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自己紹介①短腸症候群について

はじめまして。
たかしと申します。

このnoteを書いている2022年6月30日現在、38歳になります。
23歳の頃、今から15年前に、原発性小腸軸捻転症という病気を発症しました。

発症後1ヶ月ほどしてから小腸の大部分を切除し、それから15年間、
小腸が数cmしかない状態で生活しています。
そんな状態で生きていけるのか?とも言われますが、
医療の進歩のおかげで何とか生き延びています。
普通に会社員として9時から17時45分までの定時で仕事もしています。

現在の病名は「短腸症候群」です。

短腸症候群とは

手術、もしくは他の病気が原因で小腸を大量に切除したことや、生まれつき腸が短いことなどにより、生命の維持や盛業に必要な栄養素を吸収できなくなった状態のことをいいます。(「短腸症候群Q&A」より)
SBS(short Bowel Syndrome)ともいいます。

健康な人のように、必要な栄養や水分を通常の食事から得ることが困難なため、
毎日自宅で高カロリーの点滴をして、栄養を摂取しています。

どうして短腸症候群になったのか?


23歳のある冬の夕方、突然お腹が痛くなり、救急車で運ばれ、
検査したところ、腸が捻れていました。
この時点で、助かる可能性は50%だったとのこと(ほんまか?)

その時の詳細は別途書く予定ですが、
今まで感じたことのない痛さで、息をするのも辛いほどでした。

それから約1ヶ月後に、小腸が壊死していることを確認し、
小腸のほとんどを切除しました。
このとき、助かる可能性は10%程度だったそうですが(ますます怪しい)、
何とか命だけは助かりました。

それから短腸症候群を患っています

腸が捻れた原因はよくわかっていません。
10%の生存可能性を乗り越えて、助かっただけラッキーです。

今後書いていきたいこと

  • 闘病記

  • 小腸を切除してからの生活

  • 短腸症候群の栄養法

  • 困ったこと

  • 同じような病気をしている人のアドバイス …etc

短腸症候群の患者の方・そのご家族だけでなく、
なにか病気でお悩み・お困りの方にも

「病気をしていても、前向きに考えれば、生きていける」

ということをお伝えできればと思っています。

それより何よりちゃんと投稿を継続できるようにがんばります。

参考

  • 短腸症候群(SBS)に関する情報サイト:SBS-Life
    https://www.sbs-life.jp/

  • 短腸症候群Q&A 武田薬品工業株式会社

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