて調査した項目は、一般的に思いつきそうな「喫煙・飲酒」などです。なので、「原因」とされているようなものに当てはまったとしても、調査されていない要因がたくさんあり、それらには目を向けていないので、何ら気にする必要はないのです。
　
　口唇口蓋裂のお子さんのお母さん、お父さん、原因がなんてどうでもいいので、なんら心配せず子育て楽しみましょう。

　さて、口唇口蓋裂 は人として一つの個性です。目が大きい、力が強い、胃が弱い、髪の毛の色が黒い、八重歯がある、まあいろいろありますが、それらを良い、悪いに分けるなんてナンセンス、やめましょう。
　だって個性のひとつですから。
　まずはお母さん、お父さんが口唇口蓋裂をフツーの個性と認識し、おじいちゃん、おばあちゃん、すべての家族で共有できたらいいんです。

　とはいえ、私も妊娠時、kotamaが口唇口蓋裂だと知った当初、それがなんだかわからず、ネット検索しては不安になり、近くのお寺や神社、教会、宗教問わず拝み、祈りに行きました。
　夫もクリスチャンなのに、お寺で手を合わせていました。
　それくらい何かにすがりたい気持ちだったんです。
　しかし、おばあちゃんが私に「目が悪い、胃が弱い、そんなのといっしょ。」と言ってくれて気持ちが変わりました。
　子どもの #口唇口蓋裂 に対し、どう評価するか、どう扱うか、嫌いとか見たくないとかそんな風に私が対応したら、子ども自身もそう思い、そのまま十字架のように自分自身をネガティブに考え、一生外見にコンプレックスを背負うのかと思うと思いました。
　そりゃそうですよね。親にかわいいと言われてたら、子どもはかわいいと思って育つし、かわいくない、変だといわれてたら、子どもはそう思い込んでしまうもんです。
　さらに我が家はちょっと特殊な家だったのか、おじいちゃんは、子どもが生まれたとき、ぱっくり空いた口唇口蓋裂の顔を見ても、そこには目がいっていないのか、ほっそい目とつるっとした頭が印象的だったのか、「仏様みたいだ」「なんてきれいな子だ」とおじいちゃんらしいコメントをしていました。

　そんな環境が功を奏し、我が家のkotamaは元気に口唇口蓋裂を前向きにとらえ、3歳くらいには、「手術したんだ～」「赤ちゃんの時がんばったんだよ！」と言ってました。
　さらに、小学校低学年で受けた #骨移植 もコロナの中、親も付き添えない寂しい入院環境でも、頑張りました。ゲーム三昧だったみたいですけどね。
　手術後は、食べやすくなったのか。食欲も増え、しっかりむっちりボディに成長しております。
　　
　子どものkotamaにとっても私にとっても、こんな考え方と環境が良かったと思います。
　口唇口蓋裂のお子さんのお母さん、お父さん、子どもはみなさんの愛情だけで、なんら問題なく生きていきます。
　こちらを読んでくださっている、お母さん、お父さん自身の外見へのこだわりを捨て、まずは目の前のお子さんそのままをかわいいと伝え、がんばるさんであるわが子に愛情を注ぎましょう。