たかし@短腸症候群

23歳のときに原発性小腸軸捻転症（腸捻転）を発症し、それから15年間、残存小腸数cmと…

たかし@短腸症候群

23歳のときに原発性小腸軸捻転症（腸捻転）を発症し、それから15年間、残存小腸数cmという状態で生き延びています。そんな自分の闘病記や在宅栄養法を綴ることで、同じような病気で苦しんでいる人たちの力になれればと思い、今更ながらnoteを始めてみました。

闘病記①突然の発症

こんにちは。 たかし＠短腸症候群です。 そろそろ闘病記を綴ろうと思います。 発症 大学を卒業し、就職して1年が経とうとし、 ようやく仕事にも慣れてきた冬のある日。 もともとお腹は弱く、お腹を下すことが多かったのですが、 大きな病気をすることもなく、比較的健康だったように思います。 その日は東京都内のホテルで、 同期が全員集合する人事部主催の研修に参加していました。 異変を感じたのは研修終了後。 じわりじわりと、数秒おきに、 お腹の内側から押されるような感触が出てき

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    • 闘病記0〜病歴

      こんにちは。 たかし＠短腸症候群です。 簡単に私の病歴を振り返ってみます。 詳細は今後闘病記で記載するつもりです。 2007年 2月　腸捻転（原発性小腸軸捻転症）発症、東京都内の病院へ入院 　　 捻れた小腸を元に戻す手術（計3回） 　 　小腸壊死、小腸のほとんどを摘出 6月　大阪の大学病院に転院 6月　十二指腸と大腸をつなぐ手術 9月　退院 11月　CVポート感染 　　　ブロビアックカテーテルを埋め込み 2008年 3月　職場復帰 　　 最初は1日2時間程度

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      • 自己紹介③処方内容と生活

        こんにちは。 たかし＠短腸症候群です。 もしかしたら同じ症状の人が見ているのではないか、という期待を込めつつ2022年7月時点の自分の状況を書こうと思います。 ちなみに、2022年1月に、腸管延長術（Serial Transverse Enteroplasty：STEP）を受け、術後半年が経過しましたが、現在も経過観察中です。 残存小腸 12cm程度。 6cm程度だったのを、2022年1月に腸管延長術（Serial Transverse Enteroplasty：ST

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        • 自己紹介②プライベート

          こんにちは。 たかし＠短腸症候群です。 前回の記事では 「自己紹介」と言いながら短腸症候群という病気についてばかり書いたので 今回はそれ以外のプロフィールを書こうと思います。 経歴 1983年　大阪生まれ。高3まで大阪で育つ。 2002年　関東の大学に進学 2006年　東京の企業に新卒で就職 2007年　短腸症候群を発症 その後、買収や社名変更など色々ありながら、闘病しながら新卒で就職した会社に継続して勤務 趣味 スポーツ観戦 ・相撲：幼稚園の頃から千代の富士ファン

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        闘病記①突然の発症

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          自己紹介①短腸症候群について

          はじめまして。 たかしと申します。 このnoteを書いている2022年6月30日現在、38歳になります。 23歳の頃、今から15年前に、原発性小腸軸捻転症という病気を発症しました。 発症後1ヶ月ほどしてから小腸の大部分を切除し、それから15年間、 小腸が数cmしかない状態で生活しています。 そんな状態で生きていけるのか？とも言われますが、 医療の進歩のおかげで何とか生き延びています。 普通に会社員として9時から17時45分までの定時で仕事もしています。 現在の病名は「短

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          自己紹介①短腸症候群について

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